Wenn die Krankheit das Familienleben bestimmt
«Wer nicht weiss, was bei uns los ist, muss mich für komplett verrückt halten», erzählt eine Mutter von Zwillingen mit einer seltenen Krankheit. Fotos: kmsk.ch
Tanjas Schwangerschaft war normal verlaufen, die Geburt ebenfalls. Vielleicht nahm deshalb niemand die Mutter ernst, als sie schon bald nach der Ankunft der Kinder das Gefühl hatte, dass mit ihren Zwillingsmädchen etwas nicht stimme.
Vier Monate und einige notfallmässige Spitalbesuche später dann die Diagnose: Die Mädchen leiden an Neutropenie, einer äusserst seltenen Krankheit, die im Durchschnitt nur einen von einer Million Menschen trifft. Bei der Neutropenie produziert der Körper kaum weisse Blutkörperchen. Und die wenigen, die vorhanden sind, sind sehr schwach. Zu schwach, um Erreger im Blut unschädlich zu machen. Deshalb ist jeder an sich harmlose Infekt für die Zwillinge potenziell lebensbedrohlich.
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten
In der Schweiz leiden rund 350’000 Kinder an einer seltenen Krankheit – und bei jedem einzelnen von ihnen ist die ganze Familie mitbetroffen. Für Eltern ist es fast unerträglich, die eigenen Kinder so leiden zu sehen und hilflos danebenzustehen. Als ob das nicht genug wäre, fühlen sie sich manchmal von der ganzen Welt alleingelassen – sogar von den Ärzten.
«Oft weiss der Hausarzt nicht viel über seltene Krankheiten», sagt Manuela Stier, Initiantin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Verständlich, schliesslich hat er nicht täglich damit zu tun. «Wegen dieser fehlenden Erfahrung kann der Mediziner kaum einschätzen, welche Belastungen eine betroffene Familie zu tragen hat, und reagiert bisweilen nicht mit genug Verständnis.» Auch deswegen hat der Verein jetzt ein Wissensbuch produziert, das Einblick in das Leben von diesen Familien gibt.
«Bei 38,5 Grad Fieber bringen wir die Kinder sofort und ohne Voranmeldung ins Kinderspital», sagt Tanja, die Mutter von Sina und Thilda.
Die Geschichte von Tanja und ihrer Familie wird in dem Buch ebenfalls erzählt. Medizinisch fühlten sie sich meist gut betreut und ernst genommen. Was die Eltern hingegen enorm belastet hat, waren die schier endlosen Diskussionen um die Finanzierung der Behandlung: Bezahlt die IV? Oder die Krankenkasse? Muss man am Ende gewisse Kosten selber tragen?
«Es war zu Beginn sehr kompliziert», erinnert sich der Vater, «da standen wir jeweils in der Apotheke und holten die Medikamente ab und auf der Rechnung stand der Betrag von 6000 Franken.» Selber hätte die Familie diese Kosten unmöglich tragen können. «Noch heute sind wir der Apotheke dankbar dafür, dass sie so viel Geduld zeigte, bis die Kostenfrage geklärt war.»
Alle paar Wochen beim Arzt
Seit der Diagnose sind mittlerweile zwei Jahre vergangen und die Zwillingsmädchen Sina und Thilda sind zu fröhlichen, lebhaften Mädchen herangewachsen. Die Familie hat sich an all die neuen Regeln gewöhnt, die die Krankheit der Zwillinge mit sich gebracht hat: Keine Pflanzen mehr in der Wohnung, jeden Abend eine Spritze für die zwei Kleinen und nie mehr mit dem Auto durch Tunnels fahren – «Klimaanlagen sind Bakterienschleudern, die Mädchen müssen ihnen fern bleiben», sagt Tanja.
Alle vier Wochen gehts zur Blutuntersuchung beim Kinderarzt, einmal im Jahr wird den Zwillingen im Kinderspital Knochenmark entnommen. Hat eines der Mädchen 37,5 Grad Fieber, müssen die Eltern alle zwanzig Minuten die Temperatur messen. «Bei 38,5 Grad bringen wir die Kinder sofort und ohne Voranmeldung ins Kinderspital», sagt die Mutter – das kommt im Schnitt etwa alle sechs Wochen vor. Tanja verlässt das Haus nie mehr ohne Fieberthermometer und Desinfektionsmittel: «Wer nicht weiss, was bei uns los ist, muss mich für komplett verrückt halten.»
Vorwürfe statt Verständnis
Tatsächlich geraten Familien mit nicht sichtbar kranken Kindern in der Öffentlichkeit regelmässig in unangenehme Situationen, sagt Manuela Stier. «Es kann zum Beispiel sein, dass ein Kind plötzlich losschreit und aufgrund seiner Beeinträchtigung eine ganze Weile nicht beruhigt werden kann. Oft werden die Eltern dann böse angeschaut oder als unfähige Rabeneltern beschimpft. Würde das Umfeld einfach mal nachfragen, anstatt vorschnell zu urteilen, könnte die Situation erklärt werden.»
Laut Manuela Stier ziehen sich viele Familien aus diesen Gründen irgendwann aus der Gesellschaft zurück. Das darf nicht der Weg sein. Denn eigentlich wünschen sich die Betroffenen genau das Gegenteil: Dass das Thema seltene Krankheiten mehr Aufmerksamkeit erfährt. Und sie selber etwas mehr Verständnis für ihre herausfordernde Situation.
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44 Kommentare zu «Wenn die Krankheit das Familienleben bestimmt»
Wir möchten der Familie mit den Neutropenie Zwillingen ganz viel Kraft wünschen. Wir haben genau das gleiche durchgemacht. Wir hatten das große Glück, dass unser Kind die autoimmune Version der Neutropenie hat die sich meistens auswächst.
Danke das sie so offen darüber sprechen. Vielleicht werden diese Krankheit dann irgendwann auch von der IV übernommen. Immerhin bietet die Stadt Zürich nach vielen Briefen nun neu eine einzel Kinderbetreuung für solche Fälle an. Also weiterkämpfen für mehr Gesellschafts Tolleranz und Unterstützung.
Meine Tochter hat eine seltene angeborene Krankheit, sie ist heute 30 Jahre alt und stemmt sich mit viel Energie durchs Leben. Man sieht und sah ihr die Krankheit nur an ganz wenigen Faktoren an. Sie trifft oft auf viel Unverständnis wenn sie gemäss ihren Einschränkungen und Therapien etwas spezielles benötigt. Durch eine lebenslange streng bilanzierte Ernährung ist sie auf ein regelmässiges, Alltagsleben angewiesen, Ferien müssen sehr gut geplant werden, spontane Ausflüge und Restaurant Besuche sind nicht möglich. Ein sehr teures Medikament (Orphan Drug) muss täglich eingenommen werden.
Trotz allen Schwierigkeiten bin ich froh, dass sie eine behandelbare Krankheit hat, sie kann arbeiten und verdient sich ihr Leben selbst. Einfach ist es jedoch nicht!
Wenn ich das lese mit dem Temperaturmessen, kann ich mir nur vielleicht annähernd vorstellen, was das für die Eltern heisst. Sie müssen eigentlich fast immer in Alarmbereitschaft sein. Das braucht viel Kraft. Schafft aber auch eine enge schöne Bindung. Wünsche der Familie viel Kraft und den Kindern möglichst viel Normalität. So weit es halt möglich ist.
Da haperts mit der Logik: Wenn volle 350’000 diese Krankheit(en) haben, können sie nicht mehr als selten bezeichnet werden.
So viele Kinder sind von seltenen Krankheiten betroffen. Natürlich nicht alle von der gleichen, sondern wohl von sehr vielen verschiedenen seltenen Krankheiten.
Es sind sehr viele verschiedene Krankheiten. Jede einzelne kommt selten vor (siehe oben, 1 von 1 Million), aber insgesamt sind es tatsächlich sehr viele Kinder, die an einer dieser seltenen Krankheiten leiden.
Laut Wikipedia “ (soll es) In Deutschland insgesamt ca. 8000 derartige Erkrankungen (seltene Krankheiten, sog. orphan diseases) geben, die zusammen 6–8 % der Bevölkerung betreffen.“ (also auch Erwachsene). Deshalb kommt mir eine Zahl von 350 000 betroffenen Kindern in der Schweiz doch sehr hoch vor. Ich nehme an, es werden noch andere Krankheiten, die an sich nicht als „seltene Krankheiten“ gelten, dazugezählt. Wir sind übrigens alle heterozygote Träger der einen oder anderen seltenen Krankheit.
@Poppy: Vermutlich werden auch auch „Krankheiten“ (z.B. Zahnfehlstellung), welche in der Kindheit geheilt werden oder sich auswachsen gezählt und/oder die Schweiz hat eine andere definition als Deutschland.
@Jeanette Kuster: Dass 20% der Kinder (1,7mio/350’000) an einer seltenen Krankeit leiden, welche so schwer ist, dass die die ganze Familie mitbetroffen ist, ist jedoch ziemlich sicher falsch.
In der Schweiz leiden 350 000 Kinder an einer seltenen Krankheit? Bei einer Bevölkerung von 8.3 Mio und 20.7 % Kinder und Jugendliche von 0-19 Jahren (Stand 2014, laut Wikipedia) würde ca. jedes 5. Kind an einer dieser Krankheiten leiden. Ob da nicht ein Fehler bei den Nullen vorliegt?
Ein bisschen off-Topic, ich weiss, aber in diesem Kontext nerven mich auch immer diejenigen Menschen, die eine Pseudo-Krankheit vor sich hertragen. Mit 2 echten Zöliakie-Patienten mit zusätzlichen entzündlichen Darmkrankheiten im Umfeld finde ich es immer beschämend, wenn Leute z.B. mit angeblichen Intoleranzen nerven, nur um bei der nächsten Gelegenheit lächelnd zu entschuldigen, dass man zwischendurch schon mal sündigen dürfe. Zöliakie/Colitis U./M. Crohn sind zwar nicht extrem selten, aber eben von aussen auch nicht sichtbar, und stellen eine riesige Beeinträchtigung der Lebensqualität dar – noch dazu für Kinder und deren Familien. An „zwischendurch mal sündigen“ ist nicht zu denken. Daneben mit einer Pseudo-Unverträglichkeit daherzukommen ist schlichter Hohn für Betroffene!
Das nennt man Sich-wichtig-machen. Mir sind solche Leute auch immer sehr unangenehm . Haben auch einen CU – Fall in der Familie. Wenn man dann lesen muss in den Kommentaren, dass geschlossene SBB-WCs ja egal sind stellen sich mir die Zehennägel hoch ob so grossem Egoismus und Ignoranz.
Dem ist wenig hinzuzufügen, Frau Peeterbach.
Ausser dass der oft selbst angedichtete Gluten/Laktose/Fruktosewahn unter dem Kapitel „goldenes Kalb Ernährung“ subsumiert werden muss. Ernährung ist die Religion der Gegenwart in unseren Kreisen.
Genau. Und das Problem für die echt Betroffenen ist dann, dass sie z.B. in Restaurants nicht mehr ernst genommen werden, was dann je nachdem tage- bis wochenlange Schübe etc. nach sich ziehen kann.
Also hier eine Bitte an alle Pseudo-Betroffenen: Ernährt euch wie ihr wollt, aber behaltet euer goldenes Kalb für euch – damit die echt Betroffenen ernst genommen und nicht durch Nachlässigkeit gefährdet werden.
Nein, Ernährung ist nicht die neue Religion, es ist vielmehr höchste Zeit, dass sich die Menschen aus der „gutbürgerlichen“ Normalkost verabschieden, da sie objektiv ein Ausbund von krankmachenden Gewohnheiten ist. Dass dabei überschiessende Rektionen auftreten ist lange nicht so bedenklich wie das sture lernresistente Beharren auf in der Kindheit antrainierten und akzeptierten unhinterfragten „Wahrheiten“.
ich ergänze gerne das off-Topic mit dem Hinweis dass es eben genau für diese Personengruppen, auch hier in CH, lebensgefährlich werden kann wenn sie durch Impfverweigerer angesteckt werden.
Es geht beim impfen-lassen NIE nur um uns selber, sondern um genausolche Menschen wie im Artikel beschrieben, und es spottet jeder Solidarität sich dem zu verweigern.
Der Fall des jungen, immungeschwächten infolge Krebserkrankung, Erwachsenen in der Romandie reicht vollkommen!
Sehr wichtiger Punkt! Wer mit normaler, westlicher Gesundheit gesegnet ist, weiss gar nicht, was es bedeutet, wenn dies nicht selbstverständlich ist. Würden wir in einer Zeit oder Weltgegend leben, in der ernsthafte Krankheiten wie Pocken, Kinderlähmung etc. noch verbreitet wären, gäbe es keine Impfgegnerschaft, sondern reine Dankbarkeit über die Fortschritte der modernen Medizin. Die Impfdiskussion ist ein reines 1st World Problem!
Danke, Frau Steiner.
@Peeterbach
Impfdiskussionen werden nur in ganz wenigen Ländern überhaupt geführt. In den meisten Ländern sind die Eltern einfach nur froh, wenn ihren Kindern der Zugang dazu ermöglicht wird.
Für mich sind Impfdiskussionen, so wie sie bei uns ad nauseam geführt werden, einfach Ausdruck einer gewissen Wohlstandsdekadenz.
Apropos 1. Welt: ich finde es ebenfalls bezeichnend, wie wenig Kommentare einer derart ernster und wichtiger Beitrag wie der heutige erntet. Wohingegen irgendwelche Gender-Semantik offenbar innert kürzester Zeit hunderte teils hochemotionale Beiträge generiert. Ich frage mich dann jeweils, wie es Betroffenen gehen muss, wenn sie das erkennen.
Genau, dieses sich nicht impfen lassen, ist auch ein absolutes 1st World Phänomen von wohlstandsverwöhnten Leuten. Unsolidarisch ohne Ende ggü. Personen die sich nicht impfen lassen können. In der dritten Welt kämpft man um jede Impfdosis….
natürlcih geht es auch um uns selber beim impfen.
und bei anderen dingen die menschen nachweislich öfter killen und die gesundheit belasten wird niemand so deutlich bis ausfällig, was lustig wäre, wenns nicht so traurig wäre.
impfverweigerer gibt es praktisch nicht.
herr frey: die leute schreiben darum weniger zu solchen themen, weil es da keine meinung zu diskutieren gibt. ich glaube, die betroffenen wissen das richtig zu deuten
@Frey: „Impfdiskussionen werden nur in ganz wenigen Ländern überhaupt geführt.“ Richtig, nämlich in den Ländern, deren Bevölkerung genug gebildet ist, um nicht dem Mainstream-Sermon der Schulmedizin und der dahinter stehenden Pharma-Industrie auf den Leim zu kriechen. Grosse Masernepidemien zum Beispiel gab es in durchgeimpften Bevölkerungen. Wirklich intelligente Menschen stellen sich daraufhin Fragen. Der massive Rückgang von Infektionserkrankungen erfolgt geschichtlich betrachtet nicht durch die einführung der Impfungen, sondern durch stark verbesserte Hygiene- und Ernährungsbedingungen.
Oje, Herr Niederer. Da haben Sie etwas nicht begriffen. Woher Sie diesen .. wohl haben? Sicher nicht aus wissenschaftlich seriösen Quellen.
ich erwarte von jedem einzelnen, der zur solidarität aufruft hinsichtlich gesundheitlich vorbelasteten menschen und impfen, dass er ab sofort nur noch zu fuss oder per velo seine wege bewältigt, ausser in notfällen vielleicht. dann können wir anfangen über solidarität zu sprechen. fliegen und schiffsreisen (segeln ist ok) kann man natürlich auch streichen.
und nun soll jeder, bevor er einen kommentar schreibt zu meinem beitrag schauen, was unser aller BAG zum thema tote und kranke durch verpestete luft durch individualverkehr schreibt. danke
Ist schon gut, Herr Niederer. Wie wäre es zb. mit dem amerikanischen Kontinent? Zig Länder dort gelten als faktisch masernfrei, und es treten dank sehr viel konsequenteren Impfungen KEINE Epidemien mehr auf. Wenige Ausbrüche lokaler Art wie zb. in Kalifornien 2014 waren durchwegs importiert.
Apropos, bevor die umfassenden Impfaktionen 1980 begannen, starben weltweit fast 2,6 Millionen Menschen pro Jahr an Masern. Zahlen, die sich mit Ihrem Lieblingsthema Tierfabriken durchaus vergleichen lassen… 😉
@tina
„impfverweigerer gibt es praktisch nicht.“
Wie oft lassen mich Ihre Voten irgendwann sprachlos zurück…
die impfquote von 95% kommt zustande, weil viele eltern ihren neugeborenen kindern nicht sofort eine x-fach impfung verpassen möchten. sie impfen, aber später, martin frey.
ich bin nicht der meinung, dass das whataboutismus ist, was ich betreibe. ich zeige auf eine scheinheiligkeit: sich beim einen betroffen zeigen, beim anderen, das viel viel mehr kranke und tote fordert, kann man ganz locker die augen verschliessen. wird mir nie in den schädel gehen
@tina
Zwischen drei bis fünf Prozent der Gesamtbevölkerung sind komplette Impfverweigerer, tina. Man rechne.
Daneben gibt es eine sehr viel grössere Anzahl teils sehr impfkritischer Leute, die oft nur partiell impfen, also nicht unbedingt gemäss den Empfehlungen.
Ansonsten, ja, Whataboutism ist scheinheilig. Pflichte Synn bei.
@tina:
deshalb hab ich ja auch „NIE nur“ und nicht nur „NIE“ geschrieben… .
Zur Luftsituation, weder haben wir ein Auto noch pflegen wir sonst einen hohen Güterverbrauch. Und keinerlei luftbelastende Wohnaçessoires wie Raumsprays, Lufterfrischer uä, nicht mal Kerzen werden regelmässig angezündet… .
Wären Sie selbst so konsequent was das sich prägnant-und-mit-Vehemenz-äussern betrifft, resp die Latten welche Sie da legen; dann müssten Sie doch schon längst aufs mitdiskutieren verzichtet haben.
Der ganze Ressourcenverschleiss den so ein Compi, Tablet, Phone produziert… ? 😉
ja natürlich, ins lächerliche ziehen, bravo brunhild.
@tina
ich schätze Ihren unermüdlichen Luftaspekt-nicht-untergehen-lassen-Kampf sehr; und ziehe dies hier nicht ins Lächerliche, sondern weise auf die Unmöglichkeit hin allen Anforderungen gerecht zu werden um sich prägnant äussern zu dürfen.
Selbst Sie werden nicht alle Anforderungen, die man aufgrund Ihrer gesammelten Aussagen, stellen dürfte, erfüllen.
So wie wohl niemand hier drin.
ich habe verhältnismässigkeit angeprangert. nicht ich habe solidarität ins spiel gebracht.
Absolut einverstanden. Mein Mann arbeitet in der Gastronomie, Sie würden nicht glauben wieviele „Spontan-Allergien“ bei der Bestellung des Hauptgangs auftreten, welche sich dann genauso spontan spätestens beim Dessertbuffet in Luft auflösen. Ein Affront ggü. wirklich Betroffenen!
frau peeterbach, darum plädiere ich schon lange für einen ausweis – wie es ihn z.b. für epi-kranke gibt. meine tochter leidet an zoeliakie und auswärts essen ist für sie – besonders in der schweiz – ein regelrechtes russisches roullette! weder servierpersonal noch küchencrew haben da wirklich eine ahnung, um was es geht und werden oft noch pampig, wenn man speziell nachfragt.
wir reisen deshalb mindestens 2x im jahr nach england, wo aus irgendwelchen gründen das verständnis für diese krankheit viel grösser ist und man sich in restraurants nicht noch dumm anmachen lassen muss.
Achach, ich kann’s so gut nachvollziehen. Ich werfe meistens das Stichwort „Malabsorption“ in die Runde und dann weiss ich ziemlich schnell, ob da Dr. Google am Werk war, oder doch ein Profi… 😉
lina, ich glaube was viele menschen haben ist eine „unverträglichkeit“ und zwar weil diese form von weizen, wie wir ihn heute essen, auch noch in dieser super stark bearbeiteten form, nicht mehr gesund ist. wie wir ja alle wissen eigentlich. da braucht es einen nicht zu wundern, wenn die leute je länger je mehr körperliche reaktionen kriegen von all dem weissmehl. wenn jemand über kopfschmerzen klagt, dann will er ja auch nicht behaupten, er habe einen hirntumor. nur weil man keinen hirntumor hat ist kopfweh trotzdem nicht lustig und man vermeidet vielleicht gewisse dinge deswegen.
@tina
„ich erwarte von jedem einzelnen, der zur solidarität aufruft hinsichtlich gesundheitlich vorbelasteten menschen und impfen, dass er ab sofort nur noch zu fuss oder per velo seine wege bewältigt,… “
Ein Missstand lässt sich leider nicht mit einem anderen wegargumentieren. Whataboutism lässt grüssen
„In der Schweiz leiden rund 350’000 Kinder an einer seltenen Krankheit – und bei jedem einzelnen von ihnen ist die ganze Familie mitbetroffen.“
Ein überfälliger, wertvoller Beitrag. Denn die Summe der seltenen Krankheiten ist eben nicht mehr selten, das Thema daher immens wichtig. Die meisten dieser Kinder (und auch Familien) können kein normales Leben führen, viele von ihnen haben keine normale Lebenserwartung. Das mindeste, worauf sie hoffen könnten, sind Unterstützung im Alltag und gegenüber Instanzen, sowie Verständnis in der Gesellschaft. Und da man solchen Betroffenen ihr Schicksal oft nicht ansieht, sind wir alle gefragt.
„Würde das Umfeld einfach mal nachfragen, anstatt vorschnell zu urteilen, könnte die Situation erklärt werden.»
Das ist die Take Home Message des Tages.
Nein, diese Zahl kann man mir nicht vormachen. Sonst wären die Prämien viel höher, besonders für Kinder. Und die Sterberaten. Gehen Sie auf den Friedhof. Wenige Kinderkreuze. Den einzigen schweren Fall, den ich im ganzen Leben von ferne mitverfolgte, war eine zystische Fibrose. Exitus mit 25. Aber 99,8% sind kerngesund. Heute viel mehr Allergien wegen Mangel an Kontakt mit Dreck. Sind aber nicht tödlich.
Oliver Fuchs, besuchen Sie doch mal ein beliebiges grösseres Kinderspital und schauen sich da ein bisschen um. Wir haben eine Tochter mit einem schweren angeborenen Herzfehler und haben in den letzten 14 Jahren bereits entsprechend viel Zeit mit ihr im Spital verbracht. Sie werden dort viele Familien mit schwerkranken Kindern treffen, viele davon leiden an angeborenen Krankheiten. Nur weil sie Ihnen auf der Strasse nicht auffallen und es auf ihrem Waldfriedhof (zum Glück) nur wenige Kinderkreuze hat, heisst das noch lange nicht, dass diese Kinder und ihre z.T. sehr schweren Erkrankungen nicht existieren. Zu den Kosten: die haben keinen grossen Einfluss auf die KK-Prämien, da sie meistens von der IV getragen werden.
Allergien sind die Folge der hysterischen Impferei und der Luftverschmutzung mit Tausenden von Chemikalien. Zusätzlich mischt die Lebensmittel-Industrie mit ihren künstlichen Farb- und Aromastoffen, Anitoxydantien und ihrem kaputtverarbeiteten Junkfood kräftig mit.
@Niederer
80% der relevanten Allergene sind natürlichen Ursprungs. Nichts von dem, was Sie hier verbreiten, hat irgendeine Evidenz.
Ausser Sie glauben auch an Chemtrails und so… Na, dann braucht es das auch nicht. 🙂
Danke für den interessanten Beitrag.
Danke für diesen Beitrag.
Man kann die Bevölkerung nicht oft genug dafür sensibilisieren, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist. Und dass wir uns alle zurückhalten sollten mit vorschnellem Naserümpfen oder Verurteilen, wenn Menschen sich anders als die Norm verhalten.
Krankheiten haben primär nichts mit der Kategorie Gesundheit zu tun, wie Gesundheit in keinem direkten Zusammenhang mit der Kategorie Krankheit steht.
Manchmal, aber immer seltener kann es passieren, dass Krankheiten die Gesundheit stören. Die Tendenz geht aber zu vollständiger Entkopplung von Krankheit und Gesundheit.
Ich lach mich schlapp, ein Doktor der Stratosphären-Philosophie hat gesprochen.
Eine Krankheit die nicht jeder gleich sieht, ist für Eltern und Kinder sehr belastend. Viele Aussenstehende können oder wollen dann nicht glauben, dass das Kind oder später der Jugendliche gewisse Dinge nicht tun können oder dürfen. Das ist sehr mühsam und manchmal auch verletzend für die Betroffenen und deren Angehörige. Fragen wäre häufig eine Lösung und das gesagte dann auch akzeptieren wäre echt schön.