Wenn beide Kinder eine seltene Krankheit haben

Mamablog-Autorin Petra Zahner mit ihrer Familie. Foto: Martina Kammer

Es lief wie am Schnürchen. Hochzeit, Hausbau und Wunschkind. Bis zur Schwangerschaft. Vier Wochen verbrachte unser Junge in der Neonatologie, bis wir ihn endlich nach Hause nehmen durften. Jan hatte oft Verdauungsprobleme und schlief sehr schlecht, aber wir freuten uns über jeden Fortschritt.

Nach gut einem Jahr wurde ich wieder schwanger. Wie sollten wir das schaffen? Wir wussten nicht mal, ob Jan jemals laufen lernen würde. Doch die Freude nahm schnell überhand. Nach zwei Wochen Neonatologie durften wir auch Mia nach der Geburt nach Hause nehmen.

Es traf gleich beide Kinder

Der neue Kinderarzt ordnete bei Jan nun einen Gentest an. Nach neun Monaten erfuhren wir, dass Jan ein Dysmorphie-Syndrom hat. Das ist eine wiederholt vorkommende Kombination verschiedener angeborener Fehlbildungen, die mehrere Organsysteme betrifft.

Mit 2 Jahren hatte Mia plötzlich jeden Monat periodisch 5 Tage sehr hohes Fieber. Unser Alltag war geprägt von Arztbesuchen. Termine oder Treffen mit Freunden machten wir nur noch vage ab. Bei Mia stellte sich heraus, dass sie das Pfapa-Syndrom (periodisches Fieber, Mundfäule, Rachenentzündung, Entzündung der Lymphknoten) hatte. Mit 6 Jahren wurden ihr die Rachenmandeln entfernt, seither geht es ihr gut.

Eine Laune der Natur

Eine Erklärung für diese beiden seltenen Krankheiten gibt es nicht. Bei uns Eltern wurde nichts gefunden. Es war einfach eine Laune der Natur.

Jan und Mia hatten in ihrem jungen Leben schon schwer zu kämpfen. Foto: Martina Kammer

Bei Jan gingen die Untersuchungen weiter, und seine Einschulung stand bevor. Nun begann der Bürokratiezirkus erst recht. Wir beantragten eine Assistenzperson, die Jan auch für 4 Lektionen zugesprochen wurde. Jan hatte mit grosser Müdigkeit zu kämpfen und vielen Infekten. Nach einer Eiseninfusion ging es ihm endlich etwas besser.

Endlich eine Erklärung

Zwei Jahre später erfuhren wir, was es mit der Müdigkeit und den Infekten auf sich hat: Man diagnostizierte bei Jan eine ausgeprägte Tracheomalazie. Die Knorpelspangen bei der Luftröhre sind zu weich, was die Luftröhre bis zu 50 Prozent beeinträchtigt. Daher der bellende Husten seit seiner Geburt und die sehr starken Infekte. Eine Untersuchung im Schlaflabor ergab zudem, dass Jan nur 2 Stunden Tiefschlaf hat. Das war wiederum der Grund für die Schlafprobleme, die wir uns nicht erklären konnten – und die uns auch niemand so recht glauben wollte.

Wir haben uns daran gewöhnt, unseren Tagesablauf Jan anzupassen. Auch dabei stossen wir oft auf Unverständnis von anderen, da man Jan den Gendefekt nicht direkt ansieht.

Jan trifft Mitkämpfer

Heute ist er in der 2. Klasse und gut integriert. Er ist sehr ehrgeizig, und seine Lieblingsfächer sind Rechnen und Deutsch. Im Turnunterricht macht er die Sachen mit, die für ihn möglich sind. Vom Schwimmunterricht ist er dispensiert, weil es für ihn einfach zu streng ist. Seine Klasse wird 6 Lektionen durch eine Assistenzperson unterstützt.

Natürlich ist Jan hin und wieder traurig, dass er in gewissen Sachen anders ist als seine Mitschüler. Zum Beispiel im Turnunterricht geht bei ihm nicht alles so schnell, er hat weniger Kraft und ermüdet schnell. Es war deshalb schön zu sehen, wie gut es ihm tat, als er andere Kinder kennen lernte, die auch mit seltenen Krankheiten zu kämpfen haben.

Andere Familien, die gleichen Probleme

Als wir vor einem Jahr beim KMSK-Familien-Event waren und er andere betroffene Kinder kennen gelernt hatte, fühlte er sich nicht mehr alleine. Auch wir Eltern merkten, dass es viele verschiedene Geschichten und Krankheiten gibt, aber doch jeder mit den fast gleichen Problemen zu kämpfen hat.

Wir sind dankbar, dass wir in den letzten Jahren auf die Unterstützung unseres Umfelds zählen konnten. Durch unsere Kinder gehen wir mit offeneren Augen durch die Welt, leben bewusster und merken, was im Leben wirklich wichtig ist. «Durch manche Menschen wird die Welt etwas Besonderes», habe ich irgendwo einmal gelesen. Der Satz ist stimmig und schön.

In der Schweiz leiden rund 350’000 Kinder und Jugendliche an einer seltenen Krankheit. Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit und unzähligen Herausforderungen, die es mit viel Mut und Lebenskraft zu meistern gilt. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Plattformen, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen. Das Angebot des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten richtet sich an Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 17. Lebensjahr und deren Familie mit Wohnsitz in der Schweiz.


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14 Kommentare zu «Wenn beide Kinder eine seltene Krankheit haben»

  • Jennifer L. sagt:

    Ein sehr schöner Beitrag, der mich sehr berührt hat.
    Es ist toll, dass es solche Initiativen gibt. Wie gern würde ich auch sowas nutzen, sich austauschen, gestärkt werden.
    Wir haben für unsere 2,5jährige Tochter noch immer keine Diagnose und oft fühl ich mich allein. Selbst bei den Ärtzen muss man kämpfen, man wird oft als überfürsorgliche Mutter abgestempelt.
    Zwar haben wir nun jemanden, der uns glaubt und mit uns sucht, aber die ständige wartenden Zeiträume für die verschiedenen Termine machen einen manchmal mürbe.
    Ich kann nur zustimmen, dass es einfach in der Gesellschaft an respektvollem Umgang fehlt. Man muss nicht alles verstehen und toll finden o.ä., aber jeden einfach leben lassen.
    Finde es schön sowas immer mal zu lesen und zu wissen, wir sind nicht allein.

  • Ilke sagt:

    Mein Sohn ist seid sein 11 Lebensjahr schwerbehindert das finde ich viel schlimmer wenn man ein 11 jährigen die Selbstständigkeit nehmen muss wenn man mit die ganzen Fehlbildungen mit reinwachsen kann und die kinder nicht anders kennen gehen die betroffenen kinder auch ganz anders mit um weil sie es nicht anders kennen die kinder die später Krankheiten erleiden haben viel mehr zu kämpfen um damit klar zu kommen .Sie sehen also das es sehr vielen Familien so er geht und niemand damit alleine gelassen wird. Kinder haben ein sehr hartes Fell und wissen sich zu behaupten wer Angst sind die die Eltern.Mein Sohn ist heute18 Jahre alt und wird in einer Werkstatt intrigiert Mich als Mutter macht es sehr glücklich zu sehen wie glücklich solche MENSCHEN trotz Behinderung sein können.beste Grüße

  • Andrea sagt:

    Schöner Beitrag. Und dass er nur wenig Kommentare generiert, finde ich nicht schlimm. Ich bin sicher, er ist gelesen worden – und regt halt eher zum Nachdenken als zum Schreiben an.

  • Chrissy sagt:

    Ich war beim Lesen traurig und gerührt zugleich. Der Kampf gegen die Krankheiten ist hart genug. Noch dazu – sobald man nicht wie alle anderen in der Gesellschaft funktioniert, muss man hartnäckig und mental stärker werden, um mit Unverständnis und Zurückweisungen besser fertig zu werden und sich seine Rechte zu erkämpfen. Geben Sie nie auf und stärken Sie Ihre Kinder wie gehabt, ich wünsche Ihnen und Ihren Kindern ganz viel Kraft und Sonnenschein!

  • Martin Frey sagt:

    Eindrückliche Schilderung, für die es für die Betroffenen sehr viel Mut braucht.
    Für mich etwas deprimierend wie wenig Reaktionen ein solcher Bericht hervorrufen kann. Denn wie man sieht, die Summe der seltenen Erkrankungen ist nicht selten, wie es in der Medizin so schön heisst. Auf jeden Fall häufiger als das ominöse Auftreten von Kuckuckskindern.

    • Manuela sagt:

      Wir versuchen seit 2014 die Öffentlichkeit zu diesem Thema zu sensibilisieren und am 1.9.2018 erscheint unser Wissensbuch Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben von 17 betroffenen Familien.

      Herzlichst
      Manuela Stier
      Initiantin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Uster

      • Martin Frey sagt:

        Das ist sicher ein guter Ansatz, Frau Stier.
        Zu hoffen ist nur, dass Ihnen dannzumal auch die nötige mediale Aufmerksamkeit zukommen wird.
        Meinerseits gehe ich von einer gewissen Befangenheit bei der breiten Bevölkerung aus, die wohl ein Stück weit auch auf Überforderung beruht. Und weniger von mangelndem Interesse.
        Da die meisten Leute nur von dem ausgehen was sie kennen (können), ist viel Aufklärung nötig um mehr Verständnis und adäquaterer Umgang mit betroffenen Menschen zu generieren. Oder anders gesagt, es braucht konkrete Schicksale und Namen dahinter um (möglichst bleibende) Empathie zu erwirken. Ein solches Buch dürfte ein wichtiger Schritt und ein Anfang dafür sein.

    • Muttis Liebling sagt:

      Dem Thema der seltenen Krankheiten gehört schon deshalb viel mehr Aufmerksamkeit, weil es weitreichende Konsequenzen für die Konstruktion von Versorgungsstrukturen hat. Nur Einzelschicksale gehören ganz grundsätzlich nicht in den öffentlichen Raum. Egal, ob mit Zustimmung oder gar auf Initiative der Betroffenen. Wenn die dann doch erscheinen, ist jede Diskussion des Beispiels unredlich.

    • mila sagt:

      Irgendwie ist dieser Artikel nach hinten gerutscht, kann das sein?

      Das Problem nach der Lektüre ist, man kann nicht viel mehr schreiben als: danke für diesen eindrücklichen Einblick, und weiterhin viel Kraft (und Glück). Und das hört sich sehr nach einer Platitüde an.

    • Martin Frey sagt:

      Die Regeln der medialen Aufmerksamkeit und der Sensibilisierung breiter Kreise entsprechen nicht dem wissenschaftlichen Rahmen, ML. Das kann Ihnen jeder Marketingexperte bestätigen.
      @mila
      Soweit ich den Beitrag verstehe, wollte man den betroffenen Kindern und Familien, die offenbar unter Nichtbeachtung und Ignoranz leiden, mit diesem mutigen Schritt ein Gesicht geben. Aus Sicht nichtbetroffener Menschen mag eine Reaktion schnell als Plattitüde erscheinen. Ohne (glücklicherweise) selber betroffenen zu sein, glaube ich aber, dass Nichtbeachtung, Nichtreagieren für Betroffenen schlimmer ist als eine ggf mal etwas oberflächlich wirkende Formulierung. Nichts ist wohl schlimmer als ignoriert werden, unter dem Leute mit seltenen Krankheiten sowieso schon zu leiden haben.

  • Lukas O. Bendel sagt:

    Liebe Frau Zahner
    Besten Dank für Ihren Mut, Ihre Situation zu schildern – es hilft allen irgendwie betroffenen Familien. Ihrem Hinweis auf den KMSK werde ich nachgehen – ich finde es immer wieder verblüffend, wie viele Organisationen sich engagieren und doch kennen selbst die Betroffenen nicht alle (wir kannten bisher nur die WBS-Vereinigung und Sternschnuppe).
    Das fehlende Verständnis im Umfeld kennen wir weniger (ich bin jedoch von früheren Kindern auch abgehärtet in Bezug auf die teils wenig kinderfreundlichen &überempfindlichen Mitmenschen, die selbstverständlich selber nie ein richtiges Kind waren); was mich schockierte war zu sehen, wie wenig Engagement (als traurige Ausnahme) eine HP-Fachlehrerin im Kindergarten zeigte, aber aufgrund des Fachkräftemangels eine sichere Stelle hat.

  • jana sagt:

    eine sehr grosse Aufgabe haben Sie da! Viel Kraft der ganzen Familie! Jana

  • Roxy sagt:

    Vielen Dank. Der Druck muss sehr gross sein, für Eltern und Kind. Und diejenigen welche frei von solchen Handicaps sind, haben oft wenig Verständnis.

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