Eine Carte Blanche von Ildiko Ketteler-Boeselager*

«Ich könnte platzen vor Glück»: Die Autorin Ildiko Ketteler-Boeselager und ihr Sohn Béla in Griechenland 2010. (Bild: zVg)

Morgens ist Béla immer der Erste. Im Halbschlaf höre ich, wie die Klinke quietscht, weil sie langsam runtergedrückt wird und dann, taps, taps, taps, nackte Füsse auf dem Dielenboden. «Mami, kuscheln», flüstert er mit seiner tiefen Stimme und dann schiebt sich ein warmer kleiner Körper unter meine Bettdecke. So anschmiegsam und zärtlich wie Béla sind seine beiden Schwestern nicht. Ganz sacht legt er seine Hand auf meine Wange, als wäre er der Grosse von uns beiden. Ich könnte platzen vor Glück und Liebe in diesem Moment und ich versuche ihn festzuhalten. Er dauert nämlich nicht lange: «Mami! Kommst etz! Essen!», brüllt es in mein Ohr und der Tag beginnt.

Mein Sohn kommt morgens selbstständig (!) in unser Zimmer, klettert (!) in mein Bett, kuschelt (!) ein bisschen und sagt (!) dann, dass er frühstücken will. Und ich bin glücklich (!) mit ihm und liebe ihn über alles (!). Wie eben jede Mutter ihr Kind liebt. Ganz normal. Oder? Béla hat aber das Downsyndrom. Und deshalb hat jeder dieser Teilsätze scheinbar sein eigenes Ausrufezeichen verdient.

Gerade haben wir Bélas fünften Geburtstag mit einer wilden Indianerparty gefeiert. Er ist ein hübscher blonder Junge, der für Eis und Würstchen fast alles tun würde. Er liebt Pferde, Autofahren und Musik und hat einen Charme, den er allen Menschen zukommen lässt, ob er sie kennt oder nicht und dem sich selten jemand entziehen kann. Regelmässig enden seine Begegnungen im Restaurant oder in der Fussgängerzone mit einem netten Gespräch unter Unbekannten. Fast immer aber zaubert er ein Lächeln in die Gesichter wildfremder Menschen.

Er kann sich auch trotzig auf dem Fussboden der Drogerie wälzen. Er kann auch schreien und so laut weinen, dass man denkt, es ginge um Kopf und Kragen, nur weil er das Eis eben nicht bekommen hat. Ich fahre mit ihm jede Woche zur Logopädin und er muss öfters zum Arzt als meine beiden Töchter. Jetzt suchen wir eine Schule für ihn und das ist nicht so einfach wie die Integration im Kindergarten.

Ja. Manchmal mache ich mir Sorgen. Manchmal bin ich traurig, dass er nicht alles so selbstverständlich kann. Wir sind plötzlich viel abhängiger von anderen. Wird er akzeptiert? Wird er geliebt? Auch von anderen? Uns begegnet aber auch viel mehr Freundschaft, viel mehr echte Beziehung als vor seiner Geburt. Wir haben eine ganz neue Kategorie von Freunden, die wir ohne Béla nicht hätten.

Und nun? Was heisst das? Ich könnte noch ewig weiterschreiben und die Vor- und Nachteile des Zusammenlebens mit einem Menschen aufzählen, dessen Existenz zukünftig vielleicht noch exotischer sein wird als heute. Pro und Contra. Die moderne Pränataldiagnostik legt uns nahe abzuwägen. Sie verkauft uns das möglichst komplette Wissen über den ungeborenen Menschen als eine Art notwendige Grundlage für eine verantwortliche Entscheidung. «Sie müssen entscheiden», heisst es dann bei Auffälligkeiten. Sie müssen! – Und wenn ich nicht entscheiden will?

Pro oder contra Béla? Was ist mehr wert? Kann sein umwerfendes Lachen seine Sprachverzögerung wettmachen? Kann seine Zärtlichkeit gutmachen, dass er noch nicht trocken ist? Wiegt seine Freude am Leben auf, dass er dafür mehr Unterstützung braucht? Ist das legitim? Können wir noch in den Spiegel schauen, wenn wir das Lebensrecht eines Menschen von einer solchen Bewertung abhängig machen? Sehen wir da im Spiegel denn einen Menschen, der einer solchen Abwägung standhielte? Sind wir wertvoll und perfekt genug? Haben wir uns unser Daseinsrecht schon verdient?

Mit neun Wochen wurde Béla am Herzen operiert. Wir hatten vor seiner Geburt keine Kenntnis von der Trisomie und der schwere Herzfehler ist trotz Organultraschall nicht aufgefallen. Wir steckten also mittendrin in der Verarbeitung der Erkenntnis, dass unser Kind behindert ist. Wir waren total aus der Bahn geworfen deshalb. So hatten wir uns das nicht vorgestellt und wir hatten riesige Angst vor der Zukunft. Hätten wir damals doch bloss gewusst, wie viel Spass das Leben mit Béla macht!

Mitten in dieser Krise mussten wir unser winziges Baby an die Schwelle zwischen Leben und Tod bringen, um es zu retten. Neun Tage lang blieb Béla nach der OP im künstlichen Koma. Er wollte nicht atmen. An dieser Schwelle habe ich Béla angenommen, so wie er war. An dieser Stelle habe ich erkannt, was für ein riesiges und gar nicht selbstverständliches Geschenk er ist. Nichts war mehr wichtig, ausser meiner Liebe zu ihm, die sich nichts sehnlicher wünschte, als ihn lebendig zurückzubekommen.

Liebe kann man nicht messen, nicht abwägen. Das Glück auch nicht. Man kann es erkennen und geniessen, wenn es da ist. Man kann es finden, wenn man sich ihm öffnet. Man kann sich nicht anhand irgendwelcher Daten dafür oder dagegen entscheiden. Aber ich behaupte, dass es sich lieber dort niederlässt, wo Menschen Ja sagen. Zum Leben, zum anderen und zu sich selbst. Unabhängig von irgendwelchen Laboranalysen.

Mehr zu Béla und zum Leben mit Trisomie 21: http://www.bela-loewenherz.de

*Ildiko Ketteler-Boeselager ist 38 Jahre alt. Sie ist Mutter von Emilia (6), Béla (5) und Leyla (3). Zudem hatte sie noch eine kleine Tochter, Valentina, die im vergangenen Jahr zwei Tage nach ihrer Geburt an Anencephalie starb. Ildiko Ketteler-Boeselager und ihr Mann erfuhren in der 14. SSW von der schweren Fehlbildung und machten sehr intensive Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik und ihren Folgen. Dazu sagt sie heute: «Kinder mit Downsyndrom werden verrückterweise genauso selten ausgetragen wie Kinder mit Anencephalie. Tragisch, wo sie so ein schönes Leben haben und andere so glücklich machen können. Béla hat uns bei der Entscheidung für Valentina sehr geholfen. Und wir haben sie keine Sekunde bereut.»