Das kann mein Kind auch!

Filmstars, Start-up-Gründerinnen, Buchautoren: Menschen mit Downsyndrom können heute viel erreichen. Und genau das setzt die Eltern spezieller Kinder unter Druck.

Alle Eltern möchten, dass dem eigenen Kind alle Türen offenstehen: Eine junge Frau mit Downsyndrom. Foto: Getty Images

Menschen mit Downsyndrom sind heutzutage Kunstturner, Schauspielerinnen, Künstler, Fotomodels, Tänzerinnen, führen durch Ausstellungen und sind sogar Gegenstand von Ausstellungen in grossen Museen. Sie arbeiten in Coiffeursalons, in Restaurantküchen oder haben ein eigenes Business. Ach, und dann gibt es noch diesen Spanier, der sogar die Uni besucht und in einem vielbeachteten Spielfilm mitgespielt hat. Jede Mutter möchte, dass auch dem eigenen Kind alle Türen offenstehen, und in Anbetracht obiger Meldungen kommt man leicht auf Gedanken wie: «Das kann meine Tochter auch.»

Auch ich habe eine Vision für meine Tochter. Sie soll ein möglichst selbstständiges und selbstbestimmtes Leben führen. Auch ihr soll die Berufswelt offenstehen, auch sie soll werden, was sie möchte. Mit ein wenig zusätzlicher Förderung sollte das zu schaffen sein. Aber ihre Chancen, die muss sie jetzt nutzen.

Jetzt, wo Menschen mit Downsyndrom – falls sie den Weg ins Leben überhaupt überleben – als Menschen mit durchaus wertvollen Fähigkeit wahrgenommen werden, jetzt sollen sie diese doch auch sinnvoll einsetzen und etwas aus sich machen, oder? Doch mit dieser Einstellung setze ich mich, sie, uns, immer wieder unter Druck.

Besonders begabte Vorbilder

Dass mein Kind in die Gesellschaft integriert werden kann, war für mich von Anfang an der Strohhalm, an den ich mich klammerte. Mein Kind sollte auch integriert werden in den Bereich, der uns Schweizern so unglaublich wichtig ist, in die Berufswelt. All diese Berichte von gelungenen Integrationsprojekten – heute nennt man es ja Inklusion – habe ich verschlungen. Diese Zeugnisse von erfolgreichen Lebensläufen von Menschen mit Trisomie 21 sind mein Massstab.

Auch an mich selbst stelle ich hohe Ansprüche und nehme mir aussergewöhnlich begabte und erfolgreiche Menschen zum Vorbild. Also tue ich das für meine Tochter auch. Man könnte es ja als schönes Indiz dafür sehen, wie viel ich ihr zutraue. Aber eigentlich habe ich mich selber schon immer wieder mal damit überfordert. Und sie sowieso.

Jede und jeder, der selber Kinder hat, weiss, dass solche Rechnungen selten aufgehen. Wieso sollte es sich mit unseren speziellen Kindern anders verhalten? Zudem kommt der Verdacht auf, dass das spezielle Kind etwas Besonderes erreichen soll, gerade weil es speziell ist, und in den Augen vieler für unfähig gehalten wird. Als Frau und als Mutter sollte man es sowieso besser wissen, müssen wir uns doch immer noch besonders stark einsetzen, um gerade mal annähernd gleichwertig wie die Männer behandelt zu werden. Muss sich jetzt auch noch die Tochter mit Downsyndrom speziell beweisen?

Meine Ambitionen sind nicht ihre

Pushen geht nicht. Meine Tochter jedenfalls widersetzt sich jeglichen Förderungsversuchen standhaft, vor allem seit sie erwachsen ist und so auch ein gewisses Gefühl für Eigenständigkeit entwickelt hat. Dieses orientiert sich allerdings vor allem an ihrem Lustprinzip und weniger an dem Motto: Wer selbst entscheiden will, muss auch die Verantwortung dafür übernehmen. Also, was kann und soll ich als Mutter noch beeinflussen? Irgendwann liegt ihr Leben doch auch – wenigstens zu einem gewissen Teil – in ihrer eigenen Hand.

Und mir wird klar, dass es durchaus möglich ist, dass sie nicht die Bühnen der Welt bespielen will, dass sie keine Kunstturnermedaille gewinnen, kein Buch schreiben und kein Restaurant führen will. Viel lieber will sie chillen, es gemütlich haben mit Freunden, feiern, lachen und eine gute Zeit haben. Arbeiten findet sie mühsam, an irgendeinem spannenden Projekt mit anderen speziellen Menschen will sie nicht mitarbeiten, und für tolle Fotos will sie auch nicht Modell stehen.

Wenn ich hier so aufzähle, was meine Tochter alles nicht will, dann klingt das irgendwie beleidigt, und mir wird bewusst, dass ich mich einmal mehr selbst hinterfragen muss. Meine Ambitionen sind nicht ihre. Meine Vorstellungen von «etwas aus seinem Leben machen» auch nicht. Vielleicht braucht sie auch noch Zeit, um überhaupt herauszufinden, was sie möchte. Oder vielleicht ist sie einfach zufrieden mit ihrer Tätigkeit und ihrem Wohnplatz in der Stiftung und will momentan einfach nicht mehr und nichts anderes.

Einmal mehr lerne ich, meine eigenen Erwartungen nicht auf andere zu übertragen, meine Tochter ihre eigenen Entscheidungen fällen zu lassen und auch zuzulassen, dass sie vielleicht gar keine Entscheidungen fällen will, sondern alles gut und bequem findet, wie es ist. Sie erteilt mir also eine weitere Lebenslektion in Sachen Vertrauen und Loslassen. Wenn das Leben geniessen, so gut es geht, nicht das Wichtigste ist – was dann?

25 Kommentare zu «Das kann mein Kind auch!»

  • andy sagt:

    Leute mit Downsyndrom werden oftmals wenn nicht regelmässig entmündigt. Ein Zustand der sehr schwierig rückgängig zu machen oder überwinden ist.

    Ja! Leben ist glücklich sein mit sich und dem Umfeld in der Gegenwart und hegt keine Erwartungen an Absurdes. Leben endet nach dem Sterben. Früher oder später. So ist Leben.

  • fufi sagt:

    Nun ja, an Trisomie 21 leide ich definitif nicht.
    Bloss habe ich einen IQ der, ich sag mal, etwas ungewöhnlich sein soll.
    Anyway:
    Ich wurde stets daran gemessen, ob ich „ihre“ Ambitionen denn erfüllen möchte was ich selbstverständlich NICHT getan habe.
    Und dass ich ihre Vorstellungen vom „was aus dem Leben zu machen“ nicht teilte, machte mein Leben auch nicht wirklich schöner.

    Ich wünsche drum ALLEN Besonderen ganz besonders viel Glück!

    fufi

  • Michèle Pine sagt:

    Ich warte auf die Zeit, wo es als das höchst erstrebenswertestes Lebensziel gelten wird, eine gute Zeit mit Freunden zu verbringen, eine Arbeit auszuüben, die Freude macht und mit diesem Reichtum einfach zufrieden zu sein.
    Menschen, die meinen nur besondere Leistungen machen ein Leben erst sinnvoll, verkennen wie besonders es ist, nicht dieser permanenten Optimierungssucht zu verfallen. Die jedes Leben schlussendlich arm werden lässt.
    Die Menschen heute haben unglückliche Gesichter, bereits die Kinder haben das Gefühl, es sei nie genug, egal wie sehr sie sich anstrengen.
    Aber besonders sollen sie sein heutzutage. Nicht einfach zufrieden.
    Arme Welt.

  • Tamar von Siebenthal sagt:

    Bei mir ist die Situation umgekehrt: Nach einem Unfall mit lebensbedrohlichen Hirnverletzungen hat mein Jüngster zwar wie durch ein Wunder nur minimale Defizite behalten, aber diese Defizite verhindern all seine beruflichen Träume. Nicht nur Traumberuf Pilot sind unerreichbar, sondern auch hundsnormale Ausbildungen wie Mechaniker, Polizist oder Forstwart.

    Es tut unheimlich weh zu sehen, wie das eigene Kind in sich zusammenfällt, wenn man es immer wieder mit der Realität konfrontieren muss.

    Für mich als Mutter ist es einfacher, eigene Enttäuschungen zu verkraften, als jene meines eigenen Kindes. Vielleicht sollte sich die Autorin darüber Gedanken machen, dass ihr Kind womöglich auch einfach seine Grenzen spürt und das Beste daraus macht.

    • Jürg Brechbühl sagt:

      @Tamar von Siebenthal
      Wie alt ist Ihr Jüngster?
      Ich wurde als 31-jähriger Opfer eines Autobahnrasers. Und wurde als Folge der Hirnvelretzung invalide.
      Ich brauchte sehr viele Jahre bis ich an die Uni zurückonnte und schaffte am Schluss dennoch meinen Abschluss als Biologe.
      Worauf ich hinauswill: Viele Fortschritte kommen erst lange hinterher. Ich muss beides können: Die Einschränkungen akzeptieren, mit denen ich ***jetzt*** lebe und mich daran anpassen. Wenn sich aber auf einmal neue Möglichkeiten auftun, muss ich das merken, mich neu orientieren und an die neuen Fähigkeiten anpassen.
      Wenn auf einmal Fähigkeiten zurückkommen, die vorher jahrelang verschüttet waren, dann ist das genau so schwierig zu meistern. Ich bin älter, erfahrener und muss dennoch mich neu orientieren.

  • Jack S. sagt:

    Psychologen sind auch nur Menschen, die ihre eigene Probleme haben, auch psychische, und wollen selbstverständlich das Beste für ihre Familie und für ihre Kinder. Aber wenn sie in einer gravierenden Krise stecken, sollten sie nicht andere behandeln. Das geht gar nicht. Es ist nicht fair und kann alles noch verschlimnern, weil das Vetrauen dann nicht mehr vorhanden ist. Und der Klient spürt, dass irgendetwas nicht stimmt mit dem Psychologen/in. Das kann auch Scheidung oder Trennung des welchen Psychologen sein und andere Lebengeschichten die dann auf das Gemüt des Psychologen/in schlagen und beeinflussen den ganzen Verlauf.

  • Frank sagt:

    „Als Frau und als Mutter sollte man es sowieso besser wissen, müssen wir uns doch immer noch besonders stark einsetzen, um gerade mal annähernd gleichwertig wie die Männer behandelt zu werden. “

    Als männliches Arbeiterkind ist mir das sowas von bekannt. Da muss ich mich immer 5mal mehr anstrengen, um gerade mal annähernd gleichwertig wie verwöhnte und privilegierte Töchter von Akademikerfamilien behandelt zu werden.

    • Tamar von Siebenthal sagt:

      Das von Ihnen widerholte Zitat fand ich in diesem ansonsten wunderbaren Beitrag völlig unnötig. Ich finde es sehr ermüdend, wenn zu jeder passenden und unpassenden Gelegenheit die Diskriminierung von Frauen betont werden muss. Gerade die Autorin darf sich als Akademikerin als sehr priveligiert ansehen. Jammern ist da Fehl am Platz.

      Diskriminierung findet da anderweitig in weit grösserem Ausmass statt.

  • Christoph Mathis sagt:

    Es ist nicht so leicht, den Haken bei der Argumentation zu finden. Ich finde die Meinung aber nicht ganz konsistent.
    Wenn es in Ordnung ist, keinen Ehrgeiz zu haben, warum bewundert man denn dann Menschen, die Wissenschaftler, Unternehmer, Sportler, Pioniere etc. sind?
    Ist es auch in Ordnung, keinen Ehrgeiz zu haben, wenn man seinen Lebensunterhalt nicht bestreiten kann?
    Was unterscheidet diese Form von Zufriedenheit von Lethargie?
    Ich finde, man kann mit seinem Status und seinen Errungenschaften zufrieden sein, wenn man das erreicht hat, was man zum Leben braucht. Als junger Mensch in der Ausbildung ist das aber problematisch, denn man weiss ja noch nicht, was man später im Beruf brauchen wird.
    Durch Ehrgez zeigen Behinderte, was möglich ist, obwohl niemand es geglaubt hätte.

  • Reincarnation of XY sagt:

    ….können heute viel erreichen. Und genau das setzt die Eltern spezieller Kinder unter Druck.“
    Das gilt nicht nur für alle Eltern, sondern schlicht für uns alle. Aber dieser „Druck“ ist letztlich nur der logische Preis der Freiheit.

    Als wir keine Möglichkeiten hatten, hatten wir diesen Druck nicht. Wir hatten dafür die Peitsche des Sklaventreibers oder die Apathie einer Anstalt, in die wir eingekerkert waren, und die Schicksalsergebenheit in ein Leben ohne Perspektive. Es war einfach so.
    Haben wir aber Möglichkeiten, dann haben wir die Freiheit, diese nicht zu erreichen, bzw. hinter unseren Möglichkeiten zurück zu bleiben.
    Momentan besteht deswegen eine enorme Verunsicherung. Das ist normal. Wir müssen lernen damit umzugehen.

  • Daniel Küttel sagt:

    Das Problem liegt ja oftmals darin, dass die Eltern sich aneignen für die Kinder das Leben zu planen, obwohl ihnen nicht bekannt ist, ob das wirklich deren Erfüllung ist. Ehrlich gesagt aber interessiert das auch kein Elternteil, denn wer will schon den Verwandten und Freunden sagen, dass das Kind die Gartenarbeit in einer Gärtnerei voll toll findet? Nein nein, da muss Uni Abschluss drin sein und sonst ist das Kind nichts „wert“. Viele Eltern können nicht loslassen und ihre Kinder ihr Leben leben lassen. So viele Eltern zerstören das Leben ihrer Kinder, indem sie denen die eigenen Wertvorstellungen einprogrammieren und sie nicht entwickeln lassen. Die Kinder merken das erst, wenn sie dann schon 40% ihres Lebens mit den falschen Wertvorstellungen verloren haben.

    • Aquila Chrysaetos sagt:

      Irgendwie richtig. Allerdings ist es meiner Meinung nach auch die Aufgabe von uns, unsere Kinder da hinzubringen, dass sie überhaupt wählen können ob sie eine Gärtnerlehre machen oder an die Uni gehen.

      Wenn wir sie auf ihrem Weg nicht begleiten, alles schleifen lassen und sie später nur die Wahl zwischen ungelernter Arbeit und Nichtstun haben weil jegliches Fundament fehlt – dann haben wir, glaube ich, ihnen auch keinen Gefallen getan.

  • Konrad Thürer sagt:

    Seien Sie doch froh und dankbar, dass Sie eine glückliche Tochter haben, die jeden Tag mehr lacht und freunde verbreitet, also all die sogenannten Erfolgreichen Menschen mit ihren Doktortiteln, Trophäen und Aktien Portfolios in ihrem ganzen Leben.

    • Christoph Bögli sagt:

      @Thürer: Ich finde solche Kommentare immer etwas gar bemüht und auch realitätsfern. Denn 1. können Sie überhaupt nicht wissen, wer genau wie viel „Freude verbreitet“, auch da 2. das sich nicht bemessen lässt, und 3. Ihre Annahme letztlich auf platten Klischees in beide Richtungen beruht. Dass man mit einem Doktortitel oder einer Trophäe per se unglücklich wäre ist jedenfalls genau so Quatsch wie dass man als Mensch mit Behinderung zwangsweise besonders toll drauf sei(n muss). Menschen mit Downsyndrom sind eben auch nur Menschen und können ganz schön fies, wütend oder deprimiert sein.
      PS: Dass man sich als Mutter Gedanken über die Zukunft des Kindes macht und sich fragt, ob nur chillen und feiern langfristig das Beste ist, scheint mir verständlich, Downsyndrom hin oder her.

      • Christoph Mathis sagt:

        Das ist gut ausgedrückt, dem schliesse ich mich an. Eltern haben immer Erwartungen an ihre Kinder; das kann gut oder schlecht sein, aber es ist nun mal so.

  • Barbara V.E. sagt:

    Wunderschön geschrieben. Danke für ihre Worte und ihr Teilhaben-lassen

  • Marlies A. sagt:

    Lieber Enrico
    Was soll das?
    Der Artikel ist gut und vor allem ehrlich geschrieben ! Ihren Rat sollten Sie am besten für sich selbst in Anspruch nehmen!

  • Elea sagt:

    Ein toller Artikel, der mich als Mutter sehr angesprochen hat!
    Darum geht es doch: Dass wir unsere Kinder lieben und begleiten, ohne dass wir sie mit unseren Erwartungen unter Druck setzen oder sie zu etwas drängen, das nicht ihres ist.
    Danke für Ihre Zeilen.

  • no0815girl sagt:

    Ich glaube, das gilt nicht nur für Menschen mit Trisomie21. Ich habe auch oft die Erfahrung gemacht, dass es komisch ankommt, wenn man einfach zufrieden ist mit seinem Job und gar nicht mehr Herausforderung, mehr Weiterentwicklung will. Heutzutage muss sich jeder ständig selbst optimieren und das Beste aus sich herausholen. Warum nicht einfach irgendwo stehenbleiben, wo es einem gefällt? Ständige Weiterentwicklung ist anstrengend, Herausforderungen sind anstrengend, manchmal hat man dazu halt einfach keine Lust, da gebe ich Ihrer Tochter ganz recht 🙂

    • Christoph Bögli sagt:

      Ist das „heutzutage“ so? Mir scheint eher das Gegenteil der Fall, der heutige Trend geht doch offensichtlich verstärkt Richtung Lebensqualität vor Karriere. Die jungen Generationen sind erwiesenermassen an einer guten work-life-Balance interessiert wie wohl noch keine andere vor ihnen. Weshalb es ausser ein paar Ewiggestrigen heute auch kaum noch jemanden gross überrascht, wenn man Elternzeit nimmt, auf Teilzeit reduziert, für mehr Ferien auf Lohn verzichtet oder in ein Sabatical geht.

      Auf der anderen Seite ist und bleibt es aber fraglich, ob reines Abhängen auf die Dauer zufriedenstellt. Jungen Menschen mag das ja oft verlockend wirken, aber gerade darum ist es sicher nicht verkehrt, wenn man als Eltern ein etwas gar passives Kind auch mal herausfordert.

  • Enrico sagt:

    Statt psychologische Beratungen zu machen, sollten besser Sie sich psychologisch beraten lassen.

  • Peter Fäh sagt:

    Was sie schreiben ist die grösste Aufgabe für alle Eltern, herauszufinden was dass Kind will, es zu fordern und nicht zu überfordern, zuzuhören und für mich am wichtigsten, sicher zu gehen dass sie/er mit sich zufrieden ist, heisst ein gesundes Selbstvertrauen, damit es in dieser schwierigen und schönen Welt bestehen kann. Dies Wünsch ich mir für alle Kinder und denke Sie haben dass gut hingekriegt bis jetzt. Einfach weiter dem Druck des Umfeldes widerstehen, dann kommt es gut.

  • Muttis Liebling sagt:

    ‚Doch mit dieser Einstellung setze ich mich, sie, uns, immer wieder unter Druck.‘

    Dann tun Sie das einfach nicht. Man setzt sich nicht und lässt sich nicht unter Druck setzen. Es sei denn, man will sich in die Spezies der (Selbst-) Optimierer einreihen.

  • Peter Fäh sagt:

    Was sie schreiben ist die grösste Aufgabe für alle Eltern, herauszufinden was dass Kind will, es zu fordern und nicht zu überfordern, zuzuhören und für mich am wichtigsten, sicher zu gehen dass sie/er mit sich zufrieden ist., heisst ein gesundes Selbstvertrauen, damit es in dieser schwierigen und schönen Welt bestehen kann. Dies Wünsch ich mir für alle Kinder und denke Sie haben dass gut hingekriegt bis jetzt. Einfach weiter dem Druck des Umfeldes widerstehen, dann kommt es gut.

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