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«Niemand hat mich mehr über das Leben gelehrt als meine Tochter»

Mathias Morgenthaler am Samstag den 2. Mai 2015
Caroline Kant, Gründerin und Direktorin der Stiftung EspeRare.

Caroline Kant, Gründerin und Direktorin der Stiftung EspeRare.

Von der Pharma-Managerin zur Stiftungs-Direktorin: Caroline Kant hat vor zwei Jahren die Weichen neu gestellt. Als Gründerin und Direktorin von EspeRare setzt sich die 39-Jährige dafür ein, dass Medikamente entwickelt werden für Kinder, die an seltenen Krankheiten leiden. Was für die Pharmaindustrie zu wenig lukrativ ist, wurde für Kant zu einer Herzensangelegenheit.

Interview: Mathias Morgenthaler

Frau Kant, Sie waren Wissensmanagerin im Pharmakonzern Merck Serono. Warum haben Sie vor zwei Jahren eine Stiftung gegründet zur Entwicklung von Medikamenten für Patienten mit seltenen Krankheiten?

CAROLINE KANT: Fremdheit und Andersartigkeit waren in meinem Leben von Anfang an zentrale Themen. Meine Eltern sind 1968 aus der Tschechoslowakei geflüchtet. Sie haben sich als 19-Jährige in Prag in den Zug gesetzt mit 50 Franken in der Tasche. In Genf fanden sie eine neue Heimat, mein Vater wurde Professor für organische Chemie, meine Mutter Kunstprofessorin. Beide haben mir ihre Leidenschaft vererbt. Ich studierte zunächst Biologie, dann verlagerte ich meinen Lebensmittelpunkt nach Los Angeles, wo ich Fashion Design studierte und in der Modewelt tätig war. Unbewusst strebte ich schon früh danach, meine analytischen Fähigkeiten mit meiner unternehmerischen Kreativität in Einklang zu bringen.

Mit 25 Jahren wurden Sie Mutter. Was hat sich dadurch verändert?

Zunächst wechselte ich von der Modebranche, die mir rasch zu oberflächlich wurde, in ein Informatik-Startup. Als meine Tochter sechs Monate alt war, hatte ich das Gefühl, ihre Entwicklung verlaufe nicht normal. Ich war sehr allein mit diesem Verdacht, die Ärzte sagten mir, alles sei bestens, ich sei nur übertrieben ängstlich, weil es mein erstes Kind sei. Es war eine sehr schwierige Zeit, weil ich von Arzt zu Arzt rannte und dennoch nicht weiterkam. In den USA gab es in dieser Zeit nur ein Thema: die Anschläge vom 11. September, die sich ein Monat nach der Geburt meiner Tochter ereigneten. Ich kehrte in die Schweiz zurück, um näher bei meiner Familie zu sein und mich beruflich wieder mit meiner ersten Passion zu beschäftigen: der Wissenschaft.

Wann hatten Sie Klarheit in Bezug auf die Krankheit Ihrer Tochter?

Nach einer Odyssee durch viele Arztpraxen erhielt meine Tochter mit 7 Jahren die Diagnose, dass ihre Entwicklung beeinträchtigt ist aufgrund einer seltenen, nicht spezifizierbaren Krankheit. Es war klar, dass sie mehr Unterstützung braucht als andere Kinder, dass jeder kleine Lernschritt zehn Mal mehr Aufwand bedeutet als bei Gleichaltrigen. Heute ist Eva 13-jährig, ihr verbales Ausdrucksvermögen entspricht ungefähr dem einer Achtjährigen.

Hatten Sie Mühe, sich mit der Situation abzufinden?

Am Anfang war ich enttäuscht, dass mir kein Arzt weiterhelfen konnte. Doch mit der Zeit habe ich begriffen, wie viel ich von meiner Tochter lernen kann. Man wächst mit seinen Kindern, und niemand hat mich mehr über das Leben gelehrt als meine Tochter. Natürlich wünschen sich Eltern, dass ihre Kinder sind wie alle anderen, aber wer ein krankes Kind hat, weiss, dass darin auch ein unvorstellbarer Reichtum verborgen ist. Ich lernte viel über Differenz, Toleranz und die Konzentration aufs Wesentliche durch die besondere Situation. Heute bin ich eine sehr glückliche Mutter. Soeben hat meine Tochter ihre abstrakte Malerei erstmals ausstellen dürfen. Ihre Sicht auf die Welt, die in diesen Bildern zum Ausdruck kommt, hat viele Menschen berührt. Bereits hat ein Galerist aus Lausanne sein Interesse angemeldet, eine zweite Ausstellung zu veranstalten. Zudem weiss meine Tochter: Ohne sie gäbe es die Stiftung EspeRare vermutlich nicht.

Wie wurden Sie zur Gründerin und Direktorin dieser Stiftung?

Als Wissensmanagerin bei Merck Serono hatte ich unter anderem die Aufgabe, das Portefeuille nach Molekülen zu durchforsten, die für die Behandlung anderer Krankheiten weiterentwickelt werden könnten. Jedes Pharmaunternehmen hat Projekte in den Schubladen, die aus kommerziellen Gründen nicht weiterverfolgt wurden, die aber das Potenzial hätten, kranken Kindern zu helfen. Wir fanden drei vielversprechende Projekte zur Therapie neuronaler Krankheiten und präsentierten sie dem Management. Die Antwort lautete: Unser Budget für Forschung und Entwicklung ist beschränkt, wir müssen uns auf lukrativere Projekte konzentrieren. In diesem Moment fasste ich den Entschluss, eine Stiftung zu gründen, die solchen Projekten eine Chance gibt.

Ein Jahr später wurde der Genfer Sitz von Merck Serono geschlossen.

Ja, das war für die über 1200 Angestellten ein Schock, für mich und die Stiftung aber auch eine grosse Chance. Zwei Kolleginnen und ich konnten Merck Serono überzeugen, eine Anschubfinanzierung von 3,4 Millionen Franken für die Stiftung EspeRare zu leisten und uns die Rechte an der Substanz Rimeporid zu überlassen. Diese Substanz war vor 10 Jahren zur Behandlung von Herzinsuffizienz erforscht worden, wir konnten sie nun zur Therapie der Duchenne-Muskeldystrophie weiterentwickeln. Das ist eine bislang nicht heilbare seltene Erkrankung im Kindesalter, die dazu führt, dass Patienten in jungen Jahren aufgrund des fortschreitenden Muskelschwunds sterben. Soeben haben wir die Anerkennung der Europäischen Arzneimittel-Agentur EMA erhalten, ein Medikament für seltene Leiden entwickelt zu haben. Das ist ein wichtiger Schritt vor der Marktzulassung, der uns Glaubwürdigkeit und kommerziellen Schutz gibt.

Die Stiftung beschäftigt bloss drei Vollzeitangestellte und 10 Teilzeitberater. Können Sie in einem so kleinen Team wirklich Medikamente auf den Markt bringen?

Nein, mit der Markteinführung wären wir überfordert. Unsere Aufgabe ist es, die Medikamente so weit zu entwickeln, dass wir sie in der letzten Entwicklungsphase an ein Pharmaunternehmen verkaufen können. Wir übernehmen also die Grundlagenarbeit, die Recherche, die Vernetzung. Bei seltenen Krankheiten ist zum Beispiel der Dialog mit den Eltern der Betroffenen und den spezialisierten Ärzten sehr wichtig. Wissensmanagement, Vernetzung und Geldbeschaffung sind zentrale Aufgaben. Von derzeit rund 7000 bekannten seltenen Krankheiten gibt es nur für rund 300 etablierte Therapieformen. Die Behandlungskosten liegen allerdings 6- bis 20-mal so hoch wie bei häufig auftretenden chronischen Leiden. Das setzt unser Gesundheitssystem unter Druck und führt dazu, dass bald nicht mehr alle Patienten Zugang zu einer Behandlung haben werden. Wir wollen in einem Netzwerk von Patientenorganisationen, Pharma-Unternehmen, Biotech-Firmen, Behörden und Universitäten neue, bezahlbare Therapien entwickeln.

Wie hat sich Ihr Arbeitsalltag verändert, seit Sie einer philanthropischen Stiftung vorstehen?

In Konzernen sind prägen Rentabilitätsdenken und taktisches Verhalten den Alltag. Ich bin sehr dankbar, heute frei entscheiden und in einem kleinen Team einer unmittelbar sinnvollen Sache nachgehen zu können. Wir haben alle auf ein wenig Komfort verzichtet und dafür sehr viel Befriedigung dazugewonnen. Wenn ich heute mit Ärzten rede, spüre ich sehr viel Grosszügigkeit und Engagement. Aber natürlich habe ich mehr Druck auf meinen Schultern. Es gibt keine Sicherheit, ob ich genügend Geld auftreiben und genügend Mitwirkung mobilisieren kann, um die Stiftung zum Erfolg zu führen. Ich trage Verantwortung gegenüber den Angestellten, die ihren Lohn erhalten wollen, aber auch gegenüber den Patienten, die Medikamente testen, gegenüber ihren Eltern, die viel Hoffnung in unsere Arbeit setzen. Zudem gibt es keine Referenzunternehmen, wir müssen unseren Weg selber finden in einem weitgehend unbekannten Terrain.

Sie sind der Organisation Ashoka angeschlossen, die Sozialunternehmer fördert und vernetzt. Hilft das im Alltag?

Ja, ich empfinde das als Auszeichnung und grosse Unterstützung. Erstens wurde das Projekt ein Jahr lang sehr genau durchleuchtet, was mir viel Klarheit geschenkt hat. Zweitens profitiere ich sehr vom weltweiten Support-Netzwerk. Als Startup-Unternehmerin kämpft man an allen Ecken und Enden gegen Wissenslücken. Ich kenne mich gut aus in Biologie, IT, Pharma, aber bei Fragen zur Unternehmensfinanzierung und rechtlichen Absicherung brauche ich fachlichen Beistand. Da ist es Gold wert, wenn erfahrene Spezialisten einem kostenlos mit Rat und Tat zur Seite stehen. In der Startphase habe ich übrigens auch sehr vom Rat meiner Kollegen bei Merck Serono profitiert, die mich grosszügig unterstützt haben.

Was ist Ihr grösster Wunsch für die nächsten Jahre?

Medikamente zu entwickeln, ist eine sehr kostspielige Angelegenheit. Ich möchte deshalb einem «Bill Gates für seltene Krankheiten» begegnen, der uns durch seine finanzielle Unterstützung erlaubt, das Projekt auf eine höhere Stufe zu bringen und – ungeachtet des ökonomischen Potenzials – noch mehr Behandlungsansätze für Kinder mit seltenen Krankheiten zu entwickeln.

Kontakt und Information:

foundation@esperare.org oder www.esperare.org

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