Ein Gastbeitrag von Ingrid Eva Liedtke*

Dora ist anders: Die behinderte Hauptfigur in Stina Werenfels‘ Film «Dora oder die sexuellen Neurosen unserer Eltern» entdeckt die Welt sinnlicherweise. Screenshot: Dschoint Ventschr

Das war eine heisse Nacht! Nein, leider nicht so, wie man denken könnte. Eigentlich müssten die Scheiben beschlagen sein, so habe ich vor mich hin gedampft. Ein Artikel in der Zeitung «Die Zeit» hatte mich aufgewühlt. Es ging um das Thema pränatale Diagnostik oder auch präimplantale Diagnostik.

«Ich hätte auch keines gewollt!», lautete die Überschrift. Das hat mich sehr getroffen, und natürlich habe ich mich gefragt, wieso. Denn wenn ich ehrlich zu mir selber bin, dann habe ich vor zwanzig Jahren auch meinen Frauenarzt nach all diesen Untersuchungen gefragt, weil ich auf gar keinen Fall ein behindertes Kind wollte. Um Menschen mit einer Behinderung habe ich bis dahin immer einen Bogen gemacht, selbst um Blinde. Ich war ziemlich verklemmt und gehemmt und wusste nicht, wie ich mich verhalten sollte. Ich habe mich in jungen Jahren daran orientiert, was ich für cool und schön hielt, was Behinderung automatisch ausschloss. Das gab mir scheinbaren Halt.

Glücklicherweise konnte ich aber schon damals denken und werde diese Radiosendung nie mehr vergessen, die ich mir hochschwanger angehört habe. Ich sass im Auto, und mein damaliger Mann unterzeichnete gerade den Vertrag für das Haus, das wir für unsere bald stark vergrösserte Familie gemietet hatten. Ich erwartete Zwillinge und sah deshalb von pränataler Diagnostik ab, weil mein Frauenarzt meinte, dass es in diesem Fall ja eh nicht viel bringe oder schwierig sei. Wie und was genau das bedeutete, hatte ich mir damals gar nicht überlegt, weil ich überzeugt war, dass es mich gar nicht betreffe. Die Aussicht, mit meinem dreijährigen Sohn und zwei Babys durch den Tag zu kommen, erforderte so schon all meine Vorstellungskraft. Ausserdem wog mein Bauch eine Tonne, und ich hoffte, ihn bald loszuwerden, wollte einfach gebären und mich in meinem Körper wieder allein zu Hause fühlen, mich damit wieder leicht und kraftvoll bewegen können.

Da sass ich also mit schmerzenden, geschwollenen Beinen, eingezwängt auf dem Beifahrersitz und hörte diese Sendung über pränatale Diagnostik. Und da war diese Nonne, die sagte, dass man Menschen, die nicht unserer Norm entsprächen, nicht verhindern solle, weil sie uns ein Spiegel seien und wir viel von ihnen lernen könnten über all diese Dinge, die wir aus unserem perfekten, schönen Leben ausgeschlossen hätten, Dinge wie Menschlichkeit, Mitgefühl, Akzeptanz, Demut und Liebe.

Wie gesagt, ich konnte auch damals schon denken, und mir war sofort klar, wie recht sie hatte. Ich habe es noch meinem Mann erzählt und dann vergessen, in der Überzeugung, dass mich das nicht persönlich etwas anging, sondern nur so auf philosophischer Ebene ein interessanter Gedanke war.

Doch weit gefehlt! Es kam, wie man ahnt, anders. Meine Zwillinge kamen zur Welt, der Kleine normal, die Kleine behindert – einmal mehr scheint mir das Vokabular dazu schrecklich unpassend. Annina hat ein Downsyndrom. Ich möchte es an dieser Stelle nochmals wirklich mit äusserstem Nachdruck betonen: Meine Tochter leidet nicht am Downsyndrom. Es macht sie nur speziell. Sie kann einiges nicht so gut wie wir anderen Normalos, aber einiges kann sie auch besser.

So, und wenn wir jetzt wieder zum Thema kommen, dann passiert es mir des Öfteren, dass ich hören muss: «Ah, ein Downsyndrom, das sind Sonnenkinder, so liebenswerte Menschen, das ist ja auch nicht so schlimm, wie wenn ein Kind zum Beispiel autistisch ist.» Da gelange ich schnell in diese Position, wo ich nicht mehr viel zu melden habe, nicht wirklich mitreden kann, weil mein Fall ja gar nicht schlimm ist. Klar, ich sehe das auch so, aber vielleicht nicht alle Betroffenen.

Die Autorin mit ihrer Tochter Annina.

Ich habe Glück gehabt! Stimmt! Sehr grosses Glück sogar. Das grösste war, dass ich nicht gewusst habe, dass Annina speziell ist. Ich habe es erst nach der Geburt erfahren und musste mich ganz neu darauf einstellen. Eine Herausforderung, ja, aber ich habe sie angenommen und sie gemeistert. Die ganze Familie hat das erstaunlich schnell und einfach hingekriegt. Ich bin sehr stolz auf mich und uns deswegen. Wir haben sehr viel lernen dürfen in den letzten zwanzig Jahren, über unsere Stärke, über die Liebe, über Mitgefühl, Akzeptanz, Menschlichkeit und über das Leben eben. Es gab auch viel Stress. Der hing aber eher mit der Zwillingskonstellation und meinem armen, entthronten Dreijährigen zusammen. Wir hatten aber auch sehr viel Spass mit Annina, denn sie hat einen unvergleichlichen Humor.

Ich gebe zu, dass ich es hätte wissen wollen, hätte ich die Wahl gehabt. Ich bin immer für Offenheit und eigentlich überzeugt davon, dass jeder Mensch seinen Weg selber wählen und gehen soll.

Ich hätte wohl auch keines gewollt!
Ein Glück, dass es anders gekommen ist.

In dieser ganzen Geschichte mit der Lebensplanung steckt doch immer auch dieses Moment, das wir nicht kennen, diese paar Schrauben, an denen die Schöpfungsintelligenz, Gott, oder wie auch immer wir es nennen wollen, dreht, ohne unser Zutun, weil wir noch etwas lernen dürfen, etwas erfahren sollen, von dem wir einfach noch nichts wissen können. Es ist das Unvorhersehbare, das uns schicksalhaft umhauen kann, uns manchmal windelweich schlägt, uns in tiefe Zweifel oder sogar ins Unglück stürzen kann, das nicht alle Menschen gleich gut tragen können und worin nicht jeder einen Sinn finden kann.

Es ist mir völlig klar, dass es mir nicht zusteht, ein Kind mit Beeinträchtigung als grosse schöne Lebensaufgabe für jede Familie zu bewerten, denn ich weiss nichts über deren Umstände und Schwierigkeiten. Ich kann nur aus meiner Erfahrung schöpfen, davon ausgehen und von mir sprechen. Ich bin überzeugt, dass meine Welt eine ärmere wäre ohne Menschen mit Downsyndrom und auch ohne alle Erfahrungen, die ich unterdessen durch Begegnungen mit Menschen verschiedenster Beeinträchtigung machen durfte. Die Offenheit, die es dazu braucht, habe ich durch meine Tochter erlangt.

Ich glaube daran, dass unsere Welt ärmer wird, wenn wir uns all dieser Erfahrungen berauben, die unvorhersehbar und nicht planbar sind. Leider sind wir auf dem Weg dazu, alles planbar zu machen!

Doch ich glaube auch, dass das Leben und die Natur immer wieder Wege finden, uns auszutricksen, wenn wir zu anmassend werden!

*Ingrid Eva Liedtke, Autorin, psychologische Beraterin und Coach. Sie schreibt den Blog Herzenblühen.

Lesen Sie auch den Beitrag vom Dienstag «Deshalb ist es sinnvoll, Embryonen zu testen».