Ich hätte besser auf die Tests verzichtet
Ein Gastbeitrag von Karin Hofmann*
Nicht jede Befürchtung wird wahr: Kontrolluntersuchung an einer Schwangeren. Foto: Jean-Christophe Bott (Keystone)
«Seit Wochen habe ich das Gefühl, ich lebe in einem Alptraum, der nicht enden will», schreibt die werdende Mutter im Forum. «Nach dem Ersttrimestertest hiess es, dass mein Kind eine genetische Fehlbildung haben könnte. Meine Welt brach zusammen, es ist der Horror. Ich esse nicht mehr, weine nur noch und verzweifle fast ab dieser Ungewissheit.»
Zwei Monate dauern die weiteren Abklärungen, die eine Plazentabiopise, Fruchtwasserpunktion, Blutuntersuchungen beider Eltern und mehrere Gespräche bei Genetikern beinhalten. Es wird vermutet, dass das Kind «mittel bis schwer behindert» sein könnte. Und dann der nächste Forumseintrag: «Die letzten acht Wochen haben mir so viel Kraft geraubt, dass ich keine Hoffnung mehr hatte. Dann kam der Anruf, dass das Unglaubliche eingetroffen und das Kind mit über 95-prozentiger Wahrscheinlichkeit kerngesund sei.»
Eine grosse Wut überfiel mich beim Lesen, denn die Geschichte erinnerte mich stark an meine eigene. Die werdende Mutter war nun im sechsten Monat der Schwangerschaft. Zwei davon hatte sie mit unvorstellbaren Ängsten verbracht. Mehrmals drehte sich das Thema im Forum um die Frage, ob sie ein behindertes Kind zur Welt bringen und grossziehen wollte, respektive konnte, oder nicht. Diese Frage war in dieser Situation sicherlich legitim.
Auch bei meinem Kind diagnostizierten die Ärzte in der 20. Woche einen Herzfehler. Natürlich wollte ich als erstes wissen, was dies bedeutete. «Vielleicht nichts», war die Antwort, «es könnte aber auch ein Hinweis auf eine genetische Fehlbildung mit schwerer Behinderung sein.» Ich schluckte leer, bevor der Arzt anhängte: «Aber machen Sie sich keine Sorgen.»
Dafür war es aber bereits zu spät. Mein Kind durfte sein wie es wollte und ich akzeptierte es, wie es war, aber natürlich machte ich mir trotzdem Sorgen. Man legte uns nahe, im Unispital zu gebären, da das Kind nach der Geburt eventuell Intensivbehandlung benötige.
Nach der Geburt informierte uns der Arzt, dass nichts Aussergewöhnliches am Herz mehr festgestellt werden konnte. Ich war erleichtert, aber auch verärgert. Die Hälfte der Schwangerschaft hatte ich mich gesorgt, hatte geweint, gebettelt, gehofft. Alles ohne Grund.
Als Rechtfertigung sagte man mir: «Vielleicht sind wir manchmal etwas zu voreilig mit der Diagnosestellung. Aber besser einmal zu viel als das Risiko einzugehen, dass Sie uns verklagen, weil wir nicht sahen, dass Ihr Kind eine Behinderung hat.»
Unbestritten, vorgeburtliche Untersuchungen können helfen, Leben zu retten, man sieht es am Rückgang der Totgeburten. Aber das Überdiagnostizieren in der Schwangerschaft sehe ich als fatal an. Wie viele gesunde Kinder werden wohl heutzutage auf Grund einer Fehldiagnose abgetrieben? Und welchen Einfluss haben monatelange Sorgen und Ängste auf ein ungeborenes Kind?
Könnte ich das Rad der Zeit zurückdrehen, würde ich heute wohl auf einige der Untersuchungen in der Schwangerschaft verzichten. Die Frage für mich lautet nicht mehr «Will ich wissen, ob mein Kind gesund ist?» sondern «Akzeptiere ich mein Kind, wie es ist, oder nicht?»
Die Antwort auf die zweite Frage war immer ja, weshalb sich die ganzen Tests eigentlich erübrigt hätten und ich die neun Monate guter Hoffnung einfach ohne Panik hätte geniessen können. Aber im Nachhinein ist man immer klüger.
*Karin Hofmann ist im humanitären Bereich tätig und Mutter einer dreijährigen Tochter.
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117 Kommentare zu «Ich hätte besser auf die Tests verzichtet»
Es ist ein Trugschluss, nach erforderlichem Durchlaufen aller notwendigen Tests noch „normal“ abtreiben zu können. Auch von einem „Zellhaufen“ kann zu diesem Zeitpunkt nicht mehr geredet werden. Bis ein gesichertes Ergebnis vorliegt, ist gut und gerne die 16. Schwangerschaftswoche erreicht. Mindestens. Habe das Procedere inklusive Ergebnis mit erhöhtem Risiko auf Trisomie 13 durch.
Mit Trisomie 21 wäre ich klargekommen, aber Trisomie 13 hat mir schon arge Probleme bereitet. Wurde dank unauffälliger Fruchtwasseru. nicht vor die Wahl gestellt, aber diese Phase des Wartens wünsche ich keinem.
@susi:was genau stört sie so an meinem beitrag?
kurzsichtig und absurd, sowohl inhaltlich als auch formal.
hat gar nicht direkt mit Schneiders Kommentar zu tun.
alle menschen haben schwächen!auch sie!nur so zur erinnerung!
@Vollzeitmutter: Dass Sie ein solches Kind haben, dafür kann ich nichts. Klar ist mir aber durchaus, dass man dann nach tausend Gründen der Rechtfertigung und Entschuldigung sucht, wenn es einem selber passiert. Das hat aber wenig mit der klaren Sicht auf die Dinge zu tun. Es ist ja nicht so, dass die Menschheit ohne Behinderte nicht leben könnte. Ich habe nie von Behinderten gehört, die gerne behindert waren. Wobei „behindert“ ein sehr freundliches Wort für das ist, was damit in Wirklichkeit sehr oft bezeichnet wird. Gemäss Ihnen müsste man Behinderte ja züchten, weil sie so „nötig“ sind. BS.
behinderte menschen lernen uns immer wieder was wichtig im leben ist!und das macht sie wertvoll und nötig das sie unter uns leben!keine eltern wählen diese situation einer behinderung in jeglicher art,aber zum glück gibt es noch menschen mit herz die diese herausforderung annehmen und nebst aufwand(was man mit gesunden kindern auch hat)viel freude haben!
an markus schneider,das kann nur jemand sagen der kein herz hat!falls sie ein unfall haben und behindert sind(habe mit sollchen menschen gearbeitet)was machen sie dann? bringen sie sich um oder sollte die gesellschaft ein killer für sie organisieren?
was für ein grenzenlos unbedarfter Kommentar, Vollzeitmutter…
Ihr abwertender Kommentar ist auch nicht besser, Susi. Enthält keinerlei Argumente.
@Schlumpfine: Ja, da haben Sie recht. Aber mir war die Vollzeitmutter grad die Zeit und Mühe des Erstellens von Argumenten nicht wert, da müsste man ja bei Adam und Eva beginnen…
😀
Ehrlich gesagt, hatte ich einen ähnlichen Gedanken, als ich den Kommentar von Schneider gelesen habe. Ich finde die Leute sollten mehr ihre Argumente zu Ende denken. In diesem Sinne ist ihr Kommentar auch nicht abwertend, sondern nur konsequent zu Ende geführt!
Dass sich Susi hier angegriffen fühlt, hat damit zu tun, dass sie zugibt aus rein egoistischen Motiven ein behindertes Kind allenfalls abzutreiben. Ich hoffe nur für Susi, dass ihre Familie sie nicht verlässt, wenn sie einen schweren Unfall hat, weil sie sich das nicht zumuten wollen…
Wenn die Behinderung erstmal auf die Welt gesetzt ist, dann fängt der ganze Apparat an zu laufen, und ebenfalls werden sämtliche negativen Gefühle von Eltern, Kind und Umgebung in Bewegung gesetzt. Unter Umständen 70 Jahre bis zum Lebensenede. Da fragt es sich doch sehr, ob das Abtreiben einiger gesunder Föten nicht gerechtfertigt ist, wenn dafür 70 Jahre Kosten, Pflege und negative Gefühle ganzer Sippschaften vermieden werden können. Entscheiden muss das die Gesellschaft, welche für die daurch entstehenden Kosten aufkommen muss – Krankenkasse, Heilpädagogen, Therapeuten, Renten usw. usw.
dann sind hier aber nicht die Ärzte schuld, sondern die Eltern, die mit Anwälten auf die Ärzte los gehen, wenn sie einmal eine Fehldiagnose stellen – klar, traut man sich dann nicht mehr, eine Auffälligkeit NICHT zu erwähnen, wenn man befürchten muss, dass man dafür bestraft wird.
Die Tests sind ansich nicht schlecht. Schlimm ist, wenn die Leute mit einer noch ungesicherten Diagnose allein gelassen/nach Hause geschickt werden. Die Medizin sollte Leute in der Schwangerschaft begleiten und unterstützen, Ängste nehmen anstatt zusätzlich zu verunsichern. Daher finde ich, könnte man immerhin etwas warten mit den Befunden, und sie erst dann kommunizieren, wenn man sich sicher genug ist. Falls das nicht geht, brauchen die Betroffenen zusätzliche Unterstützung und Beratung.
Hier liest man mehrere Kommentare im Stil „wir waren bereit, das Kind so zu akzeptieren, wie es ist, warum also Tests machen?“
Aber so einfach ist es eben nicht.
Bekannte von mir hatten auch diese Haltung und verzichteten auf Tests. Das Kind, das Trisomie 21 hatte, starb beinahe bei der Geburt; hätte man vorher davon gewusst, wäre es möglich gewesen, entsprechende Vorsichtsmassnahmen zu treffen. Beim zweiten Kind liess das Paar darum die Tests durchführen.
Die Ärzte wissen schon, warum sie diese Empfehlungen machen; gewisse Dinge vorher zu wissen ist nicht unbedingt verkehrt.
Das Problem ist, dass die Resultate vieler pränataler Tests eben nicht zu „Wissen“ führen, sondern bloss zu „Eintretenswahrscheinlichkeiten“…
Wenn die Wahrscheinlichkeit bei 99.9% liegt, ist sie sehr hoch. Genug hoch, um ein Kind mit Herzfehler wegen Trisomie 21 sofort gebührend versorgen zu können, wenn bei der Geburt Komplikationen eintreten.
Ein Kind ist mit der Behinderung schon genug beeinträchtigt, es braucht nicht zusätzlich noch einen Geburtsschaden, weil versäumt wurde, abzuklären, welche Behandlungen notwendig sein werden.
Danke, Susi. Das waren auch stets meine Gedanken dazu. Ich würde mich in so einem Fall gerne vorbereiten können, sofern dies natürlich überhaupt möglich ist, ich kenne die Grenzen der Test. Und auch Vorkehrungen treffen. Ich wurde von meiner Ärztin gefragt, ob ich die Nackenfaltenmessung will oder nicht und ich bejahte. Ihre Antwort darauf war nur, dass sie froh ist, wenn ich ja sage, denn im Falle einer verdickten Nackenfalte empfiehlt sie eine Entbindung im Unispital und nicht in unserem Regionalspital. Für sie war klar, dass es nicht gleich Abtreibung heissen muss, sondern eben Vorkehrungen
Genau.
Sie stehen kurz vor der Geburt, 13, oder? Wünsche alles Gute!
Ja, genau, es ist bald soweit. Danke.
@Susi
@13
wenn es denn so abläuft, und umfassend aufgeklärt/alle Optionen erläutert wird- eben auch der Vorteil für entsprechende Massnahmen FÜR das entstehende Kind, das ist das wunderbar und meiner Meinung eben so wie es sein sollte.
Doch so läuft es nicht immer, zu oft wird nicht nachgefragt und eher vermittelt: wenn alles gesund ist, prima; falls sich was rausstellen sollte das nicht prima ist hätten wir da ja eine Lösung, (und zwar die terminale)…
Das ist leider wahr, Frau Steiner. Und es war auch ein Grund, weshalb ich meinen ehemaligen Arzt in den Wind geschossen habe. Aber die Entscheidung liegt ja bei den Eltern und ich sträube mich sehr gegen die Einstellung, dass Tests nur dann Sinn machen, wenn man als Konsequenz eines negativen Testergebnisses abtreiben würde. Es gibt eben auch viele andere Gründe für die Tests. Ich oute mich sogar als jemand, der die Konsequenzen eines negativen Ergebnisses bewusst nicht bis Ende durchgedacht hat, denn ich glaube nicht daran, dass man es zu 100% sagen kann, wenn man nicht drin steckt.
Laesst man den Ersttrimester durchfuehren und es ergibt sich daraus eine hohe Wahrscheinlichkeit fuer eine genetisch bedingte Krankheit, muss man immer eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Chorionzottenbiopsie machen lassen (sollte man abtreiben wollen), die eindeutig zeigt, ob eine Trisomie vorliegt oder nicht. Das heisst, dass hier nicht auf eine Wahrscheinlichkeit hin abgetrieben wird. Ich bin mir auch nicht sicher, ob nur nach Feststellung einer wahrscheinlichen Krankheit (andere als Trisomien) ueberhaupt abgetrieben werden darf.
@Ratzfatz: Meines Wissens gibt eben auch eine Fruchtwasseruntersuchung (oder Chorionzottenbiopsie) kein 100%iges Resultat. Habe schon mehrfach von solchen Testergebnissen gehört, die eine Behinderung anzeigten, bei denen die Eltern sich dann doch gegen eine Abtreibung entschieden haben und das Kind letztlich gesund war.
@Susi: Ich kann mit natürlich täuschen, aber bei der Fruchwasserpunktion werden Zellen des Ungeborenen entnommen. Aus diesen sollte der Chromosomensatz eigentlich zu 100%iger Sicherheit korrekt erruiert und somit zumindest eine Trisomie 21 einwandfrei festgestellt werden können.
.
Was natürlich noch keine Aussage über die Schwere des Verlaufs zulässt. Gerade bei Trisomie 21 gibt es Ausprägungen von fast gesund bis schwerstbehindert. Bei anderen Trisomien ist meist besser abzuschätzen, was es bedeutet, da die Bandbreite der Ausprägungen viel kleiner ist.
@Frank E.
„sollte“ trifft es, die Gefahr von falsch-positiv ist vorhanden, besonders eindrücklich wenn sich Eltern trotz ungünstigem Resultat für ein Austragen entscheiden und das Kind ohne vordiagnostizierte Einschränkung zur Welt kommt.
Das bedeutet ja nicht dass man grundsätzlich keinem Resultat trauen sollte, aber ich finde dieser Aspekt sollte ebenfalls seinen Platz haben.
Zitat Wikipedia: Trisomien (= Verdreifachungen von Erbmaterial) treten manchmal als sogenanntes „Mosaik“ auf. Das heißt, dass nicht in allen Zellen des Kindes das jeweilige Chromosom dreifach vorhanden ist, sondern es existieren auch Zellen mit dem üblichen Chromosomensatz. Es ist darum möglich, dass eine Mosaik-Trisomie bei der Chromosomenuntersuchung nicht erkannt wird.
Das erklärt, wie bei einer Fruchtwasseruntersuchung falsch negative Ergebnisse möglich sind. Falsch positive ERgebnisse leuchten mir aber rein medizinisch nicht ein.
Frau Steiner: prinzipiell stimme ich Ihnen aber zu. Man sollte sich vorher informieren und sich darüber klar werden was eventuelle Testergebnisse für einen selbst bedeuten (bzw. was für Schlüsse sich für einen persönlich daraus ergeben). Und Sie stellen richtig fest, dass man sich auch bewusst sein sollte, dass Testergebnisse falsch sein können bzw. falsch interpretiert werden können.
Woher wollen Sie, Herr A. Müller, denn wissen, dass ein Leben mit Trisomie 21 die Hölle ist? Wer sind Sie denn, zu richten, welches Leben lebenswert ist? Und warum sind Sie so sicher, dass Sie einen nennenswerteren Beitrag an unsere Gesellschaft leisten oder unserer Gesellschaft weniger zur Last fallen werden, als ein Mensch mit Down-Syndrom? Ein perfekter Chromosomensatz ist dafür wahrlich noch keine Garantie. Ausserdem: Wenn Menschen mit Behinderung ein Dasein als Aussenseiter fristen müssen, dann deshalb, weil unsere Gesellschaft Menschen hervorbringt, die denken wie Sie.
Ich finde es immer heikel, bei solchen medizinischen Fragen Einzelschicksale anzuschauen. Ja, in einigen Faellen waren die Tests vielleicht nicht wirklich dienlich, aber die Frage ist doch, wie es in der Gesamtheit aussieht.
Ich kann es nicht ausstehen: Es gibt so viele Leute, die die ganze Zeit ueber die moderne Medizin jammern. Und auf alternative Methoden schwoeren. Bis sie die Schulmedizin dann aus irgend einem Grund doch brauchen. Und sie ihnen das Leben rettet. Und dann ist sie ploetzlich OK. Aber vorher auf die ganze Forschung und Entwicklung pfeifen.
All das war hier nicht das Thema. Das Thema war, als Mutter mit Resultaten konfrontiert zu werden, ohne sich vorher klar gemacht zu haben dass man sie eigentlch gar nicht wissen will. Weil sie auf das eigene Handeln keine Konsequenz haben, aber belastend sind.
Nur weil bei Ihnen, Frau Hofmann die genannten Tests zu einer Problematischen Entwicklung führten, sollte Sie hier nicht Werbung gegen solche Tests machen. Es gibt durchaus Menschen die möchten wissen, ob ihr Kind krank sein wird und gibt sehr viele Menschen die sich entscheiden ihrem Kind nicht ein Leben in der Trisomie 21-Hölle als gesellschaftlicher Aussenseiter und Vollinvalider in einem Heim verbringen zu müssen. Alle die sich vor der Verantwortung drücken und ein behindertes Kind zur Welt bringen wollen oder müssen (Religion), dürfen das ja.
Na, das ist ja eine persönliche Meinung. Manche Schwangere wissen vielleicht nicht, was sie testen „müssen“ und was sie ablehnen dürfen. Jede die getestet werden möchte, soll das auch dürfen. Aber wer sein Kind sowieso nicht abtreiben will, soll doch wissen, dass die Tests auch abgelehnt werden dürfen.
Und dass Behinderte nur noch als Last und nicht mehr als Menschen gesehen werden, so weit sind wir nicht mehr und hoffentlich noch lange nicht wieder.
@Andreas Müller
„Trisomie 21-Hölle“ empfinde ich als sehr abwertend und respektlos.
„Alle die sich vor der Verantwortung drücken…“ ist genau das Gedankengut, kombiniert mit wirtschaftlichen Überlegungen welche eines Tages zur Leistungsverweigerungen bei Nicht-Inspruchnahme von Tests, oder Nicht-Abtreiben wollen, führen wird. Schöne neue aufgeklärte Welt.
Die vielen Test-Möglichkeiten wo es heutzutage gibt, sind mehr als bedenklich in meinen Augen. – Eine „Selektion“ beginnt… Diese Ent-wicklung ist mehr als gefährlich für die gesamte Menschheit, da nur noch „zählt2 was der Mensch glaubt zu wissen was zählt. – Es gibt auch noch einen Andreas C.Müller, ich hoffe nicht, dass Sie derselbe Typ Mensch sind, nur so nebenbei bemerkt…..
Herr Müller,
woher wissen Sie, dass Trisomie 21 = Hölle bedeutet?
Als Mutter eines bald 20jährigen Jungen mit eben dieser Trisomie 21 kann ich nur sagen, wir sind überzeugt, dass unsere kranke Gesellschaft genau solche Menschen dringend nötig hat! Unser Sohn geniesst sein Leben. Er arbeitet in einer Küche und reist täglich mit Zug, Bus und Postauto selbständig an seinen Arbeitsort! Ich bin froh, dass ich mich schon damals gegen all die Tests entschieden habe.Wenn Schwangerschaft und Elternschaft, dann mit allen Konsequenzen!
Auch Kinder ohne Trisomie 21 können ein schwieriges Leben haben!
Verstehen Sie mich bitte nicht falsch. Mein Vater hat selber 30 Jahre lang in einem Behinderte Heim Leute betreut ,meine Frau, 10 Jahre lang. Mein Vater lud oft Heimbewohner zu uns nach Hause ein z.B. an Weihnachten, weil die Eltern (Verwandten) dieser Menschen nichts mit Ihnen zu tun haben wollten, das ist leider auch ein Teil der Realität. Wenn schon “normale“ Menschen z.b. bei einer Bewerbung Mühe haben weil ihr Lebenslauf nicht dem absoluten Idealbild entspricht, welche Chancen haben dann Trisomie 21 Menschen im Leben? Richtig, gar keine. Unsere Gesellschaft selektiert unerbittlich.
Und ich gebe Ihnen vollkommen Recht. Trisomie 21 Menschen führen oft ein vergnügtes Leben. Ich habe geistvollere Gespräche mit manchen geführt als mit meinen normalbegabten Nachbaren…Sie wissen aber auch, dass gewisse Organschäden, je nach Schwergrad, auftreten werden und die Lebenserwartung immer noch deutlich reduziert ist. Man muss als Eltern auch bereit sein, das einem Menschen zu zumuten. Und ich denke dass sich viele gerade diese Entscheidung etwas zu einfach vorstellen.
@Andreas: „Und ich denke dass sich viele gerade diese Entscheidung etwas zu einfach vorstellen.“
Wahrscheinlich stellen sich die meisten Leute auch ein Leben mit einer behinderten Person zu einfach vor, sonst würde man wohl nicht solche abwertenden Kommentare lesen, wie hier teilweise geschrieben wurden.
Aber es ist doch trotzdem schwierig, von aussen zu beurteilen, ob ein Leben lebenswert ist oder nicht.
Mein Mann ist auch seit 25 Jahren Behindertenbetreuer in einem Wohnheim, darum habe ich auch immer wieder einen Einblick. Und wenn ich die schwerstbehinderten Bewohner so anschaue, denke ich mir, dass das wirklich kein lebenswertes Dasein ist. Und dann sehe ich die Fröhlichkeit und Zufriedenheit der mittelschwer Behinderten, die vielleicht dennoch sehr unter Unzulänglichkeitsgefühlen leiden.
In die Menschen hineinsehen kann man ja bekanntlich nicht. Man kann nur nach den eigenen Vorstellungen entscheiden, nicht nach denen eines ungeborenen Behinderten. Zu sagen, es wäre das Beste, diesem im eigenen Interesse die Existenz zu verwehren, finde ich heuchlerisch.
@Andreas Müller
dann war das aber einigermassen unglücklich formuliert, denn Ihre, nun eingebrachten Aspekte
sehe ich durchaus ebenfalls. Bedenken Sie aber, dass es diese Szenarien (einsame Feiertage bspw)
auch in körperlich gesunden Familien gibt, die Behinderung alleine wird wohl nicht ausschlaggebend sein.
Und ja, unsere Gesellschaft selektioniert-
aber wie ums Himmel willen kommen Sie dann zur Schlussfolgerung,
ein sich dieser Selektionierung beugen, zeuge von Verantwortung?
Verantwortung wäre doch, sich dafür einzusetzen, Zeichen setzen, dass es anders sein sollte.
2/
wobei, vermutlich haben Sie mit „Verantwortung übernehmen“ gemeint, dem neuen Leben diese Erschwernisse nicht zuzumuten. Dennoch, ich wäre schon vorsichtig so über das Empfinden von Lebenswert/Lebensglück anhand Kriterien Gesundheit-Abhängigkeit-Gesellschaft (oder was ich von ihr wahrnehme) zu urteilen/befinden.
Aber gerade bei der Trisomie 21 weiss man doch inzwischen, wie sehr diese Kinder gefördert werden können und es auch werden. Übrigens, gerade Menschen mit Trisomie strahlen meist eine grosse Zufriedenheit aus.
Und was heisst das „in einem Heim verbringen zu müssen“? Kennen Sie die heutigen Heime für behinderte Mitmenschen? Zum Beispiel PIGNA in Kloten und viele andere?
Zu sagen, ein Leben als Behinderter in einem Heim sei nicht lebenswert, ist wirklich sehr problematisch.
Entscheidet man sich gegen ein solches Kind, sollte man einfach ehrlich sein und zugeben, dass man sich (und allfälligen Geschwistern!) diesen Aufwand und diese Belastung nicht zumuten möchte.
Ich selbst habe bei beiden Schwangerschaften die Tests durchgeführt und hätte einen Abbruch bei einem auffälligen Resultat nicht gänzlich ausgeschlossen. Und zwar aus egoistischen Gründen, nicht als „Gnade“ für das behinderte Kind.
@Susi
Der Arzt Ihnen Bescheid gibt Ihr Kind wir einen Genetischen Defekt haben bei dem die Zellatmung beeinträchtiget ist (das gibt es, ein Kollege von mir forscht in diesem Gebiet). Maximale Lebenserwartung 3 Jahre. Diese 3 Jahre die das Kind haben wird, werden voller Schmerzen sein und am Ende wird es langsam und buchstäblich krepieren. Was erachten Sie als ethisch besser? A. Dem Zellhaufen, der noch nicht einmal ein Nervensystem hat ein Ende bereiten oder B. Das Kind 3 Jahre lang wissentlich leiden zu lassen? Oder C. Keinen Test durchführen dann gibt’s die Überraschung bei der Geburt?
@Andreas Müller
auch wenn ich nicht Susi heiss, eine Antwort- ich würde wissen wollen wie „zuverlässig“ dieser Test ist, wieviele Falschresultate sind bekannt (falls sich überhaupt jemand für Fortsetzung entschieden hat) (beinhaltet der Test ein Fruchtschädigungsrisiko wäre er für mich keine Option).
Und dann würde ich wissen wollen an was „das Leiden“ genau liegt,
das Kind nur dank invasiver Therapie überlebensfähig wäre,
resp ob Palliativmedizin eingesetzt werden könnte, die Pflege zuhause möglich wäre.
@Andreas: Ich habe ja meine Haltung diesbezüglich bereits bekannt gegeben: Wahrscheinlich würde ich die Schwangerschaft abbrechen, aber auch aus egoistischen Gründen, denn ich möchte eine solche Begleitung als Mutter nicht durchmachen.
Aber auch hier nehme ich mir nicht heraus, zu urteilen, ob ein solches Leben lebenswert sei oder nicht.
Im Übrigen reden Sie ja oben von Trisomie 21 und von Menschen, die im Heim leben. Das ist eine völlig andere Situation.
Ich bin sicher, der Herr Müller, wollte mit Trisomie 21 Hölle alleine die Tatsache aufzeigen, dass Menschen mit Trisomie 21 oft durch die Hölle gehen, weil die Gesellschaft sie nicht akzeptiert. Klar gehen andere Menschen – solche ohne Chromosomendefekt und solche mit anderem Chromosomendefekt – mitunter auch durch eine Hölle. Nur, zu sagen, das Leben eines Menschen mit Trisomie 21 verlaufe im Normalfall gleich wie bei einem Durchschnittsmenschen, scheint mir die Situation der betroffenen Menschen zu verniedlichen.
Als Vater einer Tochter mir Trisomie 21 empfinde ich ihr Statement schlicht als Affront. Who the f*** are you to judge! Ausdrücke wie ‚Hölle‘, ‚Vollinvalide‘ od. ‚Aussenseiter‘ zeitigen vielmehr von Ignoranz als von Realitätssinn. Ich lade Sie gerne ein, die unvoreingenommene Menschenfreude persönlich kennenzulernen, vielleicht profitieren Sie gar persönlich und erfahren mehr über den Unterschied zwischen ‚behindert sein‘ und ‚behindert werden‘.
Ich kenne zwei junge Erwachsene mit Trisomie 21. Beide erleben ihr Leben nicht als Hölle. Sie leben bei Eltern und Geschwistern, mit denen sie gut auskommen, haben eine Arbeit im geschützten Rahmen und Hobbies. Ein anderer Bekannter hat eine Tochter mit einer zerebralen Lähmung, Epilepsie und geistiger Behinderung. Sie ist sehr viel mehr eingeschränkt, erlebt aber auch Dinge, die ihr Spass machen, z. Bsp. wenn sie auf dem Pferd ihres Vaters sitzen darf und herumgeführt wird. Wer darf sagen, dass diese Menschen besser nicht leben würden?
Sehr Traurig dass die Menschheit so verkommen ist! Nur nichts Natürliches mehr…..!
Wer bereit ist, das Kind so zu akzeptieren, wie es ist, braucht keinerlei Tests zu machen. Für was auch?
Bei 2 von 3 Schwangerschaften habe ich ausser dem ersten Test in der ca. 9 Woche, wo man das Herzchen poepperlen sieht, keine Tests gemacht. Wusste auch nicht, ob es ein Girl oder Boy wird. Das war eine ganz prima Erfahrung und total natuerlich.
Werdende Eltern, sind heutzutage aufgefordert, sich nicht blindlings in die Testmanie zu begeben, sondern sich vorher intensiv auseinanderzusetzen und sich mindestens gedanklich zu überlegen, „was wäre wenn“. Man hat auch ein Recht auf Nichtwissen! Zudem, liebe Blogautorin, die Frage „will ich wissen, ob mein Kind gesund ist“ wird so gar nie wirklich beantwortbar sein. Viele Behinderungen sind durch die Standart-Tests ersichtlich. Zudem ist der Ersttrimestertest ein statistischer, welcher viel Unsicherheiten auslöst aber keine effektive Antwort gibt.
„nicht ersichtlich“ sollte dies heissen.
Ich verstehe nicht, weshalb sich werdende Eltern diese Gedanken erst mit den Tests machen. Für mich war bei den ersten zwei klar, dass ich keinen Test mach liess. Auch nicht die Nackenfalte. Das muss man leider den Ärzten häufig aber vorher sagen, weil es für viele zum Standard gehört. Aber ebenso klar war beim letzten Kind, dass ich nach den Ultraschalls weiter getestet hätte, wenn was auffällig gewesen wäre. Ich wäre aufgrund meiner Lebenssituation mit einem behinderten Kind überfordert gewesen und hätte demzufolge die Schwangerschaft abgebrochen.
/2 bei meiner Schwägerin, nicht deutsch sprechen, wurde der Bluttest einfach gemacht, ein negatives Resultat verunsicherte sie sehr, trotzdem hat sie dann keine weiteren Untersuchungen gemacht. Das Kind ist nun 5 Jahre alt und vollkommen gesund!!!
Von welchem Bluttest sprechen Sie, ka? Vom Ersttrimestertest? Da gibt es keine „negativen“ Resultate sondern nur Wahrscheinlichkeiten. Und der eigentliche Bluttest für Trisomie gibts erst seit gut 2 Jahren in der CH.
Als junge Frau war ich der Meinung, alle Test machen und wenn nötig, abzutreiben. Als ich dann aber später tatsächlich schwanger war, hab ich keinen einzigen Test gemacht, weil ich das Kind so in meine Arme nehmen wollte, wie es ist. Meine Frauenärztin hat von Prozentzahlen gesprochen, aber mir war das egal. Ich denke, dass man nur dann wirklich bereit ist, Eltern zu werden, wenn man so fühlt und nicht schon von Anfang an, dem irrsinnigen Leistungswahn verfällt, was das Kind alles zu sein oder zu können hat. Auch behinderte Kinder sind schön und wertvoll. Schade, dass dies nicht alle so sehen.
Heidi K.: Haben Sie ein behindertes Kind? Haben Sie eine Ahnung, welche Belastung eine solche Betreuung für die Familie und das Umfeld sein kann?
Seien Sie bitte vorsichtig, bevor Sie andere mit Ihren Pauschalisierungen verurteilen.
Ein wichtiger Beitrag – aber die Speerspitze gegen Medizin und Ärzte ist falsch. Was sollen diese denn tun, wenn ein Test gemacht wird? Die Augen schliessen, Verdachtsmomente ignorieren oder Verdachtsmomente verschweigen?
Hier stehen die Eltern in der Pflicht. Wenn Sie keine Information wollen, dann müssen sie das sagen. Man kann nicht Informationen wollen und sich danach beschweren, dass die Informationen beunruhigen.
ich musste mich damals vehement durchsetzen, dass der Arzt die Nackenfalte nicht gemessen hat. War auf dem Ultraschallbild gerade so schön sichtbar und deshalb wollte er es auch messen. Auf meine Frage, was ich denn mit einem negativen Entscheid anstellen solle, konnte er mir keine Antwort gebe. Das hat ihn gar nicht interessiert, es ging nur um das technisch Mögliche! Mir war aber klar, dass ich auf keinen Fall eine Fruchtwasserpunktion machen würde, nach zwei Fehlgeburten wäre das Risiko einen weiteren Abort zu haben viel zu gross gewesen.
@ka: Wenn Sie die Nackenfalte u.ä. nicht wissen wollen, dann sollten Sie konsequenterweise sich überlegen weshalb Sie eine solche Ultraschalluntersuchung überhaupt machen wollen. Denn eigentlich geht es dabei nicht (nur) um herzige Bilder und die Erkennung des Geschlechts, sondern immer noch um eine medizinische Indikation.
@BS: Ich finde HH hat recht. Natürlich ist die ärztliche Kommunikation oft diskutabel, manchmal fragwürdig. Aber ebenso oft wissen Eltern auch nicht so genau was sie wollen und machen dann retrospektiv die Aerzte verantwortlich.
Das war der erste Ultraschall um zu schauen, in welchem Monat ich überhaupt bin. War nämlich ein Überraschungsgeschenk und hatte keine Ahnung wie alt es ist. Dazu kommt, dass ich schon 2 Fehlgeburten hatte und daraus sich folgerte, abzuklären, ob es überhaupt lebt.
Nicht dass Sie mich falsch verstehen, ka, ich finde diese Untersuchungen richtig und wichtig, gerade auch in Ihrer Situation. Aber in diesem frühen Stadium gibt es in aller Regel noch keine Nackenfalte zu beurteilen.
@Hattori Hanzo
ich sehe beide Seiten in der Pflicht, scheitert leider immer noch an der Realität,
auf der einen Seite mit werdenden Eltern welche es, aus verschiedensten Gründen, komplett versäumen sich mit Schwangerschaftsdiagnostik auseinanderzusetzen
und auf der anderen Seite diejenigen ÄrztInnen, welche das, wieder aus verschiedensten Gründen, nicht aufnehmen/erkennen/gut hinhören/umfassend aufklären und rückfragen.
2/
und was ka erwähnt ist halt leider schon auch immer noch Realität, da wird teilweise ohne überhaupt auf die Idee zu kommen „die Kunden“ zu fragen, gemessen und gemacht was das Zeug hält, die Götter/Göttinnen in weiss mit ihren Allmachtsansprüchen sind eben doch noch nicht ausgestorben, und wenn man an so jemanden gerät (was nicht immer gleich offensichtlich ist) kanns schwierig werden. Ich weiss auch von Einigen welche sich durchsetzen mussten damit Tests nicht gemacht werden.
ich habe das nicht so erlebt – Nackenfalte messen beim Ultraschall ist Standard. Und jetzt?
Die Eltern müssen sich damit auseinandersetzen. Sorry es ist einfacher, dass die Eltern das tun, als der Arzt für all die verschiedenen Eltern die alle ganz verschieden ticken. Die einen empören sich über ungefragte Informationen, die anderen empören sich darüber, dass der Arzt nicht von sich aus über alles mögliche informiert.
Und sowieso gilt: wenn etwas nicht so kommt, wie man es gerne hätte, ist dann der Arzt schuld und wird womöglich in Mio-Höhe verklagt.
@Hattori Hanzo
Entschuldigen Sie mal, aber damit hab ich jetzt doch Mühe!
Nicht alle gehen reflektiert durchs Leben, auch wenn das sehr wünschbar wäre,
und es gibt nun mal medizinisches Personal welches seine Sorgfalts-und Aufklärungspflicht nicht wahr nimmt,
sehr unbesehen davon, ob Sie schon mal was davon gehört haben oder nicht, erlebt haben oder nicht.
Nirgendwo schreib ich was von Verantwortung abschieben,
jedoch von: MITVERANTWORTUNG der Fachleute!
Aber Brunhild ich kritisiere sie doch gar nicht. Aber ich verstehe einfach nicht, warum man ständig die Fachpersonen angreifen muss. Die Au tor in wollte Informationen – dann erlebte sie, dass sie durch die Informationen enorm beunruhigt wurde und sagt nun: Liebe Eltern überlegt euch das gut! Guter Beitrag. Aber der Pauschal-Angriff auf Ärzte ist unnötig.
Diese machen nur ihren Job, und bei Im-Nachhinein-Schlauen-Leuten: können Sie es eigentlich nur falsch machen.
Zu viel Info/ zu wenig Info – zu viel Eigeninitiative/zu wenig…. es ist doch unmöglich es allen recht zu machen.
@Hattori Hanzo
das eine ist das „Informationenhabenwollen“, das andere: die Fachperson welche umfassend über dieses Infobeschaffen inklusive Risiken&Nebenwirkungen aufgeklärt, es gibt da nämlich keine Packungsbeilagen…, zu oft wird immer noch nicht umfassend bezüglich Risiken (bspw Fruchtwasserpunktion) und zu was die Resultate nützlich sind, vor welche Entscheidungen einem die Resultate stellen und ob man das möchte, aufgeklärt. Und das kritisiere ich heftig, uU hätte der Auto rin mehr Gesprächszeit etwas gebracht, auch diese ist eher knapp bemessen da finanziell nicht hoch bewertet.
2/ Sorry für meine Heftigkeit, ich finde es auch nicht toll immer gleich über die armen Fachleute herzufallen, aber gerade auf dem Gynigebiet herrscht noch Einiges an Nachholbedarf in Bezug umfassender Aufklärung. Da sehe ich das Fachpersonal schon auch in der Pflicht- so wie die werdenden Eltern sich vor dem ersten Arzttermin zu informieren, was heute ja nicht mehr der riesen Aufwand bedeutet.
Man könnte auch sagen: Die grösste Verantwortung der Eltern ist es, einen Arzt zu wählen, der zu einem passt. Bei mir dauerte das auch lange, nämlich bis kurz vor meiner zweiten Schwangerschaft. Seither habe ich eine Ärztin, die mich informiert, ohne stundenlang auf mich einzureden und die, wenn ich eine Entscheidung gefällt habe, diese akzeptiert. Nicht alle Fachpersonen sind gleich und nicht alle Eltern wollen das Gleiche. Aber man hat ja freie Ärztewahl.
ich hatte bisher 3 Schwangerschaften. das einzige was mit interessierte war, auf wie viele kinder ich mich vorbereiten muss. Der Arzt hat mein Wunsch respektiert und auch nicht diskutiert und hat brav die Kinder gezählt.
Es gab aber auch ein anderer Arzt, er war EMPÖRT, wir würden „nichts testen wollen“. Rein wirtschaftlich gesehen und aufgrund der statischen Fehlern (und der Tatsache, dass ein Gynäkologe NICHT der richtige Arzt für solche Tests ist) machen vorgeburtliche Untersuchungen einfach kein Sinn… Deshalb kamen sie bei uns nie in Frage.
«Akzeptiere ich mein Kind, wie es ist, oder nicht?»
„Die Antwort auf die zweite Frage war immer ja.“
Dann verstehe ich aber das ganze Leiden in diesem Text nicht: „Die Hälfte der Schwangerschaft hatte ich mich gesorgt, hatte geweint, gebettelt, gehofft.“
Das versteckt sich ofenbar irgendwo ein Stück Unehrlichkeit sich selbst gegenüber…
Nur, weil man auch zu einem Kind mit einer Krankheit oder Behinderung ja sagen würde, darf man keine Angst haben? Darf man sich nicht sorgen, wie es wird und ob man es packt? Darf man nicht hoffen, dass es gesund ist? Darf man nicht darüber weinen oder frustriert sein, dass es gerade einen selber „trifft“? Etwas realitätsfremde Einstellung, nicht?
Eben gerade nicht realitätsfremd! Darum geht es ja. Und von einer Einstellung meinerseits ist auch keine Rede (bitte genau lesen). „Betteln“ ist ein sehr starker Ausdruck (die Autorin verwendet ihn), der für mich nicht wirklich vereinbar ist mit „ich akzeptiere mein Kind, egal wie es ist“. Das ist für mich eine andere Ebene als Weinen und Hoffen. Und das stört mich am Artikel, dass er überhaupt nicht differenziert ist und dieses quasi Dilemma zwischen „es ist mein Kind und ich werde es akzeptieren wie es ist“ und „ich wünsche mir sehr ein gesundes Kind“ nicht weiter analysiert.
Michael ich finde ihren Einwand pingelig und hyper-(selbst)gerecht. Wenn Sie sich an solchen Dingen stören… ich wollte nicht ihr Lebenspartner sein. Es ist ganz normal, dass Menschen, die ihr Kind keinesfalls abtreiben wollen, sich doch über alles wünschen, dass es gesund und ohne Behinderung ist.
Genauso wie Sie nicht wollen, dass ihr geborenes Kind einen Unfall hat oder eine schwere Krankheit bekommt. Das hat rein gar nichts damit zu tun, dass ich es nicht mehr akzeptieren würde…
@Hattori Hanzo: ich glaube, Sie haben überhaupt nichts von dem begriffen, was ich geschrieben habe. Und dann werden Sie auch noch persönlich, von wegen Lebenspartner… Gott sei dank, lebe ich nicht mit Ihnen zusammen! Pingelig und selbstgerecht ist einzig Ihr Kommentar.
Es geht ja eben gerade darum, dass das Thema komplex und tiefgreifend ist. Deswegen stört es mich, dass Leute die Phrase „ich akzeptiere es , wie es ist“ einfach so von sich geben. Der ganze Blogeintrag ist ja sehr pauschal gehalten. Was heisst/bedeutet überhaupt „akzeptieren“? Welche Rolle spielt die Gesellschaft?
@13 in diesem Fall hat das eine tatsächlich nichts mit dem anderen zu tun – da liegen Sie ungewollt richtig. Der Vegleich hinkt massiv: Oder haben Sie schon mal Prognosen zu einem Unfall erhalten? Besuchen Sie etwa regelmässig einen Wahrsager? Nein? Eben! Ein Unfall passiert – und dann folgt die Aufarbeitung. Eine Diagnose in der SS muss nicht eintreten. Und sofern es sich um eine Behinderung handelt, ist sie – auch dies im Gegensatz zu einem Unfall – nicht rückgängig zu machen. Sie vergleichen vollendete Tatsachen mit potenziellen.
Man könnte viel differenzierter über die Sache schreiben (über die Ängste, Abgründe, den Druck, die Liebe, Rationalität vs. Emotionalität in diesem „Spannungsfeld“). Wenn ich das Kind so akzpetiere, wie es ist, warum bettle ich darum, dass es „anders“ ist? Oder akzeptiere ich es erst, wenn es wirklich so ist? Kommt die Akzeptanz erst mit der Tatsache oder schon vorher? Und kann sie dann einfach von heute auf morgen kommen?
dito Michael
sonst würden sie es verstehen
in diesem Fall heisst akzeptieren, nicht abtreiben
sie reden von „das Schicksal mit offenem Armen, vollem Frieden etc.“ akzeptieren – davon hat die Autorin nie gesprochen und niemand wird das so verstehen
„dito Michael
sonst würden sie es verstehen“
Sie haben anfänglich auf meinen Post reagiert, nicht umgekehrt…
„in diesem Fall heisst akzeptieren, nicht abtreiben“
so einfach ist es also….
„sie reden von “das Schicksal mit offenem Armen, vollem Frieden etc.” “
jetzt legen Sie mir auch noch falsche Zitate in den Mund…
@ Michael
Es ist sehr viel von einem Menschen verlangt, keine solchen Gedanken zu haben, das meinte ich mit realitätsfremd. Hier geht es um ein Stadium, bei dem man noch nicht weiss, ob das Kind gesund ist. Und es ist doch logisch, dass man da um ein gesundes Kind bittet, was aber nicht unbedingt bedeuten muss, dass man ein krankes nicht annehmen würde. Jedes Elternteil wünscht sich, dass sein Kind gesund ist. Das ist natürlich und hat nichts, aber gar nichts, mit der Frage zu tun, was man unternehmen würde, wenn man wüsste, dass das eigene Kind nicht gesund ist bzw. eine Behinderung hat.
@13: „hat nichts, aber gar nichts, mit der Frage zu tun, was man unternehmen würde, wenn man wüsste, dass das eigene Kind nicht gesund ist bzw. eine Behinderung hat.“
ehm, doch das liegt sehr nahe beieinander….die Gedanken nach einer solchen Diagnose betreffen auch immer ein „was, wenn?“ Ich habe auch nie von jemandem verlangt, keine solchen Gedanken haben zu dürfen!
gähn – ich lege ihnen nicht falsche Zitate in den Mund, sondern sage: wenn die Autorin soweit gegangen wäre, dann wäre ihr Aufbrausen einigermassen verständlich.
Aber mit Kind akzeptieren, meinte sie – und das haben ALLE so verstanden – dass sie das Kind sowieso nicht abtreiben wollte (aber natürlich innerlich gebettelt hat) dass es gesund sei.
Ganz so, wie Eltern auch ihr verunfalltes Kind voll akzeptieren – aber natürlich Mühe haben, das Schicksal zu akzeptieren.
Denken Sie einfach mal in Ruhe darüber nach.
Doppelgähn…was Sie meinen und was Sie schreiben scheint weit auseinanderzuklaffen. Denn Sie schreiben, dass ich etwas von „offenen Armen“ gesagt habe. Und sie wissen auch, was ALLE anderen verstanden haben – nicht schlecht!
Der Vergleich mit dem Unfall hinkt dagegen massiv.
Gönnen Sie sich doch mal eine Denkpause – vielleicht verstehen, Sie dann endlich auch, was ich eigentlich meine und lesen nicht immer daran vorbei. Meine Hoffnung bleibt!
Der Vergleich ist genau richtig. Nach Ihrer Logik, sind alle Eltern, die nach einem Unfall hoffen uns beten, dass ihr Kind wieder ganz gesund wird, nicht bereit, eine mögliche Einschränkung des Kindes zu akzeptieren, denn sonst würden sie nicht um ein anderes (= wieder ganz gesundes) Kind bitten. Da stellen Sie einen Kontext her, den es nicht gibt. Wie gesagt, hat das eine nichts mit dem anderen zu tun.
@13 das eine hat mit dem anderen nichts zu tun – da liegen Sie ungewollt richtig. Der Vergleich hinkt massiv: Oder haben Sie schon mal Prognosen für einen potenziellen Unfall erhalten? Gehen Sie etwa regelmässig zum Wahrsager? Eben! Bei einem Unfall handelt es sich um eine vollendete Tatsache, bei der SS um eine potenzielle. Es ist schlicht ein anderer Prozess des Akzeptierens.
Und schreiben Sie bitte nichts von „meiner Logik“ – denn die haben Sie nicht begriffen.
Hihi, M & HH – zwei, die sich verdient haben – *husch und weg*
@vontobel: nein danke 😉
Irgendwie hat sich auch sonst niemand gefunden, der sie verstanden hat. Was sagt uns das?
Prognosen für einen Unfall nicht, Prognosen für mögliche Unfallfolgen schon. Und ich muss Ihnen leider aus Erfahrung sagen, dass auch bei einem Unfall eine lange Zeit zwischen dem Unfall selber und der „vollendeten Tatsache“ vergehen kann. Zeit von potentiellen Tatsachen, Zeit des Hoffens, evtl. Betens und auch der Entscheidungen, die zu fällen sind. Mit der Zeit der Schwangerschaft zwischen einem auffälligen Testresultat und der Gewissheit, dass das Kind gesund ist oder eben nicht, vergleichbar.
In meinen Schwangerschaften wurden mir jeweils sowohl von der betreuenden Frauenärztin als auch vom Unispital lediglich mögliche Untersuchungen aufgezeigt, ich wurde zu keiner gedrängt. Jedesmal wurde ich darauf hingewiesen, dass ein Test nur dann Sinn macht, wenn wir uns als Eltern schon vorher überlegt haben, welche Konsequenzen wir ziehen wollen oder können. Als bei der Feindiagnostik eine Auffälligkeit festgestellt wurde, hat man mir am Unispital ausführlichst erklärt, was dies bedeuten kann, aber noch lange nicht muss. Liegt das „Problem“ nicht eher bei den werdenden Eltern?
Klingt nach guter Begleitung. Ob die die Regel ist?
@Hotel Papa
ja, so sollte es sein, die Regel ist es leider nicht überall- und deshalb auch @coja nicht in allen Fällen bloss das Problem der Eltern, auch wenn ich auf Elternseite sehr wohl eine Pflicht sehen würde, sich vorgängig über Schwangerschaftsdiagnostik zu informieren.
Das war bei mir genauso. Da „Risikoschwangerschaft“ Möglichkeiten aufgezeigt, aber bewusst darauf hingewiesen, dass man mit den Konsequenzen auch umgehen können muss. Ich fand das sehr gut. Ich habe mich dafür entschieden, das (kurze) Warten auf den Test war schon nervenaufreibend, aber wie schon von 13 geschrieben, man kann es einfach sagen, wenn das Kind gesund zur Welt gekommen ist. Der Umbruch des Lebens ist schon so gewaltig genug. Da ist es doch besser auch und vor allem für das Kind, wenn man sich vorher sonst auch schon darauf einstellen kann, dass nicht alles so sein wird wie erträumt
wie sehr mich das an meine letzte schwangerschaft erinnert.. wochen voller angst. ja, wir haben ja gesagt zu unserem kind, ohne wenn und aber. aber diese angst, es könnte nicht lebensfähig sein und uns genommen werden, bevor es richtig da war… die wochen bis wir entwarnung hatten, waren lang. und dann das grosse glück: unser kind ist gesund. ich bin danach nicht mehr schwanger geworden, aber mir war klar: wäre ich nochmals schwanger geworden, hätte ich keine einzige dieser untersuchungen machen lassen…
Ich verstehe gut, wie belastend das sein kann. Aber ein Aspekt wurde im Blog leider völlig ausgeklammert. Für die Eltern von schliesslich gesunden Kindern wäre es sicher besser, sie hätten die Tests unterlassen. Diese haben einen Teil der Schwangerschaft nicht genossen und eine grosse Angst ausgestanden, im Nachhinein betrachtet für gar nichts. Aber was ist mit den Eltern von kranken oder behinderten Kindern? Ich kenne zwei Paare persönlich, die sich für das Kind entschieden haben, und für sie war es gut, konnten sie sich darauf vorbereiten, auch wenn sie nie abgetrieben hätten.
Aber auch diese Entscheidung müssen Eltern für sich treffen. Will ich das wissen? Und was mache ich mit dem Wissen?
Dazu wäre Hilfestellung vorher wünschenswert, das frau diese Entscheidung für sich bewusst treffen kann.
Absolut. Dem widerspreche ich nicht. Es ist einfach immer so, dass ich ähnliche Berichte lese und als Konsequenz kommt immer: es wäre besser gewesen, nichts zu testen. Aber es sind immer Eltern von schliesslich gesunden Kindern, die das sagen. Ich frage mich einfach, ob Frau Hofmann oder die Mutter im Forum gleich denken würden, wenn wirklich etwas mit ihrem Kind wäre. Oder wären sie da dankbar für die Möglichkeit, sich vor der Geburt damit auseinandersetzen zu können, anstatt dann überrumpelt zu werden? Neben der Möglichkeit ein Spital mit Neonatologie zu wählen u.ä.
100% einverstanden, 13.
Die Kantone beauftragen mit Leistungsauftrag die Beratungsstellen für Schwangerschaft, Sexualität und Familienplanung. Diese Beratungsstellen informieren Eltern unabhängig und mit mehr Zeit als die Gynäkologen über die Tests. Sie begleiten zudem werdende Eltern durch Entscheidungsphasen und schwierige Zeiten. Dies kostenlos, da das Gesundheitsgesetz dies so vorsieht. Es ist sehr schade, sind diese Angebote vielen Gynäkologen nicht bekannt, da sie doch erste Anlaufstelle für werdende Eltern sind.
Man muss inzwischen nicht erst hinterher klug sein. Es gibt genug laienlesbare Literatur zum Thema. Ich empfehle ‚Bessere Ärzte, bessere Patienten, bessere Medizin‘ von Gerd Gigerenzer. Fazit:
1. Die meisten Screening- Tests haben ein so schlechtes Verhältnis zwischen falsch- positiv, falsch- negativ zu richtigen Befunden, dass man sie besser nicht macht.
2. Die Summe der Konsequenzen falscher Befunde ist um Grössenordnungen schrecklicher, als die von nicht rechtzeitig gestellten Diagnosen
3. Ärzte sind nicht dafür ausgebildet, statistische Tests richtig zu interpretieren und informieren deshalb regelmässig und systematisch falsch.
Hinzu kommt der genannte forensische Aspekt. Mir ist schon in den ersten Assistenzjahren sehr eindringlich beigebracht worden, dass man eine ganze Palette Untersuchungen ausschliesslich zum Zweck des Haftungsausschluss ansetzt.
Deshalb kann ich nur raten:
1. Keine Screening- Untersuchungen, welche nicht Pflicht sind!
2. Lassen Sie sich, wenn Sie es dennoch wollen, von einem Genetiker oder Humanbiologen aufklären. Niemals von einem Arzt!
3/ Und denken Sie immer daran. Alle Tests, welche seit Jahren und mit zunehmender Anzahl in den nächsten Jahren entwickelt werden, dienen NICHT Ihrer Sicherheit, schon weil die das von der Konstruktion her gar nicht können. Die Tests dienen ausschliessliche dem Gelderwerb der Hersteller und der Ausführer.
Wenn es mal einen Test gegeben sollte, was ich aber nahezu ausschliesse, der statistisch gesichert ein höheres Mass an Sicherheit garantiert, findet der sich in kürzester Zeit in der Leistungskatalogen der Gesundheitswesen der meisten OECD-Länder wieder.
4/ Im Umkehrschluss, was die Krankenkassen auch nach längerer Zeit nicht übernehmen, ist Voodoo, bzw. Lifestyle- Produkt.
Wenn die Ärzte ganz sicher sind, sagen sie das auch. Weiter gilt vor einem Abbruch das Mehraugenprinzip – es schauen verschiedene Ärzte noch einmal genau hin, uuletzt auch im Spital. Wenn Auffälligkeiten schon früh gesehen werden können ist das doch ein Vorteil, für das Kind und auch für die Psyche der Mutter.
Bei Fällen, in denen es heisst „es könnte sein, dass….“ verunsichert man jedoch die werdenden Eltern. Aber was ist die Alternative? Wenn alles gut läuft kann man im Nachhinein sicher sagen, dass weniger Untersuchungen reichen. Aber was ist mit den anderen Fällen?
Angesichts der Endlosmöglichkeiten auf diesem Gebiet ein ungemein wichtiges Thema.
Überforderung angesichts des (vermeintlichen) Wissens,
entscheiden-müssen mit welchen Konsequenzen man als Eltern leben kann/leben können will,
das ist ungemein schwer und die Hilfestellungen dazu bescheiden.
Sich vor der ersten Kontrolle mit allen Unwägbarkeiten und deren Konsequenzen auseinandersetzen, inklusive der Frage welche Tests in Anspruch genommen werden sollen (im Hinblick auch auf die Konsequenzen zu denen man bereit/nicht bereit wäre) ist nicht jedermanns Sache aber wünschbar.
2/
viel mehr Sorge als die Möglichkeit dass Ärzte verklagt werden könnten, ist für mich die Frage, ob wir nicht eines Tages vor erzwungenen Tests, inklusive erzwungener Beendigung von Schwangerschaften bei schlechter Prognose stehen werden, resp Leistungsverweigerung wenn sich Eltern „wider besseres Wissens“ für die Fortsetzunge einer Schwangerschaft entscheiden und/oder bestimmte Tests verweigern.
Die im Artikel geschilderten Betroffenen haben sich leider die Gedanken offenbar nicht gemacht die man vor solchen Tests immer machen sollte: Was mache ich, wenn der Test nicht so ausfällt wie gewünscht? Weiss ich, was dies für mich bedeuten kann? Und bin ich bereit, ggf. alle Konsequenzen zu tragen?
Die Bemerkung mit den Klagemöglichkeiten war eine dumme Aussage. Auch wenn es zutrifft, sollte man dies gegenüber den Betroffenen nicht so äussern.
Viel bedeutungsvoller ist das, was Sie bezüglich Leistungsverweigerung ansprechen, Fr. Steiner. Dies mag nach Zukunftsmusik tönen, ist es aber nicht.
Das ist doch klar, dass diese Tests nicht zu 100% genau sein können. Und wenn sie nur zu 99% genau sind, dann ergibt das bei 82’000 Geburten in der Schweiz pro Jahr ca. 820 Fälle wie Ihren…
Ich finde es falsch, dass man an die Medizin den Anspruch stellt, dass sie immer alles richiig macht, auch wenn das faktisch nicht möglich ist.
Mit Verlusten muss man rechnen. Kein Grund zur Panik, kein Grund zur Aufregung.
Der nüchterne Kommentar lässt darauf schliessen, dass Sie nie in eine solche Situation kommen werden. Was aber, wenn bei Ihnen eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wird und Sie Monate später erfahren, dass es sich um eine Fehldiagnose handelte?
Mit Verlusten muss man rechnen? Kein Grund zur Panik, kein Grund zur Aufregung?
Ja, richtig. Es tönt und ist hart, aber das gehört zum Leben. Oder wollen Sie die Mediziner anklagen, weil sie etwas taten, nur um sie andernfalls auch einzuklagen, falls sie es nicht getan hätten?
Der Kommentar von Soso lässt nur schliessen, dass er/sie die ganze Sache anders, nüchterner und vielleicht gar etwas realistischer betrachtet als Sie, sonst gar nichts. Dass dies auch fatalistischer tönen mag, liegt für einmal in der Sache begründet, nicht im Betrachter.
Das ist doch bekannt, dass bei den Routine-Untersuchungen z.B. für Gebährmutterkrebst 90% der posiitiven falsch positive sind. Das ist ein statistischer Effekt, der dadurch entsteht, dass die Krankheit so selten ist, dass sogar mit einer Genauigkeit von 99% noch immer viel mehr falsch positive als echt positive entdeckt werden. Daher: ja, absolut, man muss damit rechnen, dass bei einer Routine-Untersuchung fälschlicherweise eine tödliche Krankheit diagnostiziert wird. Das gehört zum Leben! die menschen sollten sich besser darüber informieren, was die Medizin kann, was sie nicht kann.
Meiner Frau wurde ebenfalls nahegelegt diese Tests zu machen (Fruchtwasserpunktion, etc.). Schlussendlich geht es nur um die Frage: Was machen wir mit den Resultaten?; oder eben „Abtreibung oder nicht?“. Da für meine Frau – wie auch für mich – eine Abtreibung nicht in Frage kam haben wir uns gemeinsam dazu entschlossen, keinen einzigen Test durchzuführen.
In den späten 80’iger Jahren gab es schon eine Abklärung über abgebrochene Schwangerschaften wegen Verdacht auf Behinderung. Dabei wurde festgestellt dass 1/3 der abgetriebenen Kindlein gesund gewesen wären. Von den Frauen die bewusst ein behindertes Kind trotzdem wollten – also keine Abtreibung zuliessen hatten 40% ein gesundes Kind! Auch ein behindertes Kind ist ein Mensch!
Unser Bedürfnis nach maximaler, möglichst 100%-iger Sicherheit kombiniert mit dem heute technisch Machbaren führt zum Gegenteil: maximaler Verunsicherung. Wenn es nicht so traurig wäre, wäre es fast komisch.
Bei den Ärzten geht es um Risikominimierung und bei den werdenden Eltern mitten in der Schwangerschaft bricht die Hölle aus, bis man das Kind in Händen hält und sicher sein kann, ob es ganz gesund oder gesund und doch behindert ist. Letzteres ist viel seltener als die oberflächlichen Diagnosen im Mutterleib.
Zumal: Die Panik der Mutter während der Schwangerschaft – und die ist nach einer schlechten Diagnose kaum zu vermeiden – ist garantiert schlecht für die Entwicklung des Kindes. Das gilt es also ganz praktisch zu vermeiden: Nur minimale Untersuchungen, den Rest erfährt man noch früh genug.