Ärzte haben oft Mühe, Fibromyalgie richtig zu diagnostizieren. Foto: Com Salud/Flickr

Am Anfang war die Müdigkeit. Dann begann ich zu frieren. Und zwar bei 24 Grad Zimmertemperatur im warmen Pulli. Wenig später bekam ich Muskelkater, ohne dass ich mich körperlich angestrengt hätte. Die Schmerzen wurden stärker, die Anzeige der Waage schnellte nach oben: drei Kilo mehr in einem Monat. Ich fühlte mich schwer, körperlich und seelisch, und meine Gedanken waren so trüb wie die Wintertage vor meinem Fenster.

Mein Hausarzt tippte auf ein Virus, meine Frauenärztin auf sehr frühe Wechseljahre. Ich war mir sicher, dass beide nicht recht hatten, aber es fiel mir schwer, meine diffusen Beschwerden zu beschreiben. Als die Schmerzen nach einigen Wochen nicht aufhörten, begann ich, an mir selber zu zweifeln. Bildete ich mir das alles ein? Es schien mir ja organisch nichts zu fehlen. Eine gute Freundin riet mir, einen Rheumatologen aufzusuchen. Ich und Rheuma? Eine seltsame Vorstellung. Rheuma hatten doch meistens alte Menschen, dachte ich damals.

Doch ich folgte dem Rat meiner Kollegin und landete in der Praxis eines Rheumatologen. Er untersuchte mich, indem er mir auf ein paar Körperstellen drückte. Ich schrie auf, es fühlte sich an, als hätte er mir eine Scherbe in die Haut gedrückt. Dann stellte er mir einige Fragen: Wann die Schmerzen am stärksten seien, ob ich am Morgen das Gefühl hätte, unausgeschlafen zu sein, wie hoch mein Stresspegel sei – und einige mehr. Seine Diagnose kam schnell und prägnant: «Sie haben Fibromyalgie, ein Weichteilrheuma, für das es im Moment noch keine Heilung gibt.» Man könne es mit Medikamenten im Griff behalten, und auch regelmässige körperliche Betätigung könne die Schübe, die mehrmals jährlich ausbrechen würden, mildern.

Ich war schockiert. Weichteilrheuma? Woher bloss? In unserer Familie gab es keine Fälle von rheumatischen Beschwerden. Ich war sonst gesund, hatte keine weiteren Krankheiten. Es blieb mir nichts anderes übrig, als die Diagnose zu akzeptieren und mich über Fibromyalgie kundig zu machen.

Fibromyalgie, das Wort ist eine Mischung aus Griechisch und Latein und bedeutet «Faser-Muskel-Schmerz». Es steht für eine chronische, bis heute noch nicht heilbare Krankheit. Während sich die übrigen Formen von Weichteilrheuma – von ausstrahlenden Schmerzen abgesehen – auf eine Körperstelle beschränken, macht sich die Fibromyalgie als generalisiertes Weichteilrheuma in allen möglichen Regionen des Körpers bemerkbar.

Ich hatte Glück, dass mein Rheumatologe meine Krankheit nach wenigen Monaten Schmerzen diagnostizierte. Meistens vergehen zwischen fünf und zehn Jahre, bis man sie erkennt. Bis vor wenigen Jahren wurde Fibromyalgie als Lifestylekrankheit und Hypochondrie abgetan. Vielleicht auch, weil fast doppelt so viele Frauen davon betroffen sind als Männer. Heute schätzt man in der Schweiz zwischen 40’000 und 400’000 Betroffene.

Eine amerikanische Arbeitsgruppe veröffentlichte 2010 neue Kriterien für die Diagnose der Fibromyalgie. Die neuen Diagnosekriterien setzen auf eine Befragung der Betroffenen mit dem Ziel, die Schmerzen in 19 definierten Körperregionen auf einer Skala zu erfassen. Ähnlich werden die übrigen Beschwerden auf einer Symptomschwereskala eingetragen. Wiederholte Befragungen im Laufe von Monaten und Jahren erlauben es, die Entwicklung der Schmerzen zu verfolgen.

Erst vor 20 Jahren hat die WHO die Fibromyalgie in ihre offizielle Liste von Krankheiten aufgenommen. Doch es gibt Hoffnung: Erst vor kurzer Zeit fand man Hinweise darauf, dass Veränderungen an den Nervenzellen zu den Schmerzen führen können. Anfang 2013 veröffentlichten die Neurologin Claudia Sommer von der Uniklink Würzburg und ihre Kollegen den ersten Beitrag darüber: Fibromyalgie-Patienten wiesen weniger Nervenzellen im Gewebe auf als Gesunde. Kurz danach berichteten andere Forschungsgruppen über ähnliche Ergebnisse. Warum das so ist, weiss man bisher nicht.

Auch wenn die Fibromyalgie als unheilbar gilt, lassen sich die chronischen Schmerzen durchaus lindern und auch die übrigen Beschwerden mit einigem Erfolg behandeln. Die Leitlinien der Europäischen Rheumaliga und der Amerikanischen Schmerzgesellschaft empfehlen ein Programm aus drei Therapieformen: körperliche Aktivität und sportliches Training, psychologische und psychosomatische Therapie sowie medikamentöse Therapie, oft in Form von Antidepressiva.

Sportliche Betätigung mit Schmerzen? Eine Vorstellung, die für mich undenkbar war. Aber ich versuchte es: keine Hochleistung, sondern Pilates, Walking und Stretchen. Und bald fühlte ich mich besser. Zahlreiche Untersuchungen haben gezeigt, dass ein an die Leistungsfähigkeit angepasstes Training die Fibromyalgie lindern kann. Ich reagiere auch gut auf Wärme, die meine Muskeln entspannt. Auch die Tatsache, dass mein Leiden einen Namen hat, hat mir geholfen, und dass ich heute weiss, dass ich mir die Schmerzen nicht eingebildet habe.

Mehr Informationen über Fibromyalgie: Rheumaliga Schweiz.

Silvia Aeschbach ist Journalistin, Bloggerin und Autorin, sie schreibt u.a. für Tagesanzeiger.ch, «encore!» und die «SonntagsZeitung». Sie hat vier Bestseller geschrieben, «Bye-bye Traumfigur» erschien im Frühling 2018. Daneben führt sie die Stilberatung www.stilbüro.ch. Silvia Aeschbach lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Hunden in Zürich.