Wenn die Krankheit das Familienleben bestimmt

«Wer nicht weiss, was bei uns los ist, muss mich für komplett verrückt halten», erzählt eine Mutter von Zwillingen mit einer seltenen Krankheit. Fotos: kmsk.ch

Tanjas Schwangerschaft war normal verlaufen, die Geburt ebenfalls. Vielleicht nahm deshalb niemand die Mutter ernst, als sie schon bald nach der Ankunft der Kinder das Gefühl hatte, dass mit ihren Zwillingsmädchen etwas nicht stimme.

Vier Monate und einige notfallmässige Spitalbesuche später dann die Diagnose: Die Mädchen leiden an Neutropenie, einer äusserst seltenen Krankheit, die im Durchschnitt nur einen von einer Million Menschen trifft. Bei der Neutropenie produziert der Körper kaum weisse Blutkörperchen. Und die wenigen, die vorhanden sind, sind sehr schwach. Zu schwach, um Erreger im Blut unschädlich zu machen. Deshalb ist jeder an sich harmlose Infekt für die Zwillinge potenziell lebensbedrohlich.

Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten

In der Schweiz leiden rund 350’000 Kinder an einer seltenen Krankheit – und bei jedem einzelnen von ihnen ist die ganze Familie mitbetroffen. Für Eltern ist es fast unerträglich, die eigenen Kinder so leiden zu sehen und hilflos danebenzustehen. Als ob das nicht genug wäre, fühlen sie sich manchmal von der ganzen Welt alleingelassen – sogar von den Ärzten.

«Oft weiss der Hausarzt nicht viel über seltene Krankheiten», sagt Manuela Stier, Initiantin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Verständlich, schliesslich hat er nicht täglich damit zu tun. «Wegen dieser fehlenden Erfahrung kann der Mediziner kaum einschätzen, welche Belastungen eine betroffene Familie zu tragen hat, und reagiert bisweilen nicht mit genug Verständnis.» Auch deswegen hat der Verein jetzt ein Wissensbuch produziert, das Einblick in das Leben von diesen Familien gibt.

«Bei 38,5 Grad Fieber bringen wir die Kinder sofort und ohne Voranmeldung ins Kinderspital», sagt Tanja, die Mutter von Sina und Thilda.

Die Geschichte von Tanja und ihrer Familie wird in dem Buch ebenfalls erzählt. Medizinisch fühlten sie sich meist gut betreut und ernst genommen. Was die Eltern hingegen enorm belastet hat, waren die schier endlosen Diskussionen um die Finanzierung der Behandlung: Bezahlt die IV? Oder die Krankenkasse? Muss man am Ende gewisse Kosten selber tragen?

«Es war zu Beginn sehr kompliziert», erinnert sich der Vater, «da standen wir jeweils in der Apotheke und holten die Medikamente ab und auf der Rechnung stand der Betrag von 6000 Franken.» Selber hätte die Familie diese Kosten unmöglich tragen können. «Noch heute sind wir der Apotheke dankbar dafür, dass sie so viel Geduld zeigte, bis die Kostenfrage geklärt war.»

Alle paar Wochen beim Arzt

Seit der Diagnose sind mittlerweile zwei Jahre vergangen und die Zwillingsmädchen Sina und Thilda sind zu fröhlichen, lebhaften Mädchen herangewachsen. Die Familie hat sich an all die neuen Regeln gewöhnt, die die Krankheit der Zwillinge mit sich gebracht hat: Keine Pflanzen mehr in der Wohnung, jeden Abend eine Spritze für die zwei Kleinen und nie mehr mit dem Auto durch Tunnels fahren – «Klimaanlagen sind Bakterienschleudern, die Mädchen müssen ihnen fern bleiben», sagt Tanja.

Alle vier Wochen gehts zur Blutuntersuchung beim Kinderarzt, einmal im Jahr wird den Zwillingen im Kinderspital Knochenmark entnommen. Hat eines der Mädchen 37,5 Grad Fieber, müssen die Eltern alle zwanzig Minuten die Temperatur messen. «Bei 38,5 Grad bringen wir die Kinder sofort und ohne Voranmeldung ins Kinderspital», sagt die Mutter – das kommt im Schnitt etwa alle sechs Wochen vor. Tanja verlässt das Haus nie mehr ohne Fieberthermometer und Desinfektionsmittel: «Wer nicht weiss, was bei uns los ist, muss mich für komplett verrückt halten.»

Vorwürfe statt Verständnis

Tatsächlich geraten Familien mit nicht sichtbar kranken Kindern in der Öffentlichkeit regelmässig in unangenehme Situationen, sagt Manuela Stier. «Es kann zum Beispiel sein, dass ein Kind plötzlich losschreit und aufgrund seiner Beeinträchtigung eine ganze Weile nicht beruhigt werden kann. Oft werden die Eltern dann böse angeschaut oder als unfähige Rabeneltern beschimpft. Würde das Umfeld einfach mal nachfragen, anstatt vorschnell zu urteilen, könnte die Situation erklärt werden.»

Laut Manuela Stier ziehen sich viele Familien aus diesen Gründen irgendwann aus der Gesellschaft zurück. Das darf nicht der Weg sein. Denn eigentlich wünschen sich die Betroffenen genau das Gegenteil: Dass das Thema seltene Krankheiten mehr Aufmerksamkeit erfährt. Und sie selber etwas mehr Verständnis für ihre herausfordernde Situation.