Leben mit einem Kind mit Downsyndrom

Eine Carte Blanche von Ildiko Ketteler-Boeselager*

Ik und Bela Griechenland 2010

«Ich könnte platzen vor Glück»: Die Autorin Ildiko Ketteler-Boeselager und ihr Sohn Béla in Griechenland 2010. (Bild: zVg)

Morgens ist Béla immer der Erste. Im Halbschlaf höre ich, wie die Klinke quietscht, weil sie langsam runtergedrückt wird und dann, taps, taps, taps, nackte Füsse auf dem Dielenboden. «Mami, kuscheln», flüstert er mit seiner tiefen Stimme und dann schiebt sich ein warmer kleiner Körper unter meine Bettdecke. So anschmiegsam und zärtlich wie Béla sind seine beiden Schwestern nicht. Ganz sacht legt er seine Hand auf meine Wange, als wäre er der Grosse von uns beiden. Ich könnte platzen vor Glück und Liebe in diesem Moment und ich versuche ihn festzuhalten. Er dauert nämlich nicht lange: «Mami! Kommst etz! Essen!», brüllt es in mein Ohr und der Tag beginnt.

Mein Sohn kommt morgens selbstständig (!) in unser Zimmer, klettert (!) in mein Bett, kuschelt (!) ein bisschen und sagt (!) dann, dass er frühstücken will. Und ich bin glücklich (!) mit ihm und liebe ihn über alles (!). Wie eben jede Mutter ihr Kind liebt. Ganz normal. Oder? Béla hat aber das Downsyndrom. Und deshalb hat jeder dieser Teilsätze scheinbar sein eigenes Ausrufezeichen verdient.

Gerade haben wir Bélas fünften Geburtstag mit einer wilden Indianerparty gefeiert. Er ist ein hübscher blonder Junge, der für Eis und Würstchen fast alles tun würde. Er liebt Pferde, Autofahren und Musik und hat einen Charme, den er allen Menschen zukommen lässt, ob er sie kennt oder nicht und dem sich selten jemand entziehen kann. Regelmässig enden seine Begegnungen im Restaurant oder in der Fussgängerzone mit einem netten Gespräch unter Unbekannten. Fast immer aber zaubert er ein Lächeln in die Gesichter wildfremder Menschen.

Er kann sich auch trotzig auf dem Fussboden der Drogerie wälzen. Er kann auch schreien und so laut weinen, dass man denkt, es ginge um Kopf und Kragen, nur weil er das Eis eben nicht bekommen hat. Ich fahre mit ihm jede Woche zur Logopädin und er muss öfters zum Arzt als meine beiden Töchter. Jetzt suchen wir eine Schule für ihn und das ist nicht so einfach wie die Integration im Kindergarten.

Ja. Manchmal mache ich mir Sorgen. Manchmal bin ich traurig, dass er nicht alles so selbstverständlich kann. Wir sind plötzlich viel abhängiger von anderen. Wird er akzeptiert? Wird er geliebt? Auch von anderen? Uns begegnet aber auch viel mehr Freundschaft, viel mehr echte Beziehung als vor seiner Geburt. Wir haben eine ganz neue Kategorie von Freunden, die wir ohne Béla nicht hätten.

Und nun? Was heisst das? Ich könnte noch ewig weiterschreiben und die Vor- und Nachteile des Zusammenlebens mit einem Menschen aufzählen, dessen Existenz zukünftig vielleicht noch exotischer sein wird als heute. Pro und Contra. Die moderne Pränataldiagnostik legt uns nahe abzuwägen. Sie verkauft uns das möglichst komplette Wissen über den ungeborenen Menschen als eine Art notwendige Grundlage für eine verantwortliche Entscheidung. «Sie müssen entscheiden», heisst es dann bei Auffälligkeiten. Sie müssen! – Und wenn ich nicht entscheiden will?

Pro oder contra Béla? Was ist mehr wert? Kann sein umwerfendes Lachen seine Sprachverzögerung wettmachen? Kann seine Zärtlichkeit gutmachen, dass er noch nicht trocken ist? Wiegt seine Freude am Leben auf, dass er dafür mehr Unterstützung braucht? Ist das legitim? Können wir noch in den Spiegel schauen, wenn wir das Lebensrecht eines Menschen von einer solchen Bewertung abhängig machen? Sehen wir da im Spiegel denn einen Menschen, der einer solchen Abwägung standhielte? Sind wir wertvoll und perfekt genug? Haben wir uns unser Daseinsrecht schon verdient?

Mit neun Wochen wurde Béla am Herzen operiert. Wir hatten vor seiner Geburt keine Kenntnis von der Trisomie und der schwere Herzfehler ist trotz Organultraschall nicht aufgefallen. Wir steckten also mittendrin in der Verarbeitung der Erkenntnis, dass unser Kind behindert ist. Wir waren total aus der Bahn geworfen deshalb. So hatten wir uns das nicht vorgestellt und wir hatten riesige Angst vor der Zukunft. Hätten wir damals doch bloss gewusst, wie viel Spass das Leben mit Béla macht!

Mitten in dieser Krise mussten wir unser winziges Baby an die Schwelle zwischen Leben und Tod bringen, um es zu retten. Neun Tage lang blieb Béla nach der OP im künstlichen Koma. Er wollte nicht atmen. An dieser Schwelle habe ich Béla angenommen, so wie er war. An dieser Stelle habe ich erkannt, was für ein riesiges und gar nicht selbstverständliches Geschenk er ist. Nichts war mehr wichtig, ausser meiner Liebe zu ihm, die sich nichts sehnlicher wünschte, als ihn lebendig zurückzubekommen.

Liebe kann man nicht messen, nicht abwägen. Das Glück auch nicht. Man kann es erkennen und geniessen, wenn es da ist. Man kann es finden, wenn man sich ihm öffnet. Man kann sich nicht anhand irgendwelcher Daten dafür oder dagegen entscheiden. Aber ich behaupte, dass es sich lieber dort niederlässt, wo Menschen Ja sagen. Zum Leben, zum anderen und zu sich selbst. Unabhängig von irgendwelchen Laboranalysen.

Mehr zu Béla und zum Leben mit Trisomie 21: http://www.bela-loewenherz.de

*Ildiko Ketteler-Boeselager ist 38 Jahre alt. Sie ist Mutter von Emilia (6), Béla (5) und Leyla (3). Zudem hatte sie noch eine kleine Tochter, Valentina, die im vergangenen Jahr zwei Tage nach ihrer Geburt an Anencephalie starb. Ildiko Ketteler-Boeselager und ihr Mann erfuhren in der 14. SSW von der schweren Fehlbildung und machten sehr intensive Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik und ihren Folgen. Dazu sagt sie heute: «Kinder mit Downsyndrom werden verrückterweise genauso selten ausgetragen wie Kinder mit Anencephalie. Tragisch, wo sie so ein schönes Leben haben und andere so glücklich machen können. Béla hat uns bei der Entscheidung für Valentina sehr geholfen. Und wir haben sie keine Sekunde bereut.»

314 Kommentare zu «Leben mit einem Kind mit Downsyndrom»

  • Markus Schneider sagt:

    Nein, Affenliebe kann tatsächlich nicht messen, nicht abwägen. Da wird alles und jedes gerechtfertigt, egal was da aus dem Schoss gekrochen ist. Man kennt das ja auch von der „Liebe“ der Mütter zu ihren kriminellen Kindern. Aber solche Mütter haben eine überdeutliche Wahrnehmungsstärung wenn sie meinen, auch noch Fragen stellen zu müssen wie „Wird er akzeptiert? Wird er geliebt? Auch von anderen?“, die doch längst beantwortet sind.

  • Regula sagt:

    Ganz herzlichen Dank für Ihren Beitrag mit so viel Lebensweisheit. Der letzte Abschnitt ist für unsere 5-köpfige Familie eine tägliche Inspiration – er hängt gleich neben unserem Esstisch. Ich wünsche Ihnen im wahrsten Sinne „Alles Gute“ 🙂

  • Katrin Hochhalter sagt:

    Liebe Ildiko, ich lese immer wieder voller Freude von euch. Gott segne Dich und Deine Kinder. Gerade Du, Bela und eure kleine Himmelsbürgerin haben uns in schweren Stunden Kraft geschenkt – wenn die Traurigkeit darüber, dass unsere kleine Tochter so früh gehen musste. Wir hätten uns gefreut, wenn unsere Nele heute auch zu uns ins Bett kommen würde, um zu kuscheln – das sie das Down Syndrom hat, wäre uns egal. Aber es sollte anders kommen, sie hatte einen kürzeren Weg zum Himmel eingeschlagen….Was Freude macht, ist die Hoffnung auf ein Wiedersehen.

  • ursula sagt:

    Diese, bzw. viele Kommentare machen mir Angst. Wo steuert die Menschheit hin??
    Kinder/Männer/Frauen mit Down-Syndrom haben einen direkten Blick in den Himmel, so empfinde ich es.

  • Rolf Reuss sagt:

    Der Charme von kleinen Kindern mit Down-Syndrom ist eine Art Naturgewalt. Nur sehr kaltherzige Menschen können dem widerstehen. Wenn man zur Adoption ins Kinderheim gehen würde und ein Kind auswählen könnte, würden bestimmt viele sagen, ich will das kleine da mit den lustigen Augen.
    Niemand freut sich, wenn er nach der Pränataldiagnostik hört, dass er ein Kind mit Down-Syndrom erwartet. Aber wenn das Kind erstmal da ist. Das ist eine ganz andere Geschichte.

  • Fabienne Ziegler sagt:

    Danke für diesen wunderbaren Artikel. Ich erinnere mich, wie mich meine Mutter als Kind immer ans Fest der Stiftung Altried mitgenommen hat. Dadurch haben sich mir ganz viele tolle Erlebnis ergeben und ich durfte erleben wie herzlich diese Menschen sind.

    • Freddy sagt:

      Ja, Feste sind immer toll. Sie geben auch ein ganz falsches Bild von der Realität. Trisomie bedeutet, dass diese Kinder eben meist in Heimen, Stiftungen oder sonst wo landen, weil die Eltern die Betreuung nicht gewährleisten können. Es überfordert sie. Es ist auch so, dass Diese Menschen nie selbständig ihr leben meistern können und immer auf eine Gesellschaft angewiesen sind, die eine sehr hohe Betreuungsleistung und sehr viel Unterstützung gibt. Ja, diese Menschen sind glücklich, doch das wären die meisten andern auch, wenn Sie derart betreut und unterstützt werden würden.

  • Miller Martin sagt:

    Der Text tönt euphorisch und so optimistisch, wie wir in solchen Diskussionen es gewohnt sind. Sogar wird der Sohn für seine Zärtlichkeit gelobt, die Schwestern können das nicht so. Ich als Bruder einer Schwester mit Downsyndrom habe die Hölle durchgemacht, Man wird vernachlässigt und kommt eindeutig zu kurz. Oft wird das behinderte Kind als Waffe gegen das Gesunde eingesetzt. Man darf aber diese Umstände öffentlich nicht diskutieren. Das Leiden der Geschwister wird einfach verdrängt. Ich bin deshalb für die Früherkennung von Trisomie 21.

    • marie sagt:

      habe es genauso erlebt, aber meine geschwister waren nicht behindert. also ist das m.e. kein argument.

      • Katharina sagt:

        warum nicht? siehe auch die hier (noch) nicht so diskutierte frage der Adoption (mit langen Wartelisten bei Down Syndrome Kindern) wo der Eindruck entsteht, dass viele der Anwärter für eine Adoption auf den stereotypen des sehr emotionalen Kindes hereinfallen und deren Motivation für eine Adoption an das halten eines Haustieres erinnert.

      • pixel sagt:

        Marie, doch. Es ist EIN Argument. Ein Argument von vielen. Dass Sie das leidlicherweise ebenso erfahren mussten unabhängig von diesem Thema ist natürlich nicht schön, tut aber m.E. nichts zur Sache, dass dieser Faktor ebenso ein Argument darstellt. Denn vermutlich ist die „Gefahr“, dass Trisomie21-Geschwister dieses Schema erfahren massgebend grösser, als dass dies zwischen gesunden Geschwistern geschieht.

      • Katharina sagt:

        pixel, if you are following my comments, maybe you should also consider the information links…… the problem in these discussions essentially is, that the people to not check information provided, because it does not support their doomsday agenda. see e.g. the adoption issue, which is THE eye opener about the here publicly demonstrated euphoria on this issue.

        they end up in public facilities, because most people can’t handle the situation.

      • Katharina sagt:

        and about adoption of down syndrome children and the human trafficking involved you, can read up here yourself:

        http://hpronline.org/world/international-adoptions-trafficking-problem/

      • marie sagt:

        und was ist dann die lösung? einkindfamilie? ne oder?

      • Katharina sagt:

        wie kommst Du nun auf Einkindfamilie bei diesem Thema, Marie?

      • marie sagt:

        „Das Leiden der Geschwister wird einfach verdrängt. Ich bin deshalb für die Früherkennung von Trisomie 21.“ ist das nun ein votum von hr miller, das behinderte kind abzutreiben, nur damit die anderen geschwister die volle aufmerksamkeit kriegen? MIT geschwistern, bleibt oft eines auf der strecke, behindert oder nicht. deshalb ist das für mich kein argument. denn sonst folgere ich daraus, dass es am ende auf eine einkindfamilie hinausläuft, nur damit das kind die ungeteilte aufmerksamkeit der eltern geniessen kann.

      • marie sagt:

        hr miller spricht übrigens von hölle. da konnte das kind mit trisomie 21 nichts dafür. da waren die eltern wohl ander hölle beteiligt, aber nicht sein geschwister.

      • Brunhild Steiner sagt:

        Schliesse mich marie an,
        da lief wohl in der Erziehung einiges sehr falsch und hätte auch in der Konstellation mit gesundem Geschwister so passieren können.
        Aber was sicher richtig ist, dass Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern viel mehr Unterstützung und Entlastung zugute haben sollten, und zwar von Beginn weg über ein Gutschein-oder wie auch immer-System zugesprochen, und nicht dass sie darum betteln gehen müssen, denn neben der Bewältigung des Alltags bleibt da nicht mehr viel Ressource um Ämter abzuklappern.

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        das kostet sehr viel Geld, und wenn es uns das nicht wert ist, die Hilfsangebote marginal,
        ist es auch nicht erstaunlich dass sich sehr Viele mit einem solchen Szenario komplett überfordert fühlen (ich spreche nicht von Schwerstbehinderten!), vielleicht trauten es sich tatsächlich mehr Eltern zu wenn grossflächige Unterstützung selbstverständlich wäre und sie sich nicht alles selber zusammensuchen müssen.

      • Katharina sagt:

        nein, so lese ich das nicht. ich lese es so, dass bei diesem Thema wesentliche Aspekte ausgeblendet bis tabuisiert werden. nämlich der impact auf das direkte Umfeld und dass das Trisomie Kind, da in den Affekten die Bedürfnisse der Eltern direkter befriedigend – wegen der verminderten Autonomie -, und weil es eben special needs ist, andere Geschwister in einem weitaus grösseren Grad verdrängt als in einer gewöhnlichen Geschwister Konstellation. er weist darauf hin, dass dieser Aspekt tabuisiert ist. In dem Sinn kein Plädoyer für die Einkind Situation.

      • Katharina sagt:

        Die grössere Affektiertheit als Stereotyp ist ja auch meine Kritik an der ganzen Euphorie und dem Adoptionshandel mit dem Bezug auf Haustierhaltung.

        Natürlich begründet das seine Aussage „Ich bin deshalb für die Früherkennung von Trisomie 21“ logisch gesehen nicht.

      • marie sagt:

        „Natürlich begründet das seine Aussage „Ich bin deshalb für die Früherkennung von Trisomie 21“ logisch gesehen nicht.“ eben: genau daran stosse ich mich und habe mich gefragt, was ich daraus schlussfolgern sollte.
        deshalb ist es für mich kein argument, sondern ein thema, das diskutiert werden muss. und da gebe ich brunhild steiner recht. diese familien brauchen hilfe. denn betroffene familien werden noch gerne alleine gelassen.

      • Katharina sagt:

        naja, der Umkehrschluss, nämlich dass diese tabuisierten Aspekte, ein Argument gegen die Diagnostik ist, konkret eben ein Argument gegen diese neuen Testverfahren, stimmt eben nicht. konkret eben ganz im Gegenteil. denn es geht letztlich um die Vermeidung unnötigen Leidens. sowohl des Trisomie Kindes, dessen medizinischen Challenges hier gut dokumentiert sind, als auch derjenigen des direkten Umfeldes.

        es geht nicht hin, dass eine Aura der Euphorie herbei gezaubert wird und die Realität ihres Lebens beschönigt wird.

      • marie sagt:

        während der schulzeit war ich in einem sozialen projekt und ich entschied mich, mit behinderten kinder einmal im monat zu basteln. in der institution gab es viele kinder mit trisomie – ich kann der autorin nur recht geben, was diese kinder betrifft. sie erobern einem das herz im nu. der bericht von fr k kann ich nur bestätigen, darunter gab es natürlich auch fälle mit sehr ausgeprägter trisomie. sie waren sehr fordernd – kann deshalb hr millers ressentiments bestens nachvollziehen. aber ich bleibe dabei, ks schilderung kann ich sehr gut nachempfinden, sie ist genuin.

  • Stellastellina sagt:

    Menschenskind! wie viele Theorien und Besserwisser! Hat denn niemand den Originaltext richtig gelesen? Das ist doch eine einzige Liebeserklärung einer Mutter an ihr Kind, das anders ist als andere, aber dafür charmant, liebenswert, zugänglich, sozialkompetent und wie die Begriffe alle heissen. Ich kenne viele Kinder und Erwachsene mit Trisomie und praktisch auf alle treffen die Beschreibungen der Autorin zu: sie sind äusserst liebenswert, ganz entgegen zu den schlecht erzogenen Jugendlichen in unserem Mehrfamilienhaus, die nie grüssen und erst noch frech sind!

  • Léa sagt:

    @ Brunhild : In erster Instanz müssen die ELTERN entscheiden, ob sie sich der Herausforderung eines behinderten Kindes stellen möchten. Der Medizin einen Vorwurf zu machen für eine Entwicklung, finde ich eher daneben. Der Test ist EINE Möglichkeit für die Leute, die kein behindertes Kind möchten, nicht für Abtreibungsgegner. Die können pränatale Diagnostik bleiben lassen. Mit Ihrem Votum für das Recht auf Leben setzen Sie sich über das Recht der Eltern, ihr Leben so zu gestalten, wie sie es möchten und können. Unter diesen Bedingungen kann ein nicht-gewünschtes Kind einen schweren Stand haben

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Léa:
      „daneben“ finde hingegen ich es, wenn Grundsatzdiskussionen unmöglich werden
      weil man die Kritiker so schön und bequem in der Schublade
      „Abtreibungsgegner“ versorgen kann-
      und die Augen davor verschliesst dass es eben sehr wohl auch Druck, die Tests machen zu lassen, gibt.

  • Danke, Frau Ketteler! Bin ja auch Vater von so einem Kind.Unser Fabrice ist ein Charmebolzen mitten ins Herz. Jetzt dann sechs Jahre alt. Sieht aus wie drei. Und wohl ebenso gross.In manchem auch, was die Sprache betrifft. Hat ein unglaubliches musikalisches Gedächtni und tanzt gerne. Baut Friedensbrücken. Das am Boden Rumwälzen haben wir (inkl. seine Brüder) ihm schnell abgewöhnt. Die Impulse für so ein Kind müssen stärker sein, als bei „Regelkindern“. Und man muss beharrlicher als sie sein! Das entschleunigt. Sein strahlendes Lächeln rettet mir oft den Tag. Jetzt ist er Held in Falkenstein!

    • Hermann sagt:

      Ihre Einstellung ist beachtens- und lobenswert. Sicher haben Sie sich schon Gedanken gemacht, wie Sie Fabrice in 20 Jahren oder spaeter gerecht werden koennen. Es wuerde mich interessieren, welches Ihre Gedanken zu diesen Fragen sind. Damit meine ich Betreuung und finanzielle Absicherung.

      • pippa sagt:

        und sie Hermann; ich bin sicher a l l e eltern von Kindern und speziell von behinderten Kinder machen sich Gedanken über die Zukunft ihrer Kinder. Ob sie nun gesund oder behindert zur Welt kommen, später durch Krankheit oder Unfall behindert werden. aber so wie sie, wieder den finaziellen Aspekt in den Vordergrund zu stellen, das finde ich unmoralisch und verwerflich

      • Tom von Matt sagt:

        Lieber Hermann,
        Schöner Post. Vielleicht haben Sie sich auch schon Gedanken darüber gemacht, wie Ihre finanzielle Absicherung den nun eigentlich genau aussieht, und ob das (sagen wir es mal ökonomisch-hart) „Kosten-Nutzen-Verhältnis“ (finanziell, intellektuell, emotional, etc.) Ihrer Person für die Gesellschaft im grünen Bereich liegt. Würde mich interessieren.
        Herzlich, Tom

    • pippa sagt:

      Ich danke ihnen von ganzem Herzen für ihren Beitrag. Das ist in meinen Augen wahre, echte elternliebe. Es ist sicher eine grosse herausforderung diesem Kind immer gerecht zu werden, dafür braucht es viel Hingabe und Verzicht auf eigene Asnprüche. Umso lebensweerte ihre Haltung und ihre ehrliche Liebe zu ihrem sohn. Ich gratuliere ihrer ganzen Familie dazu und würde mir wünschen noch mehr Menschen hätten diese Herzensgüte in sich!

  • Freddy sagt:

    Ich sehe das wohl etwas pragmatischer als die meisten der Schreibenden. Kommt vielleicht daher, dass ich einen Onkel hatte mit Trisomie. Er blieb bis ins Erwachsenenalter ein liebenswerter Mensch, der jedoch viel Betreuung benötigt und auch Pflege. Meine Grossmutter hatte also noch mit 80 ein 40-jähriges Kind. Wenn ich also wählen kann, dann möchte ich lieber, dass die wenigen Kinder, die meine Frau und ich haben möglichst „gesund“ sind. Ich möchte, dass sie die Chance haben selbständig zu werden. Ich möchte nicht ein Kleinkind haben, das nie die Chance hat erwachsen zu werden.

    • Andreas Kaufmann sagt:

      Natürlich wünschen sich alle ein gesundes Kind!
      Der Gesetzgeber lässt zwar zu, dass man behinderte Kinder abtreiben kann. Kann man es jedoch moralisch rechtfertigen, weil das Kind mit DS ewig ein Kind bleiben wird?
      Was ist denn, wenn ihr Kind plötzlich schwer verunfallt, erkrankt und invalid wird? Wenn man ihre Argumentation für die Abtreibung behinderter Kinder logisch weiterdenkt, dann landet man unweigerlich bei der Euthanasie von schwer Kranken und Invaliden.
      Dass es manchmal schwer ist ein behindertes Kind zu haben, bestreitet niemand, doch man liebt doch sein Kind, wie es ist.

      • Freddy sagt:

        Das ist jetzt grad sehr weit ausgeholt. Ich denke nicht, dass dieser Gedanke bis hin zur Euthanasie richtig ist. Wenn ein Kind invalid wird während oder nach der Geburt, dann ist das halt wirklich Schicksal. Ja, ich finde es moralisch und gesellschaftlich durchaus richtig, wenn man sich für ein Kind ohne Trisomie entscheidet. Es ist jedoch moralisch auch richtig, sich für ein Kind mit Trisomie zu entscheiden, wenn man sich mit einer Abteibung nicht abfinden kann. Es gibt für beides sehr gute Gründe. Ich persönlich würde mich immer für das genetisch gesunde Kind entscheiden.

  • Barbara sagt:

    Vielen Dank für den schönen Text. „Leid verhindern“ ist einer der häufig genannten Gründe warum eine SS bei der Diagnose T21 abgebrochen wird (übrigens T21 ist keine Erbkrankheit). Nach 8Jahren zusammenleben mit meinem Sohn, mit T21, kann ich wirklich sagen, dass mein Sohn weder mir noch seinem Umfeld „Leid“ zugefügt hat. Er selber leidet auch nicht am Down-Syndrom. Ich bezeichne ihn als kerngesund, lebensfroh. Dass Geschwisterkinder immer zurückstehen müssen stimmt so nicht. Eltern können dies beeinflussen. Nicht immer die Nummer1 sein, zu lernen auch mal hinten anzustellen schadet niemandem.

  • Hansli sagt:

    Zum Glück existiert nun ein ungefährlicher Test.

    • Muttis Liebling sagt:

      Schon mal was von falsch positiv gehört?

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Hansli:
      „ungefährlich“…,
      wohl auch nur für die eine Hälfte der Betroffenen…,
      aber wenn Sie der Hansli sind, welcher vor langer Zeit am liebsten alle Möglichkeiten durchgetestet haben wollte- da ging es um Möglichkeiten die Wahrscheinlichkeiten für spätere Erkrankungen festzustellen, inklusive anschliessender Eliminierung (auch bei marginalen Dingen wie Seh- oder Hörbehinderung) dann erstaunt Ihre Erleichterung natürlich nicht.
      Falls Sie nicht dieser Hansli wären, entschuldige ich mich natürlich!

      • Katharina sagt:

        „ungefährlich…,wohl auch nur für die eine Hälfte der Betroffenen…,“ warum denn das?

      • Hansli sagt:

        Ja, ich bin dieser Hansli

        Damit wird für die Betroffenen und die Angehörigen sehr viel Leid erspart. Ich konnte gerade wieder miterleben wie jemand an einer genetischen Krankheit langsam bis zum Tod dahinsiechte. Darum bin ich über jeden Test froh.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina:
        es ist nur für die Frau ungefährlich, für das Kind ist ein positiver Test lebensgefährlich

        @Hansli: Sie haben ausdrücklich für alles was möglich wäre zu testen plädiert,
        inklusive die von mir erwähnten, wirklich nicht zu einem langen Siechtum führenden Behinderungen.
        Inkusive auch, dass eine „Wahrscheinlichkeit“ keinerlei Aussage darüber macht, ob nun z.Bsp in späterem Lebensalter überhaupt der „vor-prognostizierte“ Infarkt, Krebs, was auch immer, auftritt oder nicht.

      • Katharina sagt:

        ja, aber der neue prena test ist eben präziser. höhere correct positives und bedeutend weniger false positives. angesichts der wirklich nicht vernachlässigbaren Risiken für die Gesundheit von Trisomie 21 Menschen kannst du doch nicht aller ernstes sagen, solche Tests sollten Risikogruppen vorenthalten werden. das Risiko für Trisomie korreliert übrigens direkt und exponentiell mit dem gestational age der Mutter, nachlesbar in meinem link weiter oben ‚medizinische Infos) dort sind auch die Prävalenz diverser medizinischer Probleme aufgelistet. solches kann doch nicht vorenthalten werden.

      • Hansli sagt:

        Ihr Z.Bsp. können sie getrost weglassen, das ist reine Unterstellung. Die von Ihnen erwähnten Krankheiten sind keine Erbkrankheiten. Ich bin jedoch für die Eliminierung jeglicher Erbkrankheit.

        Ichbehaupte einmal das wer diese Tests prinzipielle ausschliesst nicht wirklich mit dem Tod konfrontiert war oder auch mit dem Schicksal von Leuten mit chronischen Krankheiten.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli:
        nein, sorry, aber da nehm ich nun gar nichts zurück, ich habe im damaligen Thread genug lange bei Ihnen nachgefragt um zu verstehen was alles Sie unter „eliminierungsnötiger“ Behinderung verstehen, eben gerade weil mir Ihre Aussagen sehr radikal entgegenkamen und ich sicher sein wollte Sie richtig zu verstehen. Sie haben sich da in keinster Weise abgegrenzt, und dass sich das Testspektrum weiterentwickeln wird, und nicht „bloss“ bei Schwerstbehinderungen stehen bleibt, das ist ja schon heute so!
        Aber Sie können das hier ja nochmals klarer ausdeutschen wenn Sie eingrenzen wollen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina:
        ich hab hier drin nirgendwo geschrieben dass der Test Risikogruppen vorenthalten werden sollte.
        Aber mir ist auch das Umfeld wichtig, die gesellschaftliche Atmosphäre welche überhaupt zu solchen Tests führt, und wohin es weiter führen kann (warum wurde der Test für Trisomie 21 entwickelt und nicht für eine schwerere Behinderung?), und dass Klartext gesprochen wird.
        Pränataldiagnostik ist, ob invasiv oder nicht,
        für das werdende Kind immer lebensgefährlich, das ist nüchtern betrachtet einfach so.
        Ob man das bedenklich findet oder nicht ist noch mal was ganz anderes.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli 2/
        und es ging dort ja im entwickelten Verlauf auch nicht mehr nur um vererbbare Behinderungen, sondern ganz generell um Einschränkungen, welche über Tests eines Tages feststellbar sein könnten.

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild Steiner: ‚Pränataldiagnostik ist, ob invasiv oder nicht, für das werdende Kind immer lebensgefährlich‘

        Das ist die beste Zusammenfassung und mehr gibt es auch nicht zu sagen.
        Tiefer Hofknicks meinerseits.

      • Katharina sagt:

        “Ich bin jedoch für die Eliminierung jeglicher Erbkrankheit.“ – eine sehr absolute Aussage. Wenn Sie die Schilderungen betroffener Eltern von Trisomie 21 Menschen hier verfolgt haben, sollte Ihnen nicht entgangen sein, dass der Grundtenor der ist, dass sie es immer als eine grosse Bereicherung ihres Familienlebens beschreiben.

        Weiter sind andere genetische Anomalien, ich denke da an Autismus und Bipolarität, so, dass sie davon betroffene Menschen zu ausserordentlichen Beiträgen in ihrem Talent befähigen.

      • Katharina sagt:

        ich denke da an Musik, Entdeckung neuer Algorithmen und ähnliches bei Autisten, und ungeahnte Höhen und Tiefen der Poesie bei bipolaren Menschen. Eine Eliminierung im Genpool würde uns als Gesellschaft eben auch solches vorenthalten.

        Umgekehrt ist es berechtigt, bei nur mit grossem Leiden und über kurze Zeit überlebensfähigen Vererbungen zu fragen, ob dem Kind ein solches Leben zugemutet werden darf.

      • Muttis Liebling sagt:

        ‚ich denke da an Musik, Entdeckung neuer Algorithmen und ähnliches bei Autisten, und ungeahnte Höhen und Tiefen der Poesie bei bipolaren Menschen.‘
        Damit kommst Du in andere Gegenden, da fängt es wirklich an, interessant zu werden. Wäre ich der Weltherrscher, würde ich tatsächlich versuchen, den Bipolaren eine Kunstakademie zu schaffen und den Down Kindern ein Wandertheater. Und würde es denen nicht passen, würde ich zurückrudern. Wir finden etwas für alle. Soviel muss sein. Es kann sich tatsächlich jeder verwirklichen, aber dazu muss man erst Mal das Wertsystem justieren.

      • Katharina sagt:

        Brunhild, mir kamen Deine Beiträge im Grundtenor so herüber. Warum der Test entwickelt wurde? Ich denke einerseits weil die dahinter stehende Technologie wirklich grosses Potential hat, sodass die riskanten invasiven Methoden zurücktreten. Warum Trisomie? Weil es die am weitesten verbreitete genetische Anomalie ist, aber auch die am überlebensfähigste, rein sachlich aus den medizinischen Informationen so gesagt. Aber es gibt medizinische Risiken während der Schwangerschaft, etwa dass nur eines von vier es bis zur Geburt schafft.

      • Katharina sagt:

        /2: Es gibt weitreichende Implikationen für das Kind und die Betreuung und ich finde die Eltern haben einfach auch das Recht, dass diese Informationen sachlich vermittelt werden, ohne Druck und ohne Wertung. Dazu gehört aber auch ein code of conduct für die Fachleute, die diese Analysen den Patienten vermitteln (es gibt hier einen code of conduct für Leute in diesem – genetic counselling genannten – Fachgebiet). Das ganze eröffnet den Eltern ja auch die Chance, sich dann besser auf den Neuankömmling vorzubereiten.

      • Katharina sagt:

        /3: Gerade betreffend Trisomie Menschen gibt es ausgedehnte Netzwerke und viel Wissen über eine förderliche Umgebung.

      • Muttis Liebling sagt:

        Katharina, es ist ein weltanschauliches Ding, ob ich wissen will, was für ein Kind das sein könnte. Bei groben Störungen weiss man es, beim Rest will ich es nicht wissen.
        Ich habe kein Interesse, den Zufall aufzuhalten. Ich will keine Sicherheit. Ich will auch das Geschlecht des Kindes vor der Geburt nicht wissen.

        Lass es laufen den Berg hinunter
        lass es laufen ins Tal
        Gott hat dem Bach diesen Weg gegeben
        sicher tut er’s nicht noch einmal.
        Es bleibt für Euch ungeklärt
        das Wasser weiss genau
        wo es hingehört.

        @Norbert Leisegang, Gruppe Keimzeit, DDR

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina:
        der Test wurde aber nicht aufgrund der Motivation
        „dann wissen die Eltern besser Bescheid und können sich dank Kontaktaufnahme mit den entsprechenden Netzwerken besser darauf vorbereiten“ entwickelt,

        sondern es geht um das Verhindern ihrer Geburt, um nichts anderes.
        Informieren darüber und sich für den eventuellen Fall vorbereiten kann mensch sich nämlich auch ohne diesen teuren Test zu machen.
        Egal ob das nun negativ oder positiv gewichtet wird.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebling:
        „Wir finden etwas für alle. Soviel muss sein. Es kann sich tatsächlich jeder verwirklichen,
        aber dazu muss man erst Mal das Wertsystem justieren.“

        Ich knickse zurück…

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Ja, der Test wurde entwickelt, um einen gegebenenfalls behinderten Fötus abzutreiben. Und, was hat hier die Moralkeule zu suchen? Menschen wissen meist sehr gut, was sie sich zumuten können und was nicht, wenn eine Frau keinesfalls ein behindertes Kind austragen will, ist es gut, wenn sie früh Bescheid weiss – soweit möglich – und die Notbremse ziehen kann. Das sind höchtspersönliche Entscheide, die niemand sonst etwas angehen.

      • Pixel sagt:

        Genau Pippi! Stellenweise hab ich hier echt Mühe mit dem Diskurs… Rein theoretisch geht das niemanden was an. Es hat keiner darüber zu urteilen wenn man sich bewusst dafür entscheidet und es hat genauso wenig keiner darüber zu urteilen wenn man sich bewusst dagegen entscheidet. Das Leben birgt ohnehin nicht vorhersehbare Schicksalsschläge in sich. Manche verlaufen glimpflich, andere nicht. Gefeit ist man vor gar nichts.

      • Pixel sagt:

        Ok, danke euch! Ich hab das so verstanden, dass direkt von Geburt an das Kind ans Heim abgegeben wird. Dass man nicht unerschöpfliche Kräfte hat und auch ein eigenes Leben welches ja eben auch lebenswert ist, das kann ich gut nachvollziehen.

      • Katharina sagt:

        “der Test wurde aber nicht aufgrund der Motivation…“ und „Informieren darüber und sich für den eventuellen Fall vorbereiten kann Mensch sich nämlich auch ohne diesen teuren Test zu machen.“

        der Test wurde spezifisch dafür entwickelt, um die Patientinnen besser einkreisen zu können, die für einen invasiven Test in Frage kommen (Risikogruppen). Dies, weil die invasiven Methoden ein sehr hohes Risiko von Fehlgeburten und lebensbedrohlicher Komplikationen während der Schwangerschaft haben.

        Hier dazu das Original Papier zum klinischen Test:

        http://www.clg.cz/download/cz_infanet_detekce.pdf

      • Katharina sagt:

        „„Informieren darüber und sich für den eventuellen Fall vorbereiten kann Mensch sich nämlich auch ohne diesen teuren Test zu machen.“

        Der derzeitige Preis hat damit zu tun, dass es sich um eine neue Methode mit teilweise speziell dazu entwickelten Analysegeräten handelt. somit nicht Standardkomponenten benutzt, was das ganze entsprechend verteuert. Die invasiven Methoden, da genau genommen ein chirurgischer Eingriff, sind teurer.

        Er macht also die Informationsbeschaffung sicherer und billiger, genau das Gegenteil davon, was Du sagtest.

      • Katharina sagt:

        Später wurde dann die Methodik in einer weit grösseren klinischen Studie in Grossbritannien als sicher und in der Genauigkeit der Information bestätigt:

        http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3019239/?tool=pubmed

        „Conclusion: Multiplexed maternal plasma DNA sequencing analysis could be used to rule out fetal trisomy 21 among high risk pregnancies. If referrals for amniocentesis or chorionic villus sampling were based on the sequencing test results, about 98% of the invasive diagnostic procedures could be avoided.“

    • Hansli sagt:

      Ich sage zu den Supermoralappostel: Schützt bitte einmal die lebenden. Aber davon ist leider nichts zu sehen. Denn einmal auf der Welt, verschwinden alle und lassen die zerbrechlichen zurück. Für euch ist ein Zellhaufen schützenswert, ein Menschenleben jedoch nicht. Diese Logik verstehe wer will, ich nicht.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli:
        aufgrund Ihrer negativen Erfahrungen (welche Sie damals geschildert haben) scheinen Sie mir sehr verbittert geworden und haben sich einer Ausschliesslichkeit verschrieben, der ich mich weiterhin und immer wieder verbal entgegensetzen werde!
        „Ich bin jedoch für die Eliminierung jeglicher Erbkrankheit.“
        Wie schon andere angemerkt haben, unter „Erbkrankheit“ fällt vieles, nicht nur Schwerstbehinderungen.
        Und bis jetzt haben Sie hier keine Abgrenzung vorgenommen, sollen also auch, wenn dereinst feststellbar, vererbare Hör/Sehbehinderte, Diabetes etc eliminiert werden?

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        das und nichts anderes wäre die Konsequenz Ihrer Forderung,
        wenn dereinst per Test alle vererbaren,
        deren Eliminierung Sie (!) fordern,
        Krankheiten und Behinderungen diagnostiziert werden können.

        Wie ungemein billig Menschen welche darauf hinweisen
        als Supermoralapostel zu bezeichnen,
        egal was für bitter machende Erfahrungen Sie im Gepäck haben mögen.

      • Hansli sagt:

        Fakt ist das mehr als 90% dieser Kinder abgetrieben werden. Von denen die geborenwerden, landen praktisch alle im Heim und die Eltern zeigen sich nicht mehr so oft. Ich habe keine Ahnung warum immer diese Ausnahmefamilien portraitiert werden. In den Foren wimmelt es immer von selbsternannten Lebensschützer. Ich kenne jemand der sich in seiner Freizeit behinderten Menschen hilft. Von Angehörigen hat der bisher nicht viel gesehen und von den Lebensschützern ebenso wenig. Die gehen dann lieber politisch die Scheininvalide bekämpfen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli:

        wo bleibt die Klarstellung
        welche vererbbaren Behinderungen und Krankheit in Ihren Augen zu eliminieren sind?
        Bisher haben Sie sich zu Hör/Sehbehinderungen, und den vielen anderen erfolgreich ausgeschwiegen,
        werfen alles in den Topf der Schwerstbehinderung aufgrund Ihrer persönlichen Erfahrungen-
        aus diesen Erfahrungen könnten Sie weit mehr machen als nun in einem Tunnel zu leben!

      • Pixel sagt:

        Hansli, eine kurze Frage meinerseits: wenn Sie schreiben, dass von den restlichen 10% die nicht abgetrieben werden die allermeisten im Heim landen, stützen Sie sich hier auf konkrete Zahlen oder ist das ein gefühlter Wert?

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Hansli hat recht, was die Häufigkeit der Heimbetreuung betrifft. Ein kleines, herziges Kind zu pflegen ist Eines, aber das über Jahrzehnte weiter zu machen, ohne Hoffnung auf Besserung, mit schwindenden Kräften – die 80 jährige Mutter, die immer noch voll engagiert sein muss in der Pflege ihres Kindes – das sind Zustände, die niemand wünscht und die Wenigsten wirklich selber tragen können. Mit diesen Aussichten vor Augen einen behinderten Fötus abzutreiben ist mehr als verständlich. Jeder Mensch hat EIN Leben, das darf er nicht nur, das soll er gestalten, soweit möglich.

      • Hansli sagt:

        http://www.genetische-erkrankungen.de/

        Natürlich nicht abschliessend.

      • Pixel sagt:

        Beitrag zu hoch gerutscht….

        12. August 2012 um 10:20
        Ok, danke euch! Ich hab das so verstanden, dass direkt von Geburt an das Kind ans Heim abgegeben wird. Dass man nicht unerschöpfliche Kräfte hat und auch ein eigenes Leben welches ja eben auch lebenswert ist, das kann ich gut nachvollziehen.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        In der CH leben rund 40’000 schwerbehinderte Kinder zwischen 0 – 14 Jahren. Mit zunehmendem Alter werden sie immer mehr in Heimen betreut, weil die wenigsten Familien endlose Ressourcen haben. Es sind übrigens in den meisten Fällen die Mütter, welche sich voll auf das Kind einstellen und anderweitige Lebenspläne aufgeben. Deshalb ist es richtig, wenn sie den letzten Entscheid haben.

        http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/themen/01/22/publ.html?publicationID=4198

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Die meisten der 40’0000 schweren Behinderungen betreffen die geistigen Fähigkeiten. Es gibt Kinder, die werden immer Windeln brauchen, nicht nur für das kleine, auch für das grosse Geschäft. Wenn die morgens in die Institution kommen, muss als erstes alles gewechselt und gewaschen werden, machen koten sich auch absichtlich ein, wenn sie wütend sind, weil die ja nicht nur Lämmchen sind, verständlicherweise. Das erzählte mir eine Freundin, Heilpädagogin, die in solchen Institutionen gearbeitet hat. Und es geht jeden Tag weiter, eine Besserung gibt es nicht, die brauchen auch noch mit 60 Windeln.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Dazu kommt, dass dank der verbesserten medizinischen Pflege Schwerbehinderte Aussichten auf ein langes Leben haben. Früher starben viele von ihnen im frühen Erwachsenenalter, heute erreichen diese Menschen das AHV-Alter. Das sind alles Gesichtspunkte, die man bedenken sollte. Und ob diese Schwerbehinderten wirklich alle so froh sind, auf der Welt zu sein – diese Frage lasse ich mal offen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pippi Langstrumpf
        @Pixle:
        und gerade deshalb ist es müssig mit der Moralkeule und „das ist Privatsache“ zu kommen-
        denn all diejenigen welche sich der Pränataldiagnostik, oder einer empfohlenen Abtreibung entziehen
        sind anschliessend auf Unterstützung angewiesen!
        Diese Ressourcen werden ua von uns allen finanziert.
        Mit zunehmendem Druck behindertes Leben gar nicht erst auf die Welt kommen zu lassen wird ein Teil der Gesellschaft an den Rand gedrängt werden. Dieser Druck wird immer mehr aufgebaut.
        Noch herrscht kein Abtreibungszwang, noch nicht… .

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        sorry, sollte natürlich @Pixel heissen.
        Ich sehe diese Diskussion auch im Rahmen der Fragen/Debatten um Lebensberechtigung im Alter,
        irgendwann wird es auch nicht mehr um Lebensanfang oder Ende gehen (altersmässig gesehen), sondern grundsätzlich jegliche Unterstützung von nicht-mehr-wirtschaftlich-nützlichem-Leben in Frage gestellt werden.
        Mag sein dass meine Kommentare „moralisch“ rüberkommen, mir geht es einfach um das grössere Bild.

      • Hansli sagt:

        @Brunhild
        Politisch gesehen sind die Abtreibungsgegner dieselben, die nachher andere als Scheininvalide bezeichnen und die Krankenkasse für alle abschaffen wollen.

        @Langstrumpf Der medizinische Fortschritt erreicht für mich teilweise eine Grenze. Da stellt sich die Frage ob die lebenserhaltenden Massnahmen für die Betroffenen noch sinnvoll sind. Das ist aber ein anderes Thema.

      • Pixel sagt:

        Ja sicher Brunhild, dass später viele auf Hilfe von Dritten angewiesen sind, mag einerseits eine Berechtigung für Andere sein über Pränataldiagnostik und Abtreibung zu diskutieren. Andererseits wiederum greift das ziemlich stark ins Privatleben eines jeden und in meinen Augen zu stark. Ich persönlich begrüße die Pränataldiagnostik und die Möglichkeit ggf eine Abtreibung vornehmen zu können. Ich betrachte es als Fortschritt.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Es geht nicht um Abtreibungszwang, aber vielleicht darum, zu bedenken, was sinnvoll ist. Bei konservativer Schätzung kostet ein Schwerbehinderter in einer Institution um die Fr. 6’000 im Monat, bei 40’000 Schwerbehinderten kann jeder selber ausrechnen, wie hoch die Kosten sind.

        Ich sehe nicht ein, warum diese Fragen nicht gestellt werden dürfen angesichts von überall knappen Kassen. Wenn wir uns vormachen, dass die öffentliche Hand unbegrenzt Mittel zur Verfügung hat, lügen wir uns in die eigene Tasche, wenn auch politisch korrekt. Nein, solche Fragen müssen gestellt werden dürfen.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Ich spreche nicht von den Geborenen, wer auf der Welt ist, soll jede nötige Pflege bekommen, unbestritten. Aber ich stelle die Frage nach dem Sinn, dass es immer sein muss, warum?

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Andererseits haben wir nach wie vor viel zu wenig Kinderkrippen, die Kosten halt. Aber eben, wenn die Kinder mal da sind, kann jeder selber schauen, wie er es macht mit Betreuung etc., Hauptsache die Fundis können ihre Meinung jedem aufzwingen. Jedes Leben muss geboren werden, ‚ghoue oder gstoche‘, die Mütter können dann schauen, wie sie es hinkriegen mit der Betreuung.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pixel:
        „Andererseits wiederum greift das ziemlich stark ins Privatleben eines jeden und in meinen Augen zu stark.“
        Ich habe z.Zt. nicht den Eindruck dass grosser gesellschaftlicher Druck gegen Pränataldiagnostik inklusive Folgemassnahmen besteht,
        aber zunehmend Druck auf Eltern welche sich entscheiden trotz positivem Resultat, oder ohne Diagnostik, die Schwangerschaft auszutragen.
        Und dieser Druck greift meines Erachtens eben auch ins Privatleben ein, spätestens dann wenn über Leistungskürzungen nachgedacht wird.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pippi Langstrumpf:
        darum geht es mir genauso wie Ihnen, bloss rolle ich das Seil vom anderen Ende auf!
        Weil ich mir nämlich ziemlich sicher bin wenn dereinst keine Diskussionen mehr über PD laufen,
        weil sich alle damit arrangiert haben und es nirgendwo mehr in Frage gestellt wird,
        die nächste Alterstufe drankommen wird.

        Und wir grundsätzlich über den Lebenswert reden müssen, besonders darüber wie die verschiedensten Ansichten gewichtet werden sollen; denn irgendwann wird die Frage nach Leistungsverweigerung bei bekannter Behinderung gestellt werden.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli:

        ich möchte eigentlich keine Ausführungen über Politik und Scheininvalide,
        sondern eine klare Aussage Ihrerseits
        zu vererbbaren Krankheiten und Behinderungen!
        Sie haben Eliminierung ALLER diagnostizierbaren vererbbaren Krankheiten gefordert,
        obwohl nicht zwangsläufig jede davon in die Abteilung „Schwerstbehinderung“ gehört.

        Warum geben Sie da keine Antwort
        sondern eröffnen neue Schlaufen?

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Angesichts von 40’000 Schwerbehinderten zwischen 0 – 14 J., ein grosser Teil davon wohl behindert seit Geburt, scheint mir die Gefahr der ‚Auslese‘ ziemlich gering zu sein.
        Wer sich dafür stark macht, dass jeder Fötus ausgetragen werden soll, müsste demnach auch bereit sein, einen grossen Teil seiner Freizeit unentgeltlich in einem Heim für Schwerbehinderte zu arbeiten, das wären dann Taten statt Worte.

      • E.H.Roth. sagt:

        so würde es aussehen Pippi und mit mir wäre da schon mal einer weniger der diese Arbeit nicht verrichten würde.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Es ist natürlich nicht verboten, sich trotzdem um Menschen, die Hilfe brauchen können, zu kümmern. Unentgeltlich, da haben die Männer noch ein enormes Aufholpotenzial.

      • Katharina sagt:

        „Mit zunehmendem Druck behindertes Leben gar nicht erst auf die Welt kommen zu lassen wird ein Teil der Gesellschaft an den Rand gedrängt werden. Dieser Druck wird immer mehr aufgebaut“

        Das ist eine komplette Falschdarstellung, dies weil der Druck erstens gar nicht besteht: solche Tests werden für spezifische Risiken entwickelt, bei denen stark begründete Indikationen bestehen. Die Forscher und diagnostischen Fachleute halten sehr strenge Protokolle über Anwendung und Informationsvermittlung ein, die unter ständiger internationaler Review stehen:

      • Katharina sagt:

        http://ispdhome.org/public/news/2011/ISPD_RR_MPS_24Oct11.pdf

        „ISPD does not endorse the ad-hoc use of MPS testing in women at lower risk, outside a formal
        protocol that considers the overall best combination of tests, their impact on screening
        performance and patient acceptability“

      • Katharina sagt:

        „In general, the components that are incorporated in multitest
        prenatal screening protocol should be defined by the population that will most benefit, the
        gestational age that each test can be offered, impact on invasive testing, economics, and other
        practical considerations such as the availability or need for genetic counseling.

        http://ispdhome.org/public/news/2011/ISPD_RR_MPS_24Oct11.pdf
        prenatal screening protocol should be defined by the population that will most benefit, the
        gestational age that each test can be offered, impact on invasive testing, economics, and

      • pixel sagt:

        BS: Ich kann nicht beurteilen, wie gross der von Ihnen geschilderte Druck ist. Zugegebenermassen hab ich da zu wenig Einsicht. Was ich meinte ist vielmehr eine Grundsatzfrage. Nämlich diejenige, inwieweit das Recht besteht, sich in eine Privatsache wie Familiengründung einzumischen. Und in meinen Augen impliziert Familiengründung auch den bewussten Entscheid, ein Kind mit dem Risikofaktor DS auszutragen. Ebensowenig besteht jedoch auch das Recht, einen bewussten Entscheid dagegen, verhindern zu wollen (nämlich die PD per se zu verbieten).

      • Katharina sagt:

        „nämlich die PD per se zu verbieten“ – genau darum geht es ja, nämlich, ein Szenario heraufzubeschwören, das so, wie es dargestellt wird, nicht zutrifft (Eugenik). Dies, um Eltern die informierte Entscheidung, und die beinhaltet auch den Abort, zu verunmöglichen, indem schon die Methoden der Informationsbeschaffung gebrandmarkt werden und implizit gefordert wird, die Methoden der Informationsbeschaffung zu verbieten.

      • Katharina sagt:

        Der Witz ist ja, dass diese Technologien langfristig auch ermöglichen werden, genetische Fehler zu korrigieren (e.g. das hier gebrachte Beispiel Diabetes) indem das entsprechende Gen umgeschrieben wird.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pixel:
        den Druck sehe ich in unserem Umgang mit Behinderten,
        Aussagen wie „das wär doch heut nicht mehr nötig“ denen Eltern mit behinderten Kindern immer wieder begegnen, und angedachten Leistungsverweigerungsoptionen seitens der Kassen. Ehrlich wäre eine Diskussion über die Kosten und unsere Bereitschaft diese zu gewährleisten oder nicht, abgesehen von dem ethischen Dilemma wo ich
        @Katharina: da eben wirklich nicht nur menschenfreundliche Tendenzen sehe, sondern sehr wohl Abdriftungsmöglichkeiten ins eher Dunklere.

      • Katharina sagt:

        „und angedachten Leistungsverweigerungsoptionen seitens der Kassen“ – das stimmt doch einfach nicht. sicher haben einige hier die Kostenfrage eingebracht, aber wie ich früher sagte, besteht sicher in der Schweiz die Rechtsgrundlage nicht, tests zu erzwingen bzw dann Leistungen zu kürzen. ich bin einverstanden, dass solches, also die unsäglichen pre-existing conditions Klauseln, unterbunden bleiben müssen. Und in meinem Land wurden durch Obamacare diese Klauseln inzwischen verboten.

      • Katharina sagt:

        „sondern sehr wohl Abdriftungsmöglichkeiten ins eher Dunklere.“ ich weiss das und ich weiss auch, dass deine Besorgnis auch aus unseren Austauschen entstanden ist, und sicher ist grundsätzlich diese Sorge berechtigt. Ich teile diese teilweise.

        Nur: ich lebe in einem dazu gesetzlich nicht regulierten Umfeld und gerade deshalb vertraue ich auf die ethische Integrität der Forscher. Ich sage Dir auch weshalb: vieles, was du als in der Zukunft möglich beschreibst, ist schon technisch machbar.

      • Katharina sagt:

        /2: so hat die Fertilitätsklinik, wo ich Patientin war, unter Ausschluss der Öffentlichkeit demonstriert, was machbar ist. Will heissen, sie haben die technischen Prozesse dazu unter Fachleuten vorgeführt. Gender Selektion, Wahl der Augenfarbe, der Haarfarbe und vieles anderes ist heute schon machbar. Sobald die dazu relevanten Gen Sequenzen und die Prozesse der genetischen Transkription bekannt sind, ist auch deren Einflussnahme technisch machbar. Das ist Realität, nicht Science Fiction.

      • Katharina sagt:

        /3: Aber: Die Forscher und die Firmen, die dies machen können, legen sich selber eine Beschränkung auf, indem sie zwar demonstrieren, was sie können, aber nichts Kunden oder Patienten verfügbar machen, sondern mit der Demonstration der Machbarkeit die dringend nötig Diskussion über Rahmenbedingungen, Protokolle und Gesetze über den ethisch verantwortbaren Einsatz dieser Technologien anstossen wollen.

        dies in einem Umfeld, das im Wesentlichen unreguliert ist (Kalifornien) und ihnen kommerzielle Opportunities bieten würde, die sie freiwillig ausschlagen.

      • Katharina sagt:

        /4: Was bedeutet, dass die meisten in dem Forschungsgebiet sehr wohl sich über das Potential im guten und schlechten bewusst sind und der inneren Stimme der Ethik freiwillig folgen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina:
        „…und gerade deshalb vertraue ich auf die ethische Integrität der Forscher. Ich sage Dir auch weshalb: vieles, was du als in der Zukunft möglich beschreibst, ist schon technisch machbar.“
        Was selbst auferlegte, aufgrund von ethischen Überlegungen herauskristallisierte „codes of conduct“ betrifft, habe ich ein sehr grosses Fragezeichen und zuwenig Vertrauen. Gemacht wird was gemacht werden kann, solange noch gesetzliche Beschränkungen vorhanden sind im Geheimen und für die sehr zahlungskräftige Kundschaft, siehe auch Organhandel.

  • mireille sagt:

    ein schöner und positiver Artikel, ebenso die Website der Familie Ketteler Boeselager, wo einem richtig warm ums Herz wird. Natürlich sind in dieser Familie Ressourcen vorhanden und man sieht: Frau Ildiko hat Zeit, sich der Sache zu widmen. Herzig, manchmal etwas rührselig. Schlimm, dass behinderten Foeten Kalium ins Herz gespritzt wird und Frau Ildiko darob weinen muss. Leider leben nicht alle in einer partnerschaftliche und sozial ähnlich privilegierten Situation wie Frau Ildiko, deshalb klingt manchmal eine leise Selbstgerechtigkeit und Intoleranz durch, wie so oft bei geistig Bewegten.

    • Brunhild Steiner sagt:

      … vor Kalium sind übrigens auch die behindertfreien nicht sicher…

      • mireille sagt:

        Frau Steiner, ich nehme an, dass Sie von „überzähligen“ Embryonen bei Mehrlingsschwangerschaften sprechen. Auch hier ist die Abwägung schwierig: will man riskieren, dass 6 Kinder zu früh auf die Welt kommen, einige davon möglicherweise behindert oder gesunde Zwillinge und die Geschwister töten? Die moralisch manchmal bedenklichen Fortschritte der boomenden Fruchtbarkeitsmedizin lassen sich nicht mehr rückgängig machen. Ich frage mich zB was geschähe, wenn bei Praktiken wie sie in „Google Baby“ gezeigt werden, ein behindertes Kind geboren würde. Könnte man es zurückgeben? An wen?

      • Brunhild Steiner sagt:

        @mireille:
        nicht nur, was das Zurückgeben betrifft,
        nun, es wäre nicht die erste Klage welche gegen einen Arzt gestartet werden würde
        weil eine Behinderung nicht erkannt worden ist…

    • mireille sagt:

      @ B. Steiner
      Wie Sie wissen, gibt es zahllose Krankheiten und Behinderungen, die bei keiner vorgeburtlichen Untersuchung erfasst werden. Ein Arzt kann wahrscheinlich nur haftbar gemacht werden, wenn ein eindeutig feststellbares Problem verpasst wurde. Ich habe Zweifel ob es je möglich sein wird, sämtliche bekannten, zu Behinderungen führenden Krankheiten und Syndrome pränatal zu testen. Auch die „besten“ Ei- und Samenzellen können mit unbekannten Krankheiten behaftet sein, zB seltene Stoffwechselkrankheiten, die erst in homozygoter Form zu schweren Behinderungen führen.

    • Pippi Langstrumpf sagt:

      So wirkt der Text auch auf mich, Mireille. Die Selbstgerechtigkeit derjenigen, die ‚auf der richtigen Seite stehen‘, ist nicht angebracht. Wie ich auch bereits erwähnte, es ist leicht, in einer privilegierten Situation ein Erschwernis hinzunehmen. Wer nicht privilegiert ist, hat auch nicht die entsprechenden Ressourcen. Wenn man 5 und mehr Kinder aufziehen kann und eines behindert ist, sind immer noch vier gesunde da. Bei einem oder zwei Kindern sieht die Situation einfach ganz anders aus.

    • Andreas Kaufmann sagt:

      Ich möchte Frau Ketteler hier mal danken für den guten Artikel.
      Ich glaube, sie möchte einfach Vorurteile bekämpfen und anderen Betroffenen Mut machen, „gegen den Strom zu schwimmen.“ Sie zeigt, dass ein Kind mit DS nicht ein „Problem“ ist, sondern viel Freude macht und eine Bereicherung.

      Zur Intoleranz:
      Weil ich eine konservative Ethik vertrete und nicht jeden Gesellschaftstrend gutheisse, werde ich oft von den sog. Toleranten und Liberalen als Intolerant verschrieen. Wer ist nun letztlich intolerant??? Ich darf doch meine Meinung vertreten, die ich meist fundiert zu begründen versuche.

      • mireille sagt:

        Hr. Kaufmann, Abtreibung und Geburtenkontrolle sind keine Gesellschaftstrends, sondern werden seit Jahrtausenden auf mehr oder weniger humane Weise praktiziert, auch Infantizid oder Tod durch Vernachlässigung waren und sind nicht selten. Es sind also die traditionellsten „Trends“ überhaupt! Im ultrakonservativen Indien ist die Tötung weiblicher Föten an der Tagesordnung, manchmal werden sie an Hunde verfüttert, um nicht überall „Beweismaterial“ verscharren zu müssen. Was also ist eine konservative Ethik in Bezug auf Schwangerschaft und Geburt? Lasset die Kinderlein unkontrolliert kommen, usw ?

      • Andreas Kaufmann sagt:

        Ich plädiere für eine christl. Ethik, die sich am NT orientiert. Warum? Weil jede weltliche Ethik relativ ist:
        Die positivistische Ethik: Richtig handelt, wer nach geltendem Recht und anerkannter Sittlichkeit entsprechend handelt. Das ist bei ihrem Beispiel aus Indien der Fall. Das Problem dort ist wohl offensichtlich.
        Die Situationsethik: Richtig handelt, wer der Situation entsprechend handelt. Das Problem: Willkür.
        Die utilitaristische Ethik: Richtig handelt, wer nützlich handelt. Man unterscheidet den Individual-, Sozial- und Präverenz-Utilitarismus. Das Problem: Siehe Peter Singers Ethik!

  • Andreas Kaufmann sagt:

    Über 90% der Kinder mit pränatal diagnostizierter Trisomie 21 werden leider getötet. In der Schweiz werden jährlich um die 10´000 Kinder abgetrieben. Die meisten davon wären kerngesund und werden nur getötet, weil die Mutter gerade kein Kind will…
    Wir diskutieren, ob die religiöse Knabenbeschneidung eine Körperverletzung ist und verboten werden soll. Doch wenige der Kinderschützerinnen kümmert die körperliche Unversehrtheit der ungeborenen Babies! Der Feminismus hat es soweit gebracht, dass die Abtreibung ein unantastbares Frauenrecht wurde, das sogar über dem recht auf Leben steht.

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Andreas Kaufmann:
      „und werden nur getötet, weil die Mutter gerade kein Kind will…“
      das hingegen ist nun definitiv nur die halbe Wahrheit,
      haben Sie Einblick in Publikationen bspw der mütterhilfe?
      Frauen die dort Hilfe suchen, leiden oft unter Druck zur Abtreibung seitens des Vaters, und zwar in allen möglichen Konstellationen, ob nun erstes Kind oder quasi schon existierende Familie,
      wo ein zusätzliches Kind als Belastung angesehen wird.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Brunhilde, damit sprichst du etwas sehr Zentrales an. Sehr viele Kinder werden nicht geboren, weil die Erzeuger nicht dazu stehen können und die Frau sich überfordert sieht, allein ein Kind grosszuziehen.

        Btw., meine Kinder sind auf der Welt, weil ich gegen den Wunsch des Vaters mich entschlossen habe, sie zu bekommen, obschon meine Situation weit entfernt von ‚Ideal‘ war und ich mir das auch ganz anders vorgestellt hatte. Nun, wenn ich Bilanz ziehe, weiss ich, dass meine Jungs das beste Projekt waren und ich bin jeden Tag froh, dass es sie gibt.

      • Andreas Kaufmann sagt:

        Ich weiss, dass viele werdende Mütter von ihrem Umfeld unter Druck gesetzt werden, was ich eine absolute Sauerei finde! Ich schreibe hier ja nicht gegen Mütter in Not, sondern gegen die Auswüchse, die die Fristenlösung mit sich gebracht hat. Es gibt leider auch Frauen, für die ist Abtreibung einfach eine Form von Familienplanung, wenn die Verhütung vergessen wurde oder mal versagt hat. Sozusagen Kinderopfer, den modernen Götzen Ego & Selbstverwirklichung.
        Zum Glück gibt es heute so viele gute Hilfsangebote für Mütter in Not, so dass sich eine Abtreibung kaum noch rechtfertigen lässt.

      • pixel sagt:

        AK: „Zum Glück gibt es heute so viele gute Hilfsangebote für Mütter in Not, so dass sich eine Abtreibung kaum noch rechtfertigen lässt.“
        So wie Sie es darstellen hätte ich fast lachen müssen, wär das Thema an sich nicht so traurig. Konkret sagen Sie nämlich, dass die Hilfsangebote die psychische, physische, finanzielle, berufliche und elterlich fürsorgliche Last der Frau bis in den Eintritt des Erwachsenenalters des Kindes abdecken. Glauben Sie das tatsächlich?

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Da wird beschönigt, dass sich die Balken biegen, nein, eigentlich sind es faustdicke Lügen!

        Noch wenn es so wäre, ich hätte kein behindertes Kind ausgetragen, ganz am Anfang einer Schwangerschaft kann man auch noch nicht von Liebe und Bindung sprechen, bloss von einem grossen Wunsch. Genauso wie ich alles tun würde, wenn eines meiner Kinder heute plötzlich eine schwere Behinderung hätte, genauso klar hätte ich eine solche Situation nach Möglichkeit verhindert.

      • pixel sagt:

        Ganz genau, Pippi! 100% Zustimmung!

    • Katharina sagt:

      bis zu 75% der Embryos mit Trisomie 21 schaffen es nicht bis zur Geburt. Diese Zahl beinhaltet nicht elektive Terminierung.

    • Widerspenstige sagt:

      Mich kümmert es, Andreas, obwohl ich eine gemässigte Feministin bin. Ich habe es bei der Diskussion um die Beschneidung in die Diskussion eingebracht und traf damit in ein feministisches Wespennest. Ich sagte schon damals, dass, wer A (Abtreibung ohne Notsituation!) sagt, auch B (Beschneidung) sagen müsste/sollte. Für mich geht da kein Weg vorbei und würde sich mit meinem ausgeprägten Gerechtigkeitssinn nicht vereinbaren. Das Kinderspital in ZH hat übrigens gemäss News das vorübergehende Verbot der Beschneidung inzwischen wieder aufgehoben (u.a. 10vor10 berichtete davon).

      • bitta sagt:

        nein, wer A sagt, muss nicht B sagen. Für mich ist ein Kind, welches abgetrieben wird, noch kein empfindungsfähiges Wesen wie ein geborenes Kind, welchem bei einer Beschneidung Schmerz zugefügt wird. Wobei ich sagen muss, dass ich persönlich nach 2 ausgetragenen Kindern kein drittes abtreiben könnte, auch wenn wir keines mehr wollte, aber ich finde nicht, dass man Schmerz am geborenen Kind befürworten muss, wenn man Abtreibung befürwortet.

      • Widerspenstige sagt:

        Die pränatale Forschung ist da inzwischen schon ziemlich weiter fortgeschritten und ich würde jetzt nicht meine Hand ins Feuer legen und sagen, dass ein Fötus noch nicht empfindungsfähig sei. Es geht aber um ein menschliches Wesen in der Entstehungsphase und entbindet keine werdende Mutter vor der moralischen Frage – auch wenn es gesetzlich durch Frauenrechtlerinnen erkämpft wurde. Diese Frage ist immer noch ein schwarzer Fleck und deshalb für mich nur in einer Notsituation legitim. Ich möchte nicht Göttin spielen über Leben und Tod, niemals. In USA seien die meisten Männer beschnitten!

      • Muttis Liebling sagt:

        Das sind doch alles verschiedene Wiesen. Abtreibung gab es immer und wird es immer geben, so wie Prostitution und Sucht. Die Frage ist nur, wie man das schadensminimierend reguliert.
        Bei der Beschneidung steht die Frage, welcher Wert höher steht. Körperliche Unversehrtheit oder Integration in die Glaubensgemeinschaft? Ich würde so argumentieren, dass Gott den Mensch nach seinem Bild geschaffen hat und es damit per definitionem keinen Handlungsbedarf geben darf. Aber grundsätzlich stehen für mich religiöse Werte, egal welcher Religion, höher als individuelle. Individuell ist das niedrigste.

      • Muttis Liebling sagt:

        Das mit dem empfindungsfähigen Wesen habe ich noch vergessen: Eine Freundin von mir isst nur Fleisch von Tieren, bei denen es keine Mutter- Kind- Beziehung gibt, Hühner und weiter abwärts.
        So kann mann sich zulullen. Die Frage ist schlicht: Wann beginnt Menschsein? Bei der befruchteten Eizelle, der Morula oder nach der Empfängnis? Wenn man das Wesentliche am Menschsein in der Sozialisation sieht, beginnt es mit dieser. Zellhaufen sind keine Menschen, aber spätestens wenn der Embryo auf die Herztöne der Mutter reagiert, sollte man sehr zurückhaltend sein. Dann hat man ein soziales Wesen.

    • E.H.Roth. sagt:

      A.K. jetzt übertreiben Sie mal nicht “ getötet“ Sie hören sich an wie diese Amerikanischen Fundis. Bis zum dritten Mt. kann nicht von „töten“ gesprochen werden. Und nein, Abtreibung hat mit Feminismus nichts zu tun sondern simpel und einfach ein Grundrecht.

      • Ike sagt:

        Wenn es Ihnen hilft, bis zum dritten Monat nicht von „töten“ zu sprechen, dann wohlan. Aber de facto ist es das eben doch.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Humangenetik-Expertin Sabina Gallati vom Inselspital im Interview des Migros-Magazin (Link anklicken und PDF runterladen)

        http://www.migrosmagazin.ch/suche?searchText.searchText=Praena+test&xs=&action.search=Suche

      • Katharina sagt:

        „…today announced the successful completion of the clinical validation study of its noninvasive test method for the detection of fetal trisomy 21 from maternal blood using Next Generation sequencing
        First-cut analysis of the full set of recruited samples showed an overall clinical sensitivity of 95% and specificity of 99.5%. However, a more detailed analysis revealed substantial differences between the blood sampling methods with regard to clinical sensitivity and specificity.

      • Katharina sagt:

        …The results of the blood samples which were stabilized in K3 EDTA blood collection tubes achieved a sensitivity rate of 81.8% and a specificity rate of 98.7% only. In contrast, blood sampling using Cell-Free DNA BCT yielded far better results with 100% clinical sensitivity and specificity.“

        http://www.b3cnewswire.com/20120427700/lifecodexx-successfully-completes-clinical-validation-of-its-noninvasive-prenatal-test-method-of-trisomy-21.html

      • Andreas Kaufmann sagt:

        @ Roth
        Wissen Sie, dass ab dem 22. Tag das Herz schlägt?
        Dass sich in den Wochen 9-16 das zentrale Nervensystem bildet?
        Dass man ab Woche 8 nicht mehr vom Embryo, sondern vom Fetus spricht?
        Wie begründen sie, dass eine Abtreibung bis 3 Monate keine Tötung ist, danach aber schon?
        Schwer behinderte Föten darf man bis zur Geburt abtreiben. Wo ist der Unterschied zu einem Frühchen?
        Ab wann ist ein Mensch ein Mensch?
        Wer legt diese Deadline von 12 Wochen fest?
        Wo bleibt das Grundrecht auf Leben des ungeborenen Fetus?

      • pixel sagt:

        AK: „Wer legt diese Deadline von 12 Wochen fest?“ Nun ja, wann das Herz schlägt, das Rückenmark sich bildet, Hände, Füsse, Finger und Zehen entstehen, der Saugeffekt kommt, und wann man vom Fetus spricht – das alles werden die allermeisten wissen, die selbst mal schwanger waren. So schwer ist das nicht. Was Sie damit genau festmachen wollen, ist mir nicht ganz klar. Die Frage etwa, wann ein Mensch ein Mensch ist? Ehrlich gesagt wird das vermutlich eine ewig umstrittene Frage sein. Die Deadline von 12 Wochen ist vermutlich der Zeitraum, in welchem das werdende Kind noch klein genug ist und der

      • pixel sagt:

        der Mutter physisch der geringste Schaden zukommt. Genauso gut kann man sich auch die Frage stellen, wann ein Mensch als erwachsen gilt. Wer legt das Alter von 18 fest um zu sagen, dann ist man für sich selbst verantwortlich? Manche Menschen sind in meinen Augen bereits mit 16 ziemlich erwachsen, andere sind es mit 56 noch nicht und werden es nie. Aber irgendwo muss ein allgemein gültiger Wert definiert werden um Gesetzesgrundlagen herzustellen. Die müssen dann aber auch nicht ständig hinterfragt werden.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Das Grundrecht auf Leben des ungeborenen Fötus wird eben eingeschränkt, weil es mit den Rechten der Mutter kollidiert. Die hat nämlich auch Rechte, die ist nicht bloss Gefäss, auch wenn die Fundis das so sehen. Ich sehe, wir driften hier ab in eine sehr ungute Ecke, es ist immer wieder die gleiche Sche…..diskussion, weil die Fundis genau wissen, dass niemand die Frage nach dem Beginn des Lebens schlüssig beantworten kann. Die Skrupellosigkeit, mit welcher die ‚Lebensschützer‘ die Rechte der Frauen beschneiden wollen, ist nachgerade legendär. Da werden auch schon mal Modelle von 5 monatigen

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Föten herumgezeigt und behauptet, solche ‚Babys‘ würden dann abgetrieben, wenn die Fristenlösung käme. Ich kenne das alles, es hängt mir zum Hals raus, es ist verlogen und bigott.

      • Katharina sagt:

        Hilfreich wäre hier, nachzufragen, wie die Schweiz sich zur Fristenlösung entschieden hat, aufgrund welcher ethischen, medizinischen, psychologischen und sozialen Argumente. Sie ist ja im internationalen Vergleich der Konsens einer fairen, die betroffenen Rechtsgüter adäquat berücksichtigenden Lösung.

      • Monika Diethelm sagt:

        Es gibt durchaus schon eine Bindung an ein Kind am Anfang der Schwangerschaft. Ich habe zwei Wunschkinder in der 7. Woche verloren (Spontanabort) und war beide Male sehr traurig. Eines der Kinder hatte sogar schon einen Namen, und das, obwohl ich von der Schwangerschaft erst durch den positiven Test wusste und die Kinder noch nicht im Ultraschall gesehen habe. Zum Glück haben wir auch drei Kinder, die lebend zur Welt kamen, und war jedesmal extrem gerührt, wenn ich zum ersten Mal ihr Herz schlagen sah.

      • Pa sagt:

        Hilfreich wäre, denen zu zuhören, die wirklich betroffen sind.
        Nationalrat Christian Lohr, ohne Arme und mit missgebildeten Beinen geboren, ist besorgt. Mit dem neuen Bluttest zur Erkennung von Trisomie 21 werde der Druck zur Abtreibung zunehmen. Seinen Eltern wäre damals wohl zur Abtreibung geraten worden. Lohr will zeigen, dass man auch mit Behinderung glücklich und motiviert leben kann.

  • Hermann sagt:

    Ehrlichkeitstest: Würden Sie ein Trisomie 21 Kind adoptieren?

    • Brunhild Steiner sagt:

      Die ungewollten schaffen es wohl gar nicht erst bis zur Adoptionsfreigabe,
      die „es wurde offengelassen“ stossen auf offene Arme,
      einzig bei den „falsch-negativen“ wäre das noch eine Möglichkeit.

      Ich schätz mal dass niemand auf einer Wunschkreuzleinliste dieses Kästchen ankreuzeln würde,
      deswegen eine Existenzberechtigung absprechen, oder mittels solcher Fragen Heuchelei unterstellen,
      find ich jedoch nicht besonders angebracht.

    • Widerspenstige sagt:

      Wenn man es ganz genau nimmt, dann sind alle Kinder nur ‚adoptierte‘ Gastmenschen in einer Familie. Sie werden ja zu selbständigen Menschen im besten Fall erzogen und mit hoffentlich genügend Verantwortungsgefühl in die Gesellschaft ‚entlassen‘. Sie gehen ihren eigenen Weg und greifen nur noch ab und an auf die Eltern zurück. Deshalb kann Ihre eher rhetorische Frage, Hermann, wie Brunhild schön erwähnt, nur unter die Kategorie fallen: gewolltes DS-Kind wird mit offenen Armen von den Eltern empfangen. Die ungewollten DS-Kinder kommen fast gar nie auf eine Adoptionsliste.

      • Brunhild Steiner sagt:

        … eigentlich könnte man diesbezüglich noch anmerken,
        dass es hierzulande ja nicht mal die Mehrheit der gesunden Ungewollten
        auf die Adoptionsliste schaffen…

    • Muttis Liebling sagt:

      Würde es wahrscheinlich auch geben, so wie es Männer gibt, die nur mit behinderten Frauen können. Deshalb ist es Aufgabe der Behörden, solche Konstellationen nicht möglich zu machen. Ein Ehrlichkeitstest ist das nicht.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @ML.
        „Deshalb ist es Aufgabe der Behörden, solche Konstellationen nicht möglich zu machen.“
        ???
        Also angenommen einigermassen sicher wird beim werdenden Kind Trisomie 21 festgestellt,
        die Mutter möchte es weder behalten, noch abtreiben,
        sondern zur Adoption freigeben,
        dann müsste sie behördlicherseits zu einer Abtreibung gezwungen werden können,
        so mal ganz rein hypothetisch?

      • marie sagt:

        ml!
        wieso sind sie so hart? (die frage ist ernst gemeint! danke für eine antwort.)

      • bitta sagt:

        @ ML: Nein, Mutti’s Liebling waren Sie garantiert nicht, sonst hätte sie mehr Zeit darauf verwendet, Ihren logisches Denken beizubringen. Ein Mann, der von einer Behinderung sexuell erregt ist, ist nicht dasselbe wie eine Familie, die sich um ein behindertes Kind kümmern will, weil es weiss, dass dieses noch schwerer vermittelbar ist als andere! Und alle Eltern, die sich für ihr leibliches Trisomie 21-Kind entscheiden, wären also geistesgestört?! Gestört ist hier schon einer, aber nicht diese Eltern.

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild: Trisomie 21 ist nicht so schrecklich, da kann ich mir Adoption sogar vorstellen. Nicht immer den Grund, dass zu wollen. Ich habe aber entschieden etwas gegen das Helfersyndrom. Wenn jemand unbedingt anderen helfen will, soll er es die Erfolgspyramide abwärts machen. Da fängt man nicht unten an.
        Das hört sich vielleicht hart an, ist es aber nicht, marie. Wenn ich für eine Portion Hilfe 10 Portionen Nutzen haben kann, verwerfe ich die Variante mit 8 Portionen Nutzen.
        Es gibt x-mal mehr Portionen Elend als Hilfsbereitschaft. Da sollte man schon vernünftig verteilen.

      • Muttis Liebling sagt:

        bitta: Wäre ich Frau und mir würde ein Down Kind angekündigt, oder wäre ich der Vater in der Situation: Da bräuchte ich keine Sekunde für den Entscheid. Es würde geboren werden.
        Hier ging es um Ehrlichkeit, dazu mein Beintrag eben und um Adoption. Ich würde ein Mb.Down Kind zwar selber empfangen, aber nicht adoptieren.
        Deswegen ist das kein Ehrlichkeitstest.

      • marie sagt:

        @ml
        eben – die sos kinderdörfer z.bsp fangen ja oben an und geben weiter. das verbreitet sich dann gegen unten… und sie haben ja ziemlich gegen diese kinderdörfer gewettert!
        verstehe deshalb ihre haltung nicht!

      • Muttis Liebling sagt:

        marie: ‚wenn jemand unbedingt helfen will..‘ habe ich geschrieben. Besser wäre, niemand wollte helfen und würde sich nur normal solidarisch verhalten. Wir haben in der Schweiz einen >90 jährigen Mönch, der sein Leben in der Entwicklungshilfe in Afrika verbracht hat und danach Prof. für Missionarik an der Vatikanischen Akademie war.
        Der hat vor kurzem in eine Interview gesagt, das jegliche Entwicklungshilfe nur als Kredit aufgefasst wird, der entsprechende Rendite abwerfen muss.
        So etwas will ich überhaupt nicht. Europa ist auch ohne Hilfe gross geworden, nun gebt den anderen auch die Chance.

      • marie sagt:

        wenn es so einfach wäre! wir können infrastruktur nach den bedürfnissen der entwicklungsländern unterstützen, damit sie sich eine eigene zivilgesellschaft aufbauen können – unsere, wäre ohne kolonien, eroberungen, ausbeutung gar nicht möglich gewesen.
        sollen sich die menschen den untereinander zerfleischen? unter solidarität verstehe ich in erster linie infrastruktur zu unterstützen. die sos kinddörfer zeigen es ja. nästwärme, vertrauen, selbstvertrauen, teilen, bildung, ausbildung, herzlichkeit, familie. die geben es dann weiter, auch wirtschaftlich (bildung, ausbildung!!!!).

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebling:
        „Europa ist auch ohne Hilfe gross geworden, nun gebt den anderen auch die Chance.“
        Naja, besonders rücksichtsvoll lief dieses Grosswerden ja nicht über die Bühne,
        ich weiss nicht ob ich mir für die anderen „diese Chance“ wirklich wünschen soll?

      • Muttis Liebling sagt:

        Solidarität besteht für mich darin, nicht aus den Entwicklungsländern rausholen, was rauszuholen ist. Mit ihrem Reichtum können die sich selbst gestalten, würden sie nicht abgeschöpft. Die SOS- Kinderdörfer, die Welthungerhilfe, die UN- Organisationen sind da nur Alibi. Solidarität bedeutet, in Ruhe zu lassen.
        Die Linie, welche Russland und China seit der Lybien- Invasion fahren ist eindeutig: Keine Lösung mehr mit dem Westen. Das bedeutet auch keine SOS- Kinderdörfer, keine UNHCR, kein Rotes Kreuz in moslemischen Ländern. Kein Westen mehr ausserhalb seiner Grenzen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebling:
        „Mit ihrem Reichtum können die sich selbst gestalten, würden sie nicht abgeschöpft.“
        Ist das jetzt nicht auch ein bisschen verschwärmt? Also ob vor „westlicher Einflussnahme“ in jenen Ländern seit je umfassende Solidarität untereinander, soziale Gerechtigkeit und Gleichheit geherrscht hätte?
        Und wir nun locker alles schliessen können, weil die dann schon zu ihren Armen, Ausgegrenzten, Benachteiligten, Behinderten, Kranken usw usw schauen werden?

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        selbstverständlich ist das Ziel immer Zusammenarbeit mit Ziel dass schlussendlichen die Einheimischen das Ding am laufen halten, aber wenn Sie nun von heute auf morgen jegliches Engagement stoppen würden (und ich rede da vorallem auch über unzählige Kleininitativen die unabhängig von grossen Hilfswerkketten aktiv sind) ständen zuviele nicht nur im Regen, sondern in der totalen Überschwemmung.

      • Katharina sagt:

        klar, Russland und China betreiben ja ÜBERHAUPT keinen Kolonialismus und haben ÜBERHAUPT kein eigenes Interesse an den Ressourcen jener Länder, vor allem China nicht mit seinem ungestillten Energiehunger. Mittlerweile geht wieder ein ganzes unschuldiges Volk wegen dieser Stellvertreterkriege und dem globalen Machtpoker vor die Hunde.

        lachhaft. echt, wenn es nicht zynische wäre.

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild, in Europa gab es ja auch noch nie Gerechtigkeit und soziale Gleichheit, sonst hätten wir den Status Quo ja nicht. Natürlich werden sich die Afrikaner oder Araber noch jahrzehntelang die Köpfe einschlagen, aber etwas anderes haben wir bis vor kurzem doch auch nicht gemacht. Und von allein aufgehört.
        Der wahre Sinn der EU war es, Kriege in Europa unmöglich zu machen und das ist gelungen. Aber gerade die Schweizer Pfennigfuchser reden das klein, weil sie ausser Geld keinen Wert kennen. Lass die Anderen dass doch auch machen, ohne dass wie ihnen helfen oder sie behindern.

      • Katharina sagt:

        „Der wahre Sinn der EU war es, Kriege in Europa unmöglich zu machen“ – das stimmt in zweierlei Hinsicht nicht: erstens entstand die lange Friedensperiode in Europa dadurch, dass dank der damals zwei mächtigsten Staaten der Welt durch die gegenseitig garantierte Totalauslöschung Kriege nicht mehr machbar wurden. Und zweitens beinhaltet das derzeitige EU System grosses Kriegspotential, weil die Aufrechterhaltung des Euro den finanziellen Kollaps der EU Länder bedeuten könnte, mit allen wirtschaftlichen Folgen, auf denen dann (Bürger-)Kriege um verbliebene Ressourcen entstehen können.

      • Muttis Liebling sagt:

        Katharina, in Geschichte hast Du wohl gefehlt oder die in der Schweiz gelernt. Weder die Russen noch die USA hatten nach 1945 ein Interesse an Frieden in Europa.
        Es gibt so rechteckige Dinger, die nennt man Bücher. Da ist alles dokumentiert.

      • Katharina sagt:

        ich hatte erstklassigen Geschichtsunterricht. in der Schweiz, damals wohl dem Land mit einem dem besten Schulsystem der Welt. Und der Geschichtsprofessor war Deutscher. aber eben, da verlassen wir den Bereich sachlicher Argumentation, ML.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebliing:
        worauf gründet Ihre Annahme,
        dass dann dereinst, nach diesen Jahrzehnten weiteren Kopfeinschlagens,
        in jenen Gegenden ebenfalls „von alleine damit aufgehört“ werden wird?
        Zumal dieses „sich gegenseitig die Köpfe einschlagen“ heutzutage nicht mehr so isoliert und abgegrenzt betrachtet werden kann, denken Sie bloss mal an die Flüchtlingsströme,
        oder sollen wir dann einfach alles abschiessen was zu nahe kommt?
        Und die Hilfloseren dort den Kopfeinschlagern einfach so überlassen, ne, nicht so meine Linie.

    • Rose sagt:

      In unserer früheren Nachbarschaft gab es ein Paar, das genau das getan hat!!!!!! Ich denke die meisten von uns würden das nicht tun. Mich eingeschlossen. Man ist ja auch nicht ein böser Mensch deswegen; nur einfach ehrlich.

    • Andreas Kaufmann sagt:

      Keiner wünscht sich ein behindertes Kind. Ich habe aber mal gelesen, dass es in den USA lange Wartezeiten gibt für Eltern, die bereit sind ein Kind mit DS zu adoptieren.

      Als ich geheiratet habe (übrigens eine Frau mit einer cerebralen Behinderung) war für uns klar, dass es für uns nur geplante und geschenkte Kinder gibt, und dass Keines ungewollt sein wird, egal ob gesund oder behindert! Wir mussten leider ein Frühchen hergeben und der Gedanke, dass Debbie heute 5 wäre, schmerzt uns. Ich kann mir daher nicht vorstellen, dass eine Mutter ihr Kind abtreiben kann, ohne lange darunter zu leiden!

    • nadja sagt:

      sofort! in amerika gibt es eine warteliste für kinder mit Trisomie 21: „In den USA haben Adoptionsagenturen für Kinder mit Down-Syndrom, die vor wenigen Jahren noch als schwer- oder unvermittelbar galten, heute lange Wartelisten. Darüber hinaus besuchen Kinder mit Trisomie 21 oft öffentliche Regelschulen und bekommen an der High School den Universitätszugang mit individuell angepassten Lernzielen. In den USA wird Down-Syndrom von vielen Menschen mittlerweile „als ein zu bewältigender Unterschied aufgefasst und nicht mehr als ein unüberwindbares Problem“.“ wikipedia

    • Liane sagt:

      Ja, habe ich getan, zu meinem leiblichen Kind mit Trisomie dazu 🙂 – sodaß ich nun zwei Kinder mit Trisomie habe: ein selbstverschuldetes und ein zugeflogenes…und fünf normalchromosomale dazu….Und KEINES ist besser oder schlechter als die anderen…So, und was nun?

      • Heike sagt:

        na klar; wir haben auch ein Kind mit Trisomie 21 adoptiert und ich würde, wenn unser Haus nicht schon voller Kinder wäre, noch eines adoptieren. Welch ein Unfug uns die Gesellschaft einreden will: Letztendlich geht es nur darum, Kosten einzusparen. Mal schauen, welche Menschen demnächst nicht mehr erwünscht sind, weil sie uns zu viel Geld kosten. Leutchen, wacht mal auf, wer hier wen manipuliert

  • Beatrix sagt:

    Schön das das Leben doch nicht alles planbar macht und wir trotzdem lernen nicht nur mit Einschränkungen zu leben sondern sogar glücklich damit leben können. Das mussten wir auch mit unseren Jungs erfahren. Schade nur das man von anderen so wenig Unterstützung und Versatändnis bekommt. Geniessen Sie mit Ihren Kindern das Leben und schöpfen Sie die Kraft die das Lachen Ihrer drei Ihnen schenkt.
    Alles Gute.

  • alien sagt:

    In New York hat es haufenweise Leute mit dem Down-Jones-Syndrom. Arme Teufel.

    • E.H.Roth. sagt:

      nun, bei über 8 Millionen New City oder ca. 19 Millionen inkl. Region da relativiert sich „haufenweise“ denken Sie nicht alien?

    • Katharina sagt:

      Es gibt Menschen mit Down Syndrom, die erfolgreich ein Universitätsstudium abschliessen. Die kognitiven Hindernisse können eben mit gezielter Pädagogik überwunden werden. Also arme Teufel würde ich nicht sagen, sondern eben einfach anders. Ich habe nachgelesen und am schwierigen Ende des Spektrums wird von einem IQ von 50 geredet. Aber, wie Schilderungen betroffener Eltern hier zeigen, steht uns Aussenstehenden kein Urteil zu. Aussenstehenden steht nur zu, auf sachliche Risiken und Erschwernisse hinzuweisen. Je früher Down Syndrom erkannt wird, desto grösser das Potential durch Förderung.

      • Muttis Liebling sagt:

        ‚Je früher Down Syndrom erkannt wird, desto grösser das Potential durch Förderung.‘
        Nur wozu sollte man das tun, wenn es gleichzeitig dringendere, nur durch die Nichtverfügbarkeit von Ressourcen gebremste Probleme gibt.
        Es ist grundsätzlich falsch, jedem Fatalismus alle denkbar mögliche Aufmerksamkeit zukommen zu lassen.

      • Katharina sagt:

        ML: nun weisen Sie mir nach, inwieweit die Arbeit mit Kindern mit Down Syndrome die (absente) Lösung ‚dringenderer‘ Probleme behindern würde. Diese Menschen leisten ihren Beitrag an ihre Gemeinschaft genauso wie andere. Sie tun es auf ihre Weise. How dare you judge that!

      • Muttis Liebling sagt:

        Katharina, wenn jeder befähgte Erwachsene 2 Stunden seiner Zeit aufwendet, Behinderte zu fördern, Alte zu pflegen, usw. reicht es dennoch nicht. 8 Stunden würden auch nicht reichen, 25 ebenfalls nicht. Man muss sich auch in der Wohlfahrt nicht nur für, sondern auch gegen entscheiden.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @ML:
        was macht Sie dessen so sicher?
        Das „gegen entscheiden“ umfasst weit mehr als dieses Thema,
        es erstreckt sich vom Lebensanfang bis zu seinem Ende,
        und irgendwann werden auch Menschen im mittleren Lebensalter sich vorwerfen lassen müssen,
        sie generierten bloss noch Kosten und hätten eigentlich keine Existenzberechtigung mehr,
        erst wird für freiwilligen Suizid eingestanden werden,
        später- wenn die Entwicklung so weitergeht,
        wird das per schönen Worthülsen zu
        „gesellschaftserhaltenden und uns allen dienenden“ Muss-massnahme erklärt werden.
        Wir entscheiden HEUTE ob es dannzumal so weit kommt

      • Widerspenstige sagt:

        Mothers Beast: wie können Sie es wagen, so zu argumentieren?! Es verwundert mich nicht, dass 2/3 der unbezahlten Arbeiten u.a. auch der Altenpflege Zuhause, von Alleinstehenden Nachbarn etc. fast ausschliesslich von Frauen geleistet werden – weltweit! Was für ein Desaster sich jetzt anbahnt, weil immer mehr Frauen ausser Haus einer bezahlten Arbeit nachgehen wollen/müssen und deshalb jetzt solche abstrusen und makabren Szenarien in solche Diskussionen eingebracht werden. Wie Gift werden sie in Blogs gestreut, um ja nicht auf den Gedanken zu kommen, dass die Wurzel des Übels bei sich gärt! 😡

    • alien sagt:

      Sorry, Leute, das war nur ein Kalauer. Am besten gar nicht reagieren.

  • Katharina sagt:

    Eine sehr schöne Ode an das Leben und die Liebe. Insofern finde ich Ihrem Haupttext ein wahrhaftes Bekenntnis zum Wunder des Lebens und die Relevanz der eigenen Einstellung dazu: Dass es für die Familie eben durch die Einstellung zu dem wird, was Familie ist.

    Ich finde jedoch, dass der begleitende, mit Stern gekennzeichnete Nachsatz, indem eine parallele zwischen Anencephalie und Menschen mit Downsyndrom gemacht wird, um Pränataldiagnostik in toto anzweifeln, unsachlich und eine Auseinandersetzung mit Pränataldiagnostik diskreditierend ist.

    • E.H.Roth. sagt:

      … und doch ist froh, wer nicht betroffen ist was nicht heissen soll, dass gesunde Kinder weniger Pflege brauchen und weiter kommt es anders als man denkt und schlussendlich man als Eltern glücklich sein kann, wenn der Nachwuchs bis zur Volljährigkeit durchkommt ohne es wirklich beeinflussen können. Gerade wenn aus den lieben kleinen Teenager Rotzlöffel werden wo jedes Erwachsenen Latein auf taube Ohren stösst. Aber auch das legt sich wieder. Auch Sie liebe Kath werden noch Ihre Erfahrungen machen. Hoffen Sie für sich, dass ihre Energie ausreicht. Theorie u Realität gehen selten Hand in Hand

      • Katharina sagt:

        EHR: Ich versuche gedanklich eine kritische, aber positive Sicht auf Pränataldiagnostik herauszuarbeiten. Was mich betrifft, möchte ich zum von Ihnen gesagten nur anmerken, dass ich eines weiss: Zwillinge müssen eine sehr starke Bindung zueinander haben. das kann ich schon beobachten. da schwant mir einiges an kleinen und grösseren Dramen, in denen sie sich gegen die Eltern verschwören. Als Anekdote: lege ich sie auf den Rücken, drehen sie sich von selber so, dass Gesicht zu Gesicht kommt, oder mit der Hand oder ähnlich ein Körperkontakt besteht. dann werden sie ruhig.

    • Katharina sagt:

      Was mich in Ihrer Schilderung, bzw. Ihrer Webseite, etwas überrascht, ist, dass der Arzt die Herztonanomalie als Bagatelle sah, denn bei Trisomie Patienten ist die Ko-Prävalenz von Herzfehlern über 50%. Ich weiss nun aus Ihrer Schilderung nicht, ob sie bei Bela die Pränataldiagnose machen liessen oder nicht, aber genau die Situation mit dem Herzproblem zeigt gerade den Sinn der Pränataldiagnose, indem eben solche Risiken bewusst werden und dann entsprechend interveniert werden kann (e.g. eben keine Notoperation).

    • Katharina sagt:

      Aber spätestens als er die Herztonanomalie feststellte, hätten Sie ihn als informierte Mutter über den Verdacht auf Trisomie der Geburtsklinik hinweisen müssen.

      Dass Sie später ein Kind mit Anencephalie hatten, ist ein Hinweis, dass Sie zu einer der Risikogruppen gehören könnten. Der Zusammenhang ist der Transkriptionsfaktor TEAD2, der als Ursache der Familie der Ziliopathien vermutet wird und eine Rolle beim Translokationsfehler bzw. der Absenz der Disjunktion bei der Meiose spielen könnte.

    • Muttis Liebling sagt:

      Man kann das alles von Innen, aber auch von Aussen sehen. Von Innen ist es im besten Fall so, wie die Autorin es beschreibt. Dafür meinen vollen Respekt. Von Aussen bleibt mir immer nur zu bemerken, dass das erste Ei nun mal das beste und das letzte das schechteste ist. Man muss schon wissen, zu welchem Zeitpunkt Erstgebären vertretbar ist. Das > 30. Lebensjahr der Mutter ist es definitiv nicht mehr.
      Theoretisch kann man Pränataldiagnostik auch bei jungen Gravierenden anwenden. Ich würde das aber immer und grundsätzlich ablehnen, weil es artifizielle Selektion ist. Frühes Gebären ist Präventio

  • Thomas Hürlimann sagt:

    Hallo

    Eigentlich ging es doch hier um pränatale Diagnostik. Nach einem Bluttest bei meiner Frau wurde uns bei unserem ersten Kind beschieden, dass er/sie ein stark erhöhtes Risiko für Down Syndrom haben würde. Wir hatten Jahre probiert ein Kind zu bekommen, inkl. IVF und nun diese Diagnose. Wir entschieden uns gemeinsam, das Wunschkind unbedingt leben zu lassen, und den Test mittels Nadel in die Fruchtblase nicht zu machen. Da die Chance das Kind beim Fruchtwassertest zu töten gleich gross war wie das Downsyndromrisiko. Fazit mein Sohn ist gesund und ich würde auch ein Downkind lieben!

    • Thomas Hürlimann sagt:

      Und ich hatte Monate Zeit für die Entscheidung, hatte mich auch informiert, ich hätte das Kind zusammen mit meiner Frau auf jeden Fall auf die Welt gebracht. Allerdings hat mir die damalige Diagnose die ganze Schwangerschaft verdüsterst und trotz dem, das es ein gesundes Kind wurde, war ich vorbereitet auf ein Down Kind. Das 95 von 100 Eltern eine Downsyndromschwangerschaft abbrechen, finde ich sehr traurig!

      • pixel sagt:

        Thomas: Das 95 von 100 Eltern eine Downsyndromschwangerschaft abbrechen, finde ich sehr traurig!

        Ihre Situation ist aber nochmals eine ganz eigene durch die Tatsache, dass der Wunsch nach einem Kind so sehnlichst und gross war, dass man offenbar auch eine Behinderung in Kauf genommen hätte (vereinfacht gesagt). Stellen Sie sich eine gegenteilige Situation vor: eine Frau wird schwanger, flüchtige Bekanntschaft und voraussichtlich alleinerziehend.

      • Muttis Liebling sagt:

        ‚dass der Wunsch nach einem Kind so sehnlichst und gross war, dass man offenbar auch eine Behinderung in Kauf genommen hätte‘
        Das ist eine harte Aussage, weil es explizit ein zweites potentiell vernunftbegabtes Wesen einschliesst, welches nicht mitendscheiden kann, letztendlich aber hauptbetroffen ist.
        Eine moralisch vertretbare Lösung sehe ich nur in der, dass man bis zur Entbindung nicht weiss, was zu erwarten ist. Oder, wenn man es durch grobe Unregelmässigkeit bemerkt und entsprechend handelt.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Was heisst ‚entsprechend handelt‘?

      • Muttis Liebling sagt:

        Das genau, Pipi, muss dann jeder für sich entscheiden.

      • Katharina sagt:

        Wäre in Ihrem Land die Präimplantationsdiagnostik nicht faktisch verboten, wäre ihnen die genetische Disposition bekannt gewesen. Der riskante Fruchtblasentest hätte sich damit erübrigt. Der Bluttest ist eine neue Methode, btw, und erst seit letztem Jahr klinisch zugelassen. Zudem ist er nur für bekannte Risikogruppen zugelassen.

        Dass medizinische Fachleute diskreditiert werden nur weil sie auf die wissenschaftlich ersichtlichen Risiken hinweisen, und das als Verdüsterung hinzustellen (im Sinne das die Information ihrer Meinung nach vorenthalten werden sollte) finde ich nicht statthaft.

      • Muttis Liebling sagt:

        ‚wissenschaftlich ersichtlichen Risiken‘
        Genau das ist der Kernpunkt. Wissenschaftlich ersichtliche Risiken sind errechnet, mit Primitivannahmen, die aus der Technik stammen. Mit dem Gesetz der grossen Zahlen, welches in der Medzin nicht reproduzierbar ist. Die Leute werden für dumm verkauft, um aus der hohlen Hand, aber plausibel gezauberte Bias politisch und kommerziell zu verwerten.
        Jeden Tag kann man diesen Unfug in den Zeitungen lesen, das Verhalten x korreliert mit dem Befund y. Tolle Wissenschaft.

      • Katharina sagt:

        „Jeden Tag kann man diesen Unfug in den Zeitungen lesen, das Verhalten x korreliert mit dem Befund y. Tolle Wissenschaft.“ dazu kann nur gesagt werden, dass das. was in den Zeitungen in Kolumnen steht, nicht das ist, was die Wissenschaft sagt, und öfter als nicht falsch dargestellt wird. Durch solche Falschdarstellungen entstehen dann bei Leuten wie Ihnen, ML, werter wie ‚Primitivannahmen‘.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Es kommt immer auf die Umstände an. Ich habe Bélas Seite angeklickt, ein herziges Kind!
        Unverkennbar auch, dass die Eltern in einer privilegierten Situation leben, da sind Ressourcen vorhanden, in vielerlei Hinsicht, nicht nur finanziell. In einer solchen Situation ja zu sagen zu einem behinderten Kind ist nicht zu vergleichen mit der Situation von Eltern in engen Verhältnissen, vielleicht ohne familiäre Unterstützung. Dass öffentliche Gelder nur spärlich fliessen, wissen wir. Es ist völlig unangebracht, Menschen, die es schwer haben, vorzuschreiben, sich noch mehr aufzuhalsen.

  • Susanna sagt:

    Unsere jüngere Tochter wurde vor 30 Jahren mit Downsyndrom geboren – ich fand sie extrem süss weil so winzig und mit herzigen Schlitzaugen. Sie besuchte den Kindergarten, die „normale“ Kleinklasse und kann besser lesen (den Text auch verstehen) und schreiben als viele Nichtbehinderte. Zahlen, rechnen, Geld etc. kann sie nicht erfassen – wen störts?
    Sie ist ein sehr fröhlicher Mensch, kocht und strickt gerne und liebt das Leben jeden Tag.
    Ihre ältere Schwester ist Rechtsanwältin – sie musste nichts entbehren.
    Ich bin schockiert über einige Aussagen in diesem Blog!

    • Widerspenstige sagt:

      Ich bin ebenso schockiert über einige Aussagen, Susanna!

    • Pixel sagt:

      Irre ich oder ist es nicht so, dass es unterschiedliche Abstufungen des Downsyndroms gibt? Ich vermute mal, dass Sie mit Ihrer Tochter und ihrer wenig schwerwiegenden Ausprägung der Behinderung (die offensichtlich eben als keine wahrgenommen wurde) ziemlich Glück hatten. Ferner hat stösst das Thema natürlich auch eine Diskussion zu stark ausgeprägten Behinderungen an und da würde mich Ihre Stellungnahme interessieren.

      • Susanna sagt:

        Wie wollen Sie bei einer Untersuchung feststellen, ob das Kind mehr oder weniger behindert sein wird? Downsyndromkinder welche als schwerer behindert von der Oeffentlichkeit wahrgenommen werden, sind – meiner Meinung nach – vielfach nicht erzogen. Glauben Sie Eltern mit einem drogensüchtigen, kriminellen, bezw. durch einen Unfall nachträglich behinderten Kind seien besser dran? Dies alles kann man auch nicht pränatal diagnostizieren – und das ist gut so!
        Behinderte Kinder bekommt man übrigens als Bébés, welche sich noch in nichts von den normalen Bébés unterscheiden.
        Man liebt sie!

      • Katharina sagt:

        Ich denke nicht, dass Pixel angetönt hat, dass der pränatale Test auf Trisomie den Schweregrad allfälliger Behinderung feststellt. Der Test findet ja nur die Präsenz oder Absenz von Trisomie. Der neue Test ist auch nur verfügbar, wenn ein erhöhtes Risiko festgestellt ist‘ d.h. für Schwangere, die nicht einer der Risikogruppen angehören, ist der Test gar nicht verfügbar. Zudem ist der neue Test auch NICHT als finale Diagnose zugelassen. Sondern dient als nicht invasive Abklärung bei bekannten Risikogruppen, um die Risiken der invasiven Methoden zu umgehen.

      • Katharina sagt:

        Er ist zudem in der Aussagesicherheit den invasiven Methoden weit überlegen.

        Pixels Frage war, ob Sie als eine betroffene Mutter Informationen zum Spektrum der Behinderungen von Down Syndrome Menschen angeben könnten.

      • Susanna sagt:

        Meine Tochter hat eine Mosaik-Trisomie.
        Was das Spektrum anbelangt:www.down-syndrom.ch

      • pixel sagt:

        ja, danke Katharina!
        Susanna: Vielleicht haben Sie in diesem Blog auch weitere meiner Kommentare gelesen. Wenn ja, dann wissen Sie, dass ich einer Behinderung keinesfalls (gesellschaftlich betrachtet) negativ gegenüberstehe. Natürlich liebt man sein Kind und natürlich akzeptiert man jegliche Folgen, die auch auf einem späteren Lebensweg passieren können, wie Unfälle oder Krankheiten. Dennoch finde ich es schade, wenn Sie Leute angreifen, die klar sagen, dass sich zum gegebenen möglichen Zeitpunkt dagegen entscheiden möchten.

  • pedrodesconocido sagt:

    @ Ylene, 10. August 2012 um 10:37: Es dürfte Sie in diesem Zusammenhang erstaunen, dass die Sozialkosten (Gesundheit, Altersvorsorge) eines durchschnittlichen Rauchers tiefer sind als diejenigen eines Nichtrauchers, ergo eher die Nichtraucher vom Raucher profitieren als umgekehrt….. Warum das so ist? Nun der Durchschnittsraucher stirbt in der Regel 10 Jahre vor dem Nichtraucher (ca. CHF 250’000 weniger AHV Bezug), verursacht keine höheren Gesundheitskosten (höchste Gesundheitskosten = Pflegebedürftigkeit im hohen Alter) und bezahlt erst noch CHF 2’250’000’000 Steuer pro Jahr an die AHV

    • Widerspenstige sagt:

      …und somit wäre der ökonomische Wert eines ‚gesunden‘ und eines ’süchtigen‘ Menschenlebens zur Diskussion lanciert, nicht wahr pedro?! Wollen Sie damit andeuten, dass die gesundheitsbewussten Menschen langsam aber sicher die Allgemeinheit mehr kosten dürften als die anderen, welche konsumieren und sich vollfuttern was der Körper aufnehmen kann – egal welche Stoffe sie in sich reinkippen um es ganz salopp mal auszudrücken? Und was ist mit den Folgeschäden an den zB nichtrauchenden Partnern u Kindern, Berufskolleginnen etc.?

      Der Zusammenhang zu Menschen mit DS erschliesst sich mir nicht.

      • pedrodesconocido sagt:

        Meine Antwort ging, wie erwähnt, an den Post von Ylene, welche in ihrem Statement ihrem Unwillen, für vermeintliche Sozialkosten der Raucher aufzukommen Ausdruck verlieh – zugegebenermassen ohne Zusammenhang mit dem Blogthema. Wenn man, wie Ylene, bei einer Problematik wie dem Rauchen, eine ökonomische Sichtweise in den Vordergrund stellt, ist nach meinem Dafürhalten eine ebenfalls ‚ökonomische‘ Replik durchaus angebracht. Um es nochmals sehr einfach auszudrücken: Eine allgemein höhere Lebenserwartung zieht höhere Sozialkosten nach sich, ob man dies nun wahrhaben möchte oder nicht

      • Widerspenstige sagt:

        Ich bin bei Ihrer Erwähnung von Zahlen in diesem Zusammenhang gestolpert und habe mich ‚verletzt‘, pedro! Das ist mir schon bewusst, dass Sie dies nur wegen dem Satz von Ylene wegen den Rauchern erwähnen. Nur, meine Frage wegen den Folgeschäden gerade für die nicht-rauchende Umgebung bleibt unbeantwortet. Soooo einfach kann doch so ein komplexes Nebengeleisthema nicht abgehandelt werden. Die Schäden an Gebäuden (vergilbte Wände=vermehrte Renovationen), Kleidern (Brandschäden, öfteres Reinigen = Umweltbelastung) bei Kettenrauchern nicht mal mit einbezogen. So entsteht ein schiefes Bild!

  • Susanna sagt:

    Offengestanden ist mir nicht ganz klar, warum Sie pränatale Diagnostik machen (die ja auch Geld kostet), wenn Sie trotzdem alles – ich weiss, das tönt jetzt nicht nett – austragen? Ich war auf Bélas Homepage und habe Valentinas Todesanzeige gesehen (- es ist nicht so, dass ich das nicht berührend finde -) ich gehe deshalb davon aus, dass Sie gläubig sind. Wenn Sie ohnehin den Entscheid in jemand Anderes Hände geben (wer auch immer: Gott, Schicksal, Ueberlebensfähigkeit), dann denke ich, sollten Sie auch von der pränatalen Diagnostik Abstand nehmen.

  • HMH sagt:

    Meine Schwester hat das Downsyndrom, und ich habe es NIE bereut, dass sie so ist, wie sie ist, auch wenn meine Eltern mir vielleicht weniger Aufmerksamkeit schenken konnten. Ich hätte aber auch 3 andere ’normale‘ Geschwister haben können, dann hätte ich noch weniger Aufmerksamkeit bekommen …
    Meine Schwester ist ausserdem glücklich und gibt der Gesellschaft auch etwas zurück, indem sie arbeitet – zwar wenig, aber mehr als manch ’normaler‘ Mensch.

  • Graber S sagt:

    Diesen Frühling wurde uns bewusst, dass es gibt keine Garantie, dass ein gesund geborenes Kind auch gesund bleibt…
    Das wird meiner Meinung nach, zu viel vernachlässigt. Unser“gesund geborener“ Sohn musste jetzt im Kindergartenalter lange im Spital sein wegen einer Gehirnhautentzündung ausgelöst durch Mittelohrentzündung und sein Leben hing vor ein paar Monaten an einem seidigen Faden. Es gibt keine Garantien und auch keine Versicherungen für ein gesundes Leben und welches Leben lebenswert ist, haben wir Menschen nicht zu entscheiden – kam schon mal falsch raus….

  • DK sagt:

    ja – und was für ein vielsagender Text. Vielen Dank an Frau Ketteler – bin mir sicher, dass ihre gesunden Kinder nicht zu kurz kommen – im Gegenteil.

  • DK sagt:

    Habe vier Kinder (10,9,8 und 4,5) – das jüngste ist durch eine seltene Stoffwechselkrankheit- welche sich nicht pränatal vorsehen lässt (!!!) schwerst körperlich behindert. die Diagnose kam nach 8 intensivsten Monaten in denen seine Grundkrankheit nicht erkannt wurde und quasi harmlose Infekte sein Gehirn beschädigten. es ist schwer in Worte zu fassen, was für eine Belastung und Herausforderung solch eine Situation für eine Familie bedeutet. Es gibt kein „Zurück“ – nur ein Akzeptieren der Situation und das Beste daraus machen. Es ist ein Lernen für alle die bereit dazu sind.

  • Natty sagt:

    was für ein schöner Text, Sie haben mich mit Ihren Worten sehr berührt! Vielen Dank!

  • Pippi Langstrumpf sagt:

    Liebesbrief an sein Kind, schön!

    Eltern lieben ihre Kinder, ob sie ‚perfekt‘ sind oder nicht, wenn die Liebe erwacht ist, wird niemand sagen ‚besser, es wäre nicht geboren worden‘. Trotzdem wünschen Eltern sich gesunde Kinder, auch dies ist legitim, ebenso legitim, wie einen Test zu machen. Die Konsequenzen müssen sicher vor dem Test überlegt werden, wer sowieso nie eine Schwangerschaft abbrechen würde, wird es auch bei einem ‚positiven‘ Testergebnis nicht tun. Die andern, Eltern, die sich nicht vorstellen können, ein behindertes Kind aufzuziehen, können den Notausgang nehmen, auch legitim!

  • Andreas Hägele sagt:

    Unsere Erfahrungen mit unserer Sara (18) sind ähnlich. Leider mussten wir auch die Ablehnung erleben, deren wir und Sara ausgesetzt wurden. Zum Teil sogar aus der eigenen Familie.

  • think about sagt:

    es ist sicher nicht einfach sich für oder gegen ein kind zu entscheiden. viele paare oder familien sehen womöglich durch die aufopferung oder die geteilte akzeptanz (mann/frau) ihre bezieheung (als basis für die liebe) in gefahr. wenn jemand in der situation der entscheidung selber steckt – ist eine objektive sichtweise sehr schwierig. gibt es für eltern eine „austausch-gruppe“ welche möglicherweise etwas die Angst nehmen kann vor solch einer entscheidung? werden eltern hier vermittelt? ich sehe diesen ansatz als sehr wichtig.

  • Ylene sagt:

    Ich finde es schön, dass Frau Ketteler offensichtlich sehr viel Freude an Béla (und an den anderen Kinder hoffentlich auch) hat. Ich verstehe aber jeden, der sich ein behindertes Kind nicht schon von Anfang an ‚zumuten‘ will und sei es auch nur, weil schon andere Kinder da sind, die einem ebenfalls brauchen. Ich kann zudem nicht nachvollziehen, wieso man es einem Kind mit so einer schweren Behinderung wie Anencephalie antut, es auszutragen. Da wäre m. E. doch eine Abtreibung für alle das Beste.

    • Ylene sagt:

      Wer jetzt kommt und sagt, dass früher alles besser war, sollte nur mal ohne rosa Brille zurückschauen. Früher (oder heute noch teilw.) wurden ungewünschte oder behinderte Kinder häufig nach der Geburt einfach ‚zurückgegeben‘ resp. entweder gleich direkt getötet oder solange vernachlässigt, bis es aufs gleiche rausgekommen ist. M. E. sollte NIE jemand unter Druck gesetzt werden abzutreiben, aber er soll von mir auch keine Medaille erwarten, wenn das behinderte Kind ausgetragen wird. Da eine Behinderung nicht selbstverschuldet ist, zahle ich hier aber bedeutend lieber als für z. B. Raucher.

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Ylene:
      „wieso man es einem Kind mit so einer schweren Behinderung wie Anencephalie antut, es auszutragen. Da wäre m. E. doch eine Abtreibung für alle das Beste.“
      Berichte von Eltern, welche sich für ein Austragen und ein „natürlicheres Sterben“ entschieden haben,
      zeigen da eine andere Seite.
      Für jene Familien ist das Beste das Kind, solange es nicht von selber schon im Mutterleib stirbt,
      auf die Welt kommen zu lassen,
      und in einem kurzen Zeitraum willkommen zu heissen & gehen zu lassen.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Es ist halt nicht für alle gleich. In solch höchstpersönlichen Entscheiden gibt es keine allgemein gültigen Regeln, die direkt betroffenen Frauen müssen den letzten Entscheid haben. Und Unterstützung erfahren dürfen in ihrem Entscheid. Die Moral der andern hat in solchen Bereichen nichts verloren.

        Ich hätte mir nie vorstellen können, ein behindertes Kind auszutragen, aber wenn eines meiner Kinder behindert wäre, würde ich es genauso lieben wie ein gesundes. Die fürsorgliche Liebe ist eine der schönsten, efüllendsten Arten zu lieben.

      • pixel sagt:

        Genau Pippi, so sehe ich das auch. Das eine ist der mögliche Entscheid im Vorfeld und das andere ist das Akzeptieren vom Schicksal, weil kein Entscheid möglich ist.

      • Ylene sagt:

        Absolut richtig, Pippi. Mein Mann und ich haben die üblichen Tests gemacht, weil wir ein gesundes Kind wollten. Aber wäre ein Kind trotzdem mit Behinderung auf die Welt gekommen, hoffe ich doch sehr, dass ich es hätte lieben und ihm eine gute und fürsorgliche Mutter sein können. Wenn jetzt ein Kind von mir behindert würde, wäre eh klar, dass ich es weiterhin so lieben würde wie bisher. Das wäre dann halt ein Schicksalsschlag, mit dem wir fertig werden müssen.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Ja, in solchen Momenten ist man einfach dankbar für die ‚Kraft der Liebe‘, das Einzige, was dann hilft. Als mein Sohn seinen schweren Unfall hatte und wir damit rechnen mussten, dass er schwerbehindert bleibt, war es der einzige Trost. Es kam dann alles gut, ein Riesengeschenk!

      • Eni sagt:

        @ Ylene

        Warum sollte man ein nicht lebensfähiges Kind nicht austragen und es die wenigen Stunden oder Tage spüren lassen dass es geliebt wird und willkommen ist? Was wissen WIR denn darüber, ob so ein Kind nicht doch die Liebe spürt? Glauben Sie wirklich, dass es für alle besser ist, wenn das Kind wie Abfall weggeworfen wird nur weil es nicht perfekt ist?

  • pure sagt:

    Meine jüngste Cousine ist schwerstbehindert. Ihre beiden Geschwister sind nach der Geburt vollkommen in den Hintergrund gedrängt worden, was sich nie mehr geändert hat. Bei Begegnungen mit Trisomie 21 Kindern müssen sich meine Kinder immer anpassen, selbst als sie noch sehr klein waren. Der Test ist freiwillig, den HIV-Test machen sie ohne Information (bei mir jedenfalls). Behinderte Kinder können einem sehr viel geben, aber sie bleiben teils stark abhängig von ihrem Eltern-ein Leben lang!

    • Ylene sagt:

      Bei Bekannten von mir wurde vor Jahren das jüngere Kind nur mit Stammhirn (?) geboren. Ausser schlucken und mit den Augen blinzeln konnte es gar nichts, keine Gefühlsregung nichts. Das ältere Kind (und die Beziehung der Eltern) wurde für 5 Jahre total vernachlässigt, weil die Mutter sich nur noch um das behinderte Kind gekümmert hat (andere Betreuungsangebote hatte sie, wollte sie aber nicht nutzen). Fazit heute: Ehe der Eltern kaputt und der Sohn hat psychische Probleme. Die Kinder, welche bereits da sind, verdienen es auch, berücksichtigt zu werden.

      • xyxyxy sagt:

        Danke, dass sie diese Seite auch erwähnen Ylene.
        Ich kenne einen ähnlichen Fall. Sehr schlimm.

        Was aber die Trisomie betrifft, so geht meine Beobachtung viel mehr in das was Frau Ketteler schreibt.
        Aber auch dort wird es auf die Schwere der Behinderung ankommen. Ihr Bub kann in die Schule etc. – ist also ziemlich gesund und selbstständig.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Ylene:
        „(andere Betreuungsangebote hatte sie, wollte sie aber nicht nutzen). Fazit heute: Ehe der Eltern kaputt und der Sohn hat psychische Probleme.“
        Dieser Ausgang war nicht von vornherein so programmiert, schade dass Unterstützung nicht angenommen worden ist, damit wäre die Belastung zwar nicht aus dem Weg geräumt worden, aber zumindest ein paar Steine. Und dem Sohn ginge es möglicherweise ebenfalls besser.

      • Ylene sagt:

        @ xyxyxy: Ich ging (anno dazumals 😉 mit einem Buben in die Sek, dessen älterer Bruder das Downsyndrom hatte. Die ganze Familie hat einen glücklichen Eindruck gemacht und mein Schulkollege hat auch immer sehr positiv von seinen Eltern und seinem Bruder gesprochen. Für ihn war höchstens der Moment merkwürdig, als er seinen älteren Bruder – der glaub ich 8 Jahre älter war – geistig und körperlich überholt hat.

  • Erich sagt:

    Ein schöner Text, danke! Auch weil er endlich das Wort „Liebe“ im eigentlichen Sinne verwendet, das in diesem Blog viel zu selten vorkommt.

  • Brunhild Steiner sagt:

    Technologischer Fortschritt hat ermöglicht dass Kranke, Eingeschränkte und Behinderte
    in unsren Breitengraden
    nicht mehr am Rand der Gesellschaft
    ihr Dasein fristen müssen.

    Wenn nun dieser Fortschritt dazu führt, dass immer gnadenloser
    selektiert wird
    (da ist zZt diagnostizierbares est der Anfang!!!)
    ist irgendwas entgleist.

    • Brunhild Steiner sagt:

      Was unsrer Gesellschaft zunehmend fehlt
      sind Rücksicht und Langsamkeit und ganz viel Anderes-
      kein Wunder möchte mensch bemüht sein
      die störenden Körner im Getriebe zu entfernen.

    • Walter Boshalter sagt:

      Der technologische Fortschritt hat bereits zur Entgleisung geführt. Ein werdendes Kind wird heutzutage aus verschiedensten Gründen abgetrieben: Negative medizinische Prognose für die Mütter, Kind stört die Work-Life-Balance der Eltern, ein unvorsichtiger Teenager wurde ungewollt schwanger oder frau hat grad keine Lust auf Geburtsschmerzen. Weshalb nun die Abtreibung eines wahrscheinlich behinderten Kindes eine anderen ethischen Stellenwert gegenüber den obigen Indikationen erhalten soll kann durchaus in Frage gestellt werden.

      • Ylene sagt:

        Sorry, aber das hat mit dem technischen Fortschritt überhaupt nichts zu tun. Fragwürdig selektioniert wurde schon immer. Früher (und teilweise noch heute –> z. B. Mädchen in China und Indien) hat man die ungewollten und/oder behinderten Kinder nach der Geburt entweder getötet, irgendwo ausgesetzt oder sich so absolut nachlässig um sie gekümmert, dass sich das Problem irgendwann von selber gelöst hat. Humaner ist es, ein Kind wird gar nicht erst ausgetragen. Wo bleibt denn die Unterstützung der Abtreibungsgegener, wenn das Kind mal da ist? Wieso gibts in der CH keine offene Adoption?

      • Ylene sagt:

        Wollen Sie ein Kind sein, dem man die ganze Zeit zu spüren gibt, dass man es eigentlich gar nicht wollte? Um das man sich nicht richtig kümmert? Wenn sich jemand aus was für immer Gründen nicht in der Lage fühlt, ein Kind aufzuziehen, treibt sie es lieber ab, als dass das Kind 20 Jahre durch die Hölle geht oder von einer Pflegefamilie zur anderen wandert. Und ja, wäre mein Leben durch die Geburt meines Kindes ernsthaft in Gefahr gewesen, hätte ich abgetrieben. Ich habe noch einen Mann und Eltern, denen ich auch eine Verantwortung gegenüber habe.

      • fufi sagt:

        @Ylene am 10. August 2012 um 13:35

        ICH war so ein Kind.
        OHNE Trisomie oder so, MIT IQ130+

        Aber meine Eltern wollten MICH halt nicht.
        Und haben mich das denn auch nur allzugut spüren lassen!

      • Ali Ferkous sagt:

        Immer die gleiche Leier, Ylene, von wegen Abtreibungsgegner, blabla – Walter Boshalter hat zu einem Satz gekürzt geschrieben: Es gibt keinen Grund, weshalb behinderte Föten geschützt werden sollten, während gesunde Föten keinen besonderen Schutz geniessen. Punkt. Kann ein gesundes Kind legal abgetrieben werden,weil die Eltern gerade keine Lust auf es haben, wäre es vermessen, von den Eltern zu fordern, dass sie sich dann auf ein behindertes Kind freuen müssen. Erst recht als Abtreibungsbefürworter braucht man keinen Grund sehen, weshalb behinderte Kinder „wertvoller“ sein sollten, als gesunde.

      • pixel sagt:

        fufi, nun gut, dass ist Ihr ganz persönliches Schicksal. Zum Glück aber sind Sie gesund und haben einen entsprechend hohen IQ (und bestimmt auch EQ) um als Erwachsener die Geschichte heilend zu verarbeiten.

      • Walter Boshalter sagt:

        Ich bin in der Tat kein Abtreibungsgegner, jede Schwangere soll da selbst entscheiden. Was mir aber sauer aufstösst ist das im Artikel insinuierte Konstrukt, dass gesunde Föten anscheinend anstandslos abgetrieben werden können während Föten mit nachgewiesener Behinderung doch bitteschön eine Chance erhalten sollen, der Ethik wegen und so. Frage ich einen gesunden oder behinderten Menschen ob er denn gerne abgetrieben worden wäre dürfte die Antwort in beiden Fällen nein lauten.

      • Ylene sagt:

        Sorry, aber der erste Abschnitt ist exakt die übliche Anti-Abtreibungsleier, oder sehen Sie das etwa anders?

  • xyxyxy sagt:

    Schön, dass solche Stimmen zu Wort kommen.
    Sie erinnern uns daran, dass das Leben eigentlich anders ist, als wir uns das rational errechnen.
    Die grösste Furcht aller (werdenden) Eltern: Kind nicht gesund – muss nicht der Super GAU sein. Es ist möglich gerade auch darin Glück und Freude oder wie soll man sagen, etwas von dem was Leben und Menschlichkeit ausmacht, zu erfahren.

    In unserer Zeit, in der wir das Leben in rational berechnete Glücksmuster zwängen, sollten wir alle etwas mehr Lebensmut haben. Wer weiss schon, was ihm letztlich gut tun wird?

  • Sabine sagt:

    Herzlichen Dank für die mutigen, ehrlichen und hoffnungsspendenen Worte! Ganz, ganz stark! Ihnen und ihrer Familie alles Gute, viel Wohlwollen und den nötigen Support – und immer wieder viel Freude!
    Möge dieser Bericht anderen Mut machen in Entscheidungen – und noch viele andere aufrütteln zu einem Ja zum Leben!

  • Mia sagt:

    Sobald ein Kind da ist – egal, ob behindert oder gesund – kann keine Mutter mehr neutral pro oder contra Kinderkriegen urteilen. Da ist ja dann ein Mensch da, mit Namen, und zu sagen, man hätte ihn besser nicht geboren, ist nichts als Verrat. Insofern unterscheidet sich dieser Text nicht von einem Text der Mutter eines gesunden Kindes, die vielleicht andere gute Gründe gehabt hätte, gerade jetzt kein Kind in die Welt zusetzen (finanzielle Probleme, eigene schwere Krankheit, sehr jung, zu alt…).

  • marie sagt:

    liebe autorin!
    béla und ihrer familie wünsche ich von herzen weiterhin viel liebe, viel leben und ganz viele würstchen sowie eis. wunderschöner, berührender text!
    grüsse aus bern
    marie

  • Vielen Dank dafür, dass Sie Ihre Leidenschaft geteilt haben!

  • Luzia sagt:

    Vielen Dank für diese äusserst liebevolle Umschreibung des Lebens.
    Ich wünsche mir, dass alle Paare, vor allem junge Mütter mehr Vertrauen haben – Vertauen in ihre Intuition, Selbstwahrnehmung und in die Naturkräfte. Dass wir spüren, dass wir viel mehr sind, als ein Klumpen Fleisch – jeder hat seinen Platz und seine Aufgabe. Die Normen, die wir aufstellen hindern uns daran zu erkennen, was Leben wirklich ist. Und ich bin mir sicher, dass jede Seele sich jene Familie aussucht, in der sie die notwendigen Erfahrungen machen kann.

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Luzia:
      Reinkarnationstherorie?
      Übersehen Sie bei allem Vertrauen in Intuition und „Naturkräfte“ einfach nicht dass auch hierzulande,
      noch nicht jahrtausende Jahre her,
      Kranke, Behinderte, Versehrte
      wenig Überlebenschancen hatten, an Rand gedrängt waren
      und es nicht die Mehrheit war, welche sich für diese starkgemacht hat.

      Aber die haben sich das ebenfalls „ausgesucht“ um ihr Karma abzuarbeiten?

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        „Und ich bin mir sicher, dass jede Seele sich jene Familie aussucht,
        in der sie die notwendigen Erfahrungen machen kann.“

        gilt das auch für Kinder die in Alkohlikerfamilien, in Familien mit Gewalt/Missbrauchsproblematik
        und ganz vielen unschönen Konstellationen sonst
        aufwachsen müssen?

    • xyxyxy sagt:

      Super Luzia – sagen sie das mal den Kindern (und das sind global gesehen SEHR viele) die von ihren Eltern in die Sklaverei verkauft, verstümmelt oder wie auch immer misshandelt werden. Den Kindern, welche irgendwo verhungern, gefoltert werden, auf der Strasse leben, in Drogensucht, Prostitution und Gewalt.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Die Gnadenlosigkeit der Reinkarnationstheorie hat mich schon immer abgestossen. Ich bin kein religiöser Mensch, aber es gibt schon noch Unterschiede des Grauens in den verschiedenen Religionen.

  • Pixel sagt:

    Ich begrüße solche Texte da ich meine, dass sie die gesellschaftliche Sensibilität in Bezug auf das Thema erhöhen und die Augen für eine positive oder positivere Sichtweise diesbezüglich öffnen. Dennoch ist mein persönlicher und grundsätzlicher Ansatz derjenige der Gesundheit. Es ist mir fremd wenn jemand behauptet lieber ein gesundheitlich eingeschränktes als ein vollkommen gesundes Kind haben zu wollen.

    • Sportpapi sagt:

      „Es ist mir fremd wenn jemand behauptet lieber ein gesundheitlich eingeschränktes als ein vollkommen gesundes Kind haben zu wollen.“ Gibt es solche Aussagen wirklich? Habe ich noch nie gehört oder gelesen. Dass man aber auch ein behindertes Kind dankbar annimmt, das schon.

      • Pixel sagt:

        Ja sp, manchmal erscheint mir so die eine oder andere Aussage fast schon in die Richtung zu gehen. Stellen Sie sich vor, ich hätte an der Stelle geschrieben: ich finde es schöner ein gesundes als ein behindertes Kind zu haben. Was glauben Sie, wären hier für Zeilen geschossen gekommen? Genau solche, die behaupten, dass es mindestens so schön und lebenswert ist ein behindertes Kind zu haben. Nicht wahr? Es ist also alles eine Formulierugssache. Ich habe es nun schöner verpackt um eben diese Diskussion nicht anzustossen.

      • Sportpapi sagt:

        Nein, ich glaube, jeder hier wünscht(e) sich sehnlichst, ein gesundes Kind zu haben. Dieser Wunsch kann geäussert und sogar in die Gebete aufgenommen werden, wenn man daran glaubt.
        Übrigens hat mir vor kurzem eine befreundete Mutter schon gesagt, dass es auch eine gute Seite habe, dass ihr Kind behindert sei – dieses Gefühl, gebraucht zu werden. Trotzdem hätte sie sicher gerne auf diese Erfahrung verzichtet (aber das Kind doch gewollt, wenn sie von der Behinderung zuvor gewusst hätte). Ist halt alles nicht so einfach.

      • pixel sagt:

        Nein, absolut nicht einfach!! Ich weiss selbst nicht, wie ich gehandelt hätte, hätte ein Risikofaktor bestanden. Mein Partner hätte sich mit der Entscheidung wahrscheinlich nicht so schwer getan. Hätte, hätte,…. Wir wissen es nicht. Ich persönlich versuche das Leben auch vorzu zu nehmen und Sachverhalte zu akzeptieren. Aber leicht ist es bestimmt nicht.
        Bloss, wie gesagt, manchmal wirkt es so, dass man sich per se nicht dagegen äussern darf, da man dann wohl das Kranke verschmäht. Obschon für mich das eine mit dem anderen nichts zu tun hat.

      • xyxyxy sagt:

        Pixel – ich denke, sie verstehen das etwas falsch.
        Ein Behindertes Kind ist noch hilfloser als ein Gesundes. Und in diesem Sinne lieben es die Eltern noch mehr.
        Wir alle lieben ja unsere Kinder (u.a.) weil sie so hilflos sind, so zerbrechlich, weil sie uns brauchen etc. – bei einem behinderten Kind ist dieser Faktor noch erhöht.
        Wir wissen als Eltern auch, wieviel Glücksgefühle die Liebe an sich, uns immer wieder beschert.

      • pixel sagt:

        xy, vielleicht verstehen Sie was ich meine, wenn Sie auf der folgenden Seite den Kommentar von Walter Boshalder an Brunhilde Steiner lesen (11.09Uhr). Das ist genau das, was ich anspreche. Ich persönlich befürworte diesen technologischen Fortschritt und ziehe (grundsätzlich) Gesundheit vor Krankheit (i.S. einer lebenslangen Behinderung) für mein werdendes Kind vor. Und das hat, verd…. nochmal nichts mit Work-Life-Balance oder Karriere zu tun!

      • xyxyxy sagt:

        Ja, aber WB scheint ein Extremist zu sein, was man aus dem Satz „oder Frau hat grad keine Lust auf Geburtsschmerzen“ entnehmen kann. Er versucht jede Abtreibung ins das denkbar schlechteste und dekadenteste Licht zu ziehen, das überhaupt möglich ist und so wirft er denn auch sämtliche Behinderungen in einen Topf.
        Ich denke man sollte solche Stimmen gar nicht ernst nehmen und unsere Meinungen nicht von ihnen beeinflussen lassen. Diese Extremisten stören eigentlich jede konstruktive Diskussion, wo man verschiedene Standpunkte neu auf sich einwirken lässt.

      • pixel sagt:

        yo, das hat was.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Das passiert leider in den meisten Diskussionen. Es wäre schön, wenn es sich ändern würde, die Hoffnung stirbt zuletzt…….

      • xyxyxy sagt:

        Es ist doch so: die Extremisten – ganz egal bei welchem Thema – haben eine 100% Meinung. Die ist manchmal so abstossend, dass sie viele einfach zum 100%en Gegenteil treibt (auch falsch). Sie verhindern so eine differenzierte Wahrnehmung.
        Das ist dem Extremisten nur recht, weil nicht gerne mehr als zwei Schubladen hat: Die Seine (also die Guten) und die absolut Entgegengesetzte (also die Bösen). Ich habe es X-mal erlebt, auch hier im Blog, dass mich solche Gemüter einfach Ruck Zuck in das opponierende Extrem stellen, obwohl ich mich differenziert geäussert habe.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Das hab ich auch x-mal erlebt. Als ich vor über 2 J. hier zu schreiben anfing, äusserte ich mich stets sehr differenziert und wurde gleich runter gemacht. Man passt sich dann an und markiert oft nur noch, alles andere ist zum Scheitern verurteilt. Aber wer weiss, vielleicht ändert es sich auch mal…….

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pippi Langstrumpf:
        „äusserte ich mich stets sehr differenziert“
        das ist hier zwar nun die definitiv falsche Abteilung um, einmal mehr, die Vergangenheit zu bemühen, aber so wahnsinns differenziert war das dann schon nicht immer! Und ausgeteilt haben auch Sie.
        Schön wenn es mal ruhiger ablaufen kann.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Ursache und Wirkung, Brunhilde! Ich habe nie als erste ausgeteilt, allerdings liess ich zunehmend weniger auf mir sitzen. Ich fing an zu schreiben, als es um das „Männerhaus“ ging, es war mir wichtig, dass die Verhältnismässigkeit gewahrt wird. Aber genau du hast damals lautstark das schwere Los der armen, geschlagenen Männer mitbeklagt. Ja, die gibt es tatsächlich, aber angesichts der immens grösseren Problematik bei den Frauen – jährlich werden einige von ihnen von Ex-Partnern umgebracht, die Frauenhäuser platzen aus allen Nähten etc. – fand ich das Anliegen der Männer nicht ganz so dringend

      • Katharina sagt:

        Können wir nicht alle einfach sagen, ja wir alle schreiben manchmal emotional und verletzend, statt durchzuatmen und beim Thema zu bleiben? Und dass einige in ihrer Penetranz andere nerven und das damit zu tun hat, dass nicht durchgeatmet wird? Ich finde das wer hat angefangen ähnlich der Auseinandersetzung betreffend dem Anfang von Huhn und Ei. Es genügt manchmal, festzustellen, in einer Frage diametral entgegengesetzte Ansichten zu haben, in denen kein Konsens möglich ist. Jedenfalls kannst Du nicht Ursache und Wirkung einfach so drehen, denn manchmal blieb mir bei deinen der Atem stecken.

      • Katharina sagt:

        Und ich nehme an bei einigen meiner Beiträge geht es andern genauso. Ich möchte hier nur an-mahnen, dass wir doch alle endlich einmal aufhören mit ‚du hattest gesagt, die hatte gesagt und der sowieso‘. Es geht nicht um das Überzeugen auf biegen und brechen und die Diskonsenten anzufahren, sondern all unsere sehr verschiedenen Meinungen sachlich zu diskutieren. die Leser bilden sich daraus dann ihre Meinungen selber durch die Präsentation von Meinungen Gegenmeinungen und dazugehörigen Argumenten.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Du bist die Letzte, die andere ermahnen sollte. Von Höflichkeit und Anstand hast du nicht mal ansatzweise etwas mitbekommen. Und Klugscheissereien machen das nicht alles wett! Also schweig schön still!

      • gabi sagt:

        Alles klar sonst, Ihr zwei?!

        😀

    • pixel sagt:

      Sp: Wie kommen Sie nun auf diese Schlussfolgerung? Ich beziehe mich zum einen hier auf die Doppelmoral die WB ins Spiel bringt, die so einfach nicht stimmt, vielmehr es diese nicht geben wird. Zum anderen spreche ich überhaupt keine Verwerflichkeit an. Im Gegenteil. Wenn Sie in diesem Blog etwas lesen, dann stellen Sie schnell meine Einstellung diesbezüglich fest. Wenn ich etwas überhaupt verwerflich finde (WENN!), dann am ehesten noch die Tatsache, dass man manchmal äusserst unbedacht mit dem Thema Verhütung umgeht…

    • pixel sagt:

      Letzteres aber wenig mit dem Thema zu tun hat.

    • Pippi Langstrumpf sagt:

      Pixel, das war mal wieder eine typische Sportler-Pirouette, die bringt er ständig. Mir jedenfalls war immer klar, was du gemeint hast, aber der Sportler liebt es halt, den Frauen die Worte im Mund zu verdrehen, wenn er argumentationsmässig im Anhänger hockt, was öfters der Fall ist.
      Es ist ein grundsätzliches Problem des Sportlers, er hat ein Problem mit unabhängigen Frauen, die fürchtet er wie der Teufel das Weihwasser, deshalb versucht er nach Kräften, ihre Argumente zu verdrehen. Bring ihm ruhig noch ein wenig das Knieschlottern bei, ich amüsiere mich dabei bestens 😉

      • pixel sagt:

        Pippi, einzig was mich immer wieder aufs Neue erstaunt ist, wie wenig Diskussionen, die im Vorfeld zu ähnlichen Themen geführt wurden, hängen bleiben. Ich meine, ich schreib ja hier nicht seit Ewigkeiten mit, trotzdem habe ich ungefähr ein Bild davon, wer zu welchem Thema eine bestimmte Meinung haben könnte. Es ist lediglich eine Einschätzung, aber die ist dadurch möglich, dass man jemanden halt durch diverse Auseinandersetzungen eben „kennengelernt“ hat. Mittlerweile also müssten diejenigen Personen, die in diesem Blog frequent mit mir im Ausstausch stehen, doch irgendwie wissen, wie //

      • pixel sagt:

        ich ungefähr argumentieren könnte zu diesem Thema hier. Dass dann so sonderbare Fragen kommen von einer Person, mit der ich immer wieder und immer wieder erneut über gewisse Themen debattiere, überrascht mich dann schon ein bissl.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Es geht vor allem und eines: Die unabhängigen Frauen hier in diesem Blog zu desavouieren. Das wird von den immer gleichen männlichen Nicks gegenüber den immer gleichen weiblichen Nicks gemacht. Es hat Methode! Damit können sachliche Argumente ins Absurde, bisweilen Lächerliche gezogen werden. Solches passiert nicht nur in diesem Blog, es passiert überall dort, wo Frauen sich selbstbewusst äussern. Das Internet bietet wunderbare Möglichkeiten, für alle, aber vielen Männer passt es absolut nicht, dass Frauen diese Möglichkeiten nutzen. Das sind meine Gedanken, abgeglichen mit andern fem. Frauen.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Da wurde tatsächlich gelöscht. Ich finde es allerdings mehr als in Ordnung, wenn Pöbeleien von nun an konsequent verhindert werden.

  • Judith sagt:

    Danke für diesen wunderbaren Text voller Liebe!
    Ich wünschte mir, alle würden ihren Text lesen bevor sie sich zur Pränataldiagnostik entscheiden.

  • Marta sagt:

    Sehr schöner Text.
    Ich bin mit einer Tante mit Trisomie 21 und einem von Geburt an schwerstbehinderten Onkel aufgewachsen und habe miterlebt bzw. erzählt bekommen, wie sehr deren Geschwister (u.a. meine Eltern) darunter gelitten hatten, dass sie nie Nummer 1 in der Aufmerksamkeit und Betreuung der Eltern gewesen sind. Darum war für mich klar, als ich schwanger wurde, dass ich alle Tests durchführen und bei positivem Resultat, abtreiben würde. Ich bin sehr froh, dass es nicht dazu gekommen ist. Einfach wäre es bestimmt nicht geworden.

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Marta:
      übersehen Sie nicht dass heute viel bewusster mit dieser Problematik der Aufmerksamkeitsverteilung umgegangen wird!
      Auch wenn die Belastung höher ist, stehen heute doch mehr Möglichkeiten des Unterstütztwerden zur Verfügung, und Ängsten, dass die Geschwister markant zu kurz kommen müssten, kann begegnet werden, resp die Karten sind nicht mehr schlecht gemischt!

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Das ist blauäugig, es ist immer hart. Es ist auch nicht jedermann gegeben, dauernd in der Bittstellerposition zu sein, mir z.B. fällt so etwas ausgesprochen schwer, so schwer, dass ich lieber Nachteile in Kauf nehme, als zu bitten. Und es hört nie auf, es gib ja keine Hoffnung auf Besserung, es ist, wie es ist. Das ist enorm tragisch und verursacht immer wieder grosse Traurigkeit. Ich kenne auch Familien mit behinderten Kindern, es ist nie ausgestanden.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pippi Langstrumpf:
        mir geht es um das Argument dass Geschwister dann automatisch und ausschliesslich zu kurz kommen müssten. Das ist abhängig von den Eltern. Zumal diese Problematik auch ohne vorhandene Behinderung da sein könnte, wenn mensch dann nicht bewusst Gegensteuer gibt (Lieblingskinder).
        Es kann auch hart sein wenn die Eltern durchs Band zu stolz sind Hilfe in Anspruch zu nehmen,
        egal warum sie Hilfe/Unterstützung bräuchten.

      • xyxyxy sagt:

        Ja Brunhild – es gibt immer eine möglichkeit…. aber ist nun einmal Tatsache, dass für viele die ideale Möglichkeit nicht möglich ist
        es kommt vor – dass ein (schwerstbehindertes) Kind eine Familie in den Abgrund reissen kann und selbst keine Lebensqualität hat
        das kommt vor Brunhild – auch wenn es viel schöner wäre, wenn es so etwas gar nicht gäbe

      • Brunhild Steiner sagt:

        @xyxyxy:
        wie gesagt, es geht mir um das Wort „nie“ bei 8:37,
        zumal ich es auch nicht ganz glücklich finde „schwerstbehindert“ und Trisomie 21 inselben Topf zu werfen.
        Abgesehen davon bin ich mit Ihnen einverstanden.

      • xyxyxy sagt:

        ok Brunhild – ich war nicht ganz im Bild – nicht den ganzen Dialog mitgelesen
        zu Trisomie und Schwerstbehinderung habe ich in etwa dasselbe gesagt

        NIE ist nie überall der Fall, man sollte nie eigentlich gar nie verwenden…. ?

    • Alea sagt:

      Mich stört beides: Jemand der eine schwangere Frau, die sich für Pränataldiagnostik entschieden hat, gut zuredet, wie toll es doch sei ein behindertes Kind zu haben, womöglich gar noch die Moralkeule schwingt.
      Genauso ist es daneben, jemanden überreden zu wollen, den Test zu machen, oder Vorwürfe zu machen

  • Jeannette sagt:

    Schöner Text, danke für’s Teilen!
    Als Mutter eines „speziellen“ Mädchen’s (www.williams-syndrome.ch ) wundere ich mich oft über den Umstand, dass in der Gesellschaft fast nur über das Downsyndrom gesprochen wird! Es gibt sehr viele seltene Krankheiten http://www.proraris.ch/de/ und (vermeintliche) Defekte, die (glücklicherweise!?) mit keinem Test (und den damit verbundenen Risiken) im Voraus erkennbar sind! Man weiss nie, was einem ein Kind an Höhen und Tiefen mit ins Leben bringt – mit und ohne diagnostizierter Veränderungen – ein Geschenk in Form einer Wundertüte ist wohl jedes Kind! 🙂

  • jusibrahim sagt:

    als vater eines kleine kindes (4 Monate) mit Down Syndrom kann ich heute (noch) nicht sagen ich bin glücklich. Was die Zukunft alles bringt, weiss ich nicht, jedoch kenne ich viele andere Personen mit Kindern mit Trisomie 21 und die Zukunft macht mir keine Angst. Am besten man nimmt das Leben so wie es kommt und lässt sich nicht dazu verleiten, selber Herr über die Zukunft sein zu wollen.

  • Sportpapi sagt:

    Wer sich nicht entscheiden will, darf keine Tests machen. Dumm nur, wenn diese plötzlich quasi obligatorisch sind. Persönlich bin ich sehr skeptisch, was diese Frühabklärungen anbelangt.

    • Manuela sagt:

      Das stimmt schon. Ich wurde damals sehr gut beraten, die Ärzte fragten immer wieder nach und drängten uns zu gar nichts. Sowieso sollte man das Weite suchen, wenn ein Arzt anfängt, einen zu irgendwas überreden zu wollen.

      Die öffentliche Diskussion verhindert vielleicht, dass Tests obligatorisch werden.

      Im Übrigen waren Behinderungen schon immer ein Tabu. Zu jeder Zeit hatten Menschen ihr Problem damit. Früher war es eine Bestrafung für die Sünden der Mutter, heute meint man eben, man müsse da technisch Abhilfe schaffen.

      • Sportpapi sagt:

        Die Einführung von billigen, risikoarmen und einfachen Tests führt aber vielleicht auch dazu, dass diese praktisch standardmässig zur Anwendung kommen.

      • Manuela sagt:

        Ja nun, den Ultraschall gibt es schon einige Jahre und bis heute ist er nicht Pflicht. So lange man noch frei entscheiden kann, ob man das machen möchte, sehe ich kein Problem.
        Ich habe eine Freundin, die hat jeden Monat einen Ultraschall machen lassen lassen und andere Tests. Hab ich zwar nicht verstanden, aber wenn’s ihr geholfen hat…
        Und im Übrigen kann man sich auch nach dem Test gegen eine Abtreibung entscheiden.

    • Katharina sagt:

      Auf welcher Rechtsgrundlage könnten denn solche Tests obligatorisch werden? Die besteht meines Erachtens nicht. Die könnte nur bestehen, wenn eine Krankenversicherung Leistungen aufgrund einer prä-existierenden Kondition ausschliessen dürfte.

  • Ups sagt:

    Man kann solche Tests im übrigen auch durchführen, und sich für ein Kind mit Trisomie 21 bewusst entscheiden, aber sich gegen ein Kind mit schwerer wiegendenen Behinderungen entscheiden. So hätten wir es gehandhabt.

    • Brunhild Steiner sagt:

      Beim jetzt lancierten, oder wär richtiger „promoteten“ Test,
      gehts aber ausschliesslich um
      die Selektion,
      um Aussortierung der Trisomie 21 Menschen.

  • O.T. sagt:

    Vielen Dank für diese wunderbaren Sätze!

  • Manuela sagt:

    Das Problem ist, dass offensichtlich einige Mitmenschen meinen, Eltern mit behinderten Kindern müssten sich rechtfertigen.

    Die schiere Existenz von Tests ist nicht das Problem. Aber es gibt Eltern, die sich mit alltäglichen Unsicherheiten so unwohl fühlen, dass sie einen Test machen und sich entscheiden wollen. Wer sich nicht entscheiden mag, kann alle Tests getrost ignorieren. Selbst den Ultraschall.

    In einer Gesellschaft, in der man aber meint, statt mit 20 erst mit 40 Kinder bekommen zu müssen, ist es sinnvoll Tests machen zu können, so man das will.

    • Patrick Rohrer sagt:

      Ich denke nicht dass pränatale Test viel bringen. Erstens weil nie alles ausgetestet werden kann und es daher auch nach den Test möglich ist, dass ein behindertes Kind auf die Welt kommt (rede aus eigener Erfahrung). Zweitens kann jeder von uns und jedes unserer Kinder durch Unfall oder Krankheit plötzlich „behindert“ werden. Es gibt keine Garantie für „Vollkommenheit“, mit dieser Tatsache müssen wir alle leben lernen. Ob ein Leben lebenswert ist, hängt nicht von Äusserlichkeiten wie einer Behinderung ab, sondern davon, wie damit umgegangen wird.

      • Manuela sagt:

        Ein Bluttest auf Trisonomie21 kann das mit recht hoher Wahrscheinlichkeit feststellen, ob das Kind betroffen ist. Absolut ist natürlich nichts. Es sind ja auch vergleichsweise wenige Kinder von Geburt an behindert.
        Ich sage nur, nicht der Test ist das Problem.

  • Luise sagt:

    Das liest sich sehr schön. Jedes Leben ist lebenswert und mir machen diese ausgeklügelten Abklärungsmöglichkeiten Angst. Meine Tochter erwartet ihr 1. Baby und lässt weder Fruchtwasser- noch Bluttest machen. So hab ich es auch gehalten. Eine Freundin von mir hat gleichzeitig wie ich geboren, vor 26 Jahren: Ein „Möngi“, lieb und lebendig wie Béla. Aber idealisieren darf man es trotzdem nicht: Diese Kinder sind sehr anstrengend und die Umwelt lehnt sie oft ab. Als Mutter eines Behinderten bekommt man sehr viel, muss aber auch auf viele Freiheiten verzichten.

  • Christian sagt:

    Wunderbar geschrieben!

  • Christine sagt:

    Ich hatte selber eine Tante mit Trisomie 21 und weiss wie herzlich diese Menschen sind, aber weiss ich auch wie aufopfernd die Aufgabe für meine Grosseltern war sich ein LEBENLANG um dieses Kind zu kümmern. Daher wede ich mich den neuen PraenaTest entscheiden.

  • Ralph Keller sagt:

    Ich bin Vater eines gleichaltrigen Buben mit Trisomie 21 (Downsyndrom) und kann den Bericht von Andrea Fischer nur bestätigen. Jeder muss wirklich selber entscheiden, kann jedoch sagen: „Menschen mit Trisomie 21 sind eine Bereicherung für die Gesellschaft und für mich ein Sohn, der mich jeden Tag mit einem Lächeln begrüsst und mit einem Lächeln einschläft“. Danke für diesen wunderbaren Bericht.

  • Stephan Baumann sagt:

    Schön geschrieben, danke

  • Andreas Kaelin sagt:

    Der Bericht hat mich sehr berührt. Ich selber gehöre zum Freundeskreis einer 18 jährigen jungen Dame, die am Downsyndrom leidet. Es freut mich immer sehr, wenn ich sie treffe und miterleben kann wie sie sich weiterentwickelt und erwachsen wird. Zurzeit absolviert sie eine Lehre als Hausangestellte im Kt. ZH.

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