Wird das Kind gesund? Embryo im ersten Trimester.
Meine Freundin hat vor zwei Wochen ihr erstes Kind geboren. Die freudige Nachricht war zugleich eine traurige, denn ihr Kind leidet unter einem Chromosomenfehler, dem sogenannten Edward-Syndrom. Die meisten Kinder mit Edward-Syndrom sterben bei der Geburt oder in den ersten Lebensjahren.
Das ist tragisch genug. Befremdlicherweise erkundigen sich die meisten Leute, mit denen ich darüber spreche, als erstes: Hatte sie denn keine pränatale Diagnostik? Eine verständliche Frage mit unmissverständlichem Subtext: Sie hätte das verhindern können. Sie ist selber schuld.
Seit der Geburtshelfer Ian Donald in den Sechziger Jahren Ultraschall zur sonographischen Abbildung eines Embryos einsetzte, ist die pränatale Diagnostik (PND) zum festen Bestandteil des medizinischen Angebots für Schwangere geworden. Theoretisch eine gute Sache – aber wie immer liegt der Teufel in der Praxis. Denn wie jede technische Möglichkeit gaukelt auch die PND eine Sicherheit vor, die es nicht gibt. Pränatale Diagnostik beruht nur auf Annahmen – Garantien über die Entwicklungsmöglichkeiten des zukünftigen Menschen gibt sie nicht. Tatsächlich sind heute nur etwa fünf Prozent schwerer Behinderungen angeboren; und von diesen können zur Zeit nur etwa 0,5 Prozent durch die Pränataldiagnostik erkannt werden. Dennoch scheint die Ansicht vorzuherrschen, ein behindertes Kind sei ein vermeidbarer Betriebsunfall.
Während meiner Schwangerschaft wurde ich schon in der ersten Sitzung beim Frauenarzt auf die Möglichkeiten pränataler Diagnostik hingewiesen, was mich beunruhigte. Von Risiken war die Rede, von Möglichkeiten. Ich wollte das gar nicht so genau wissen. Lieber als Gott zu spielen, über liess ich mein und das Schicksal meines Kindes den Launen der Natur.
Da man davon ausgehen darf, dass die Biomedizin sich weiter entwickeln wird, muss sich die Gesellschaft früher oder später den unbequemen Fragen stellen: Wann darf man ein Kind aufgrund einer PND abtreiben? Wenn es behindert ist? Wenn das Risiko späterer Krankheit besteht? Wenn es nicht blond und blauäugig ist, obwohl man sich das gewünscht hat? Letztlich lautet die Frage: Welches Leben ist lebenswert und wer darf darüber entscheiden? Was bedeutet die menschliche Natur und Würde im Zeitalter ihrer technischen Reproduzierbarkeit?
Und zuletzt muss man sich auch fragen, was das für die Frauen bedeutet. Zufälligerweise kenne ich die Hebamme, die das Kind meiner Freundin zur Welt brachte. Als wir über die pränatale Diagnostik sprachen, erzählte sie mir, dass sie in jüngster Zeit mit zwei weiteren Fällen von Edward–Syndrom konfrontiert war. Die erste Frau entschied sich, das Kind trotz der schweren Störung auszutragen – es starb nach der Geburt. Die zweite entschied sich für eine Abtreibung im achten Monat. Die zweite Frau, so berichtete die Hebamme, habe viel mehr um ihre Entscheidung gerungen. Sie habe den Eindruck, sie leide viel mehr, als die Frau, deren Kind eines natürlichen Todes verstarb.
Gestern ging es in unserer Schwangerschafts-Serie um die Peinlichkeiten, die Schwangerschaften begleiten. Morgen lesen Sie hier: Das Märchen von der sanften Geburt – von den Sprachregelungen im Kreissaal.
Nina Merli war Journalistin für «Facts» und «Annabelle», arbeitete zwischenzeitlich als Kunstagentin und schreibt seit Frühling 2011 im Reporterteam von Newsnet. Sie lebt mit ihrer Patchwork-Familie in Zürich und ist Mutter einer Tochter. Sie ist zurzeit im Mutterschaftsurlaub.
Jeanette Kuster ist Redaktorin, freie Journalistin und zweifache Mutter. Sie war bei verschiedenen Medien vorwiegend in den Ressorts Lifestyle und Kultur tätig. Sie lebt mit ihrer Familie in Zürich und ist zurzeit im Mutterschaftsurlaub. 
Andrea Fischer ist freischaffende Journalistin und Autorin des Buches «Das ganz normale Familienchaos», einem «Ratgeber für Eltern mit Herz und Humor». Sie lebt mit Tochter, Sohn und Mann in Zürich.
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@Simone, genau so ist es, wir müssten unbedingt behinderte Menschen als besondere Menschen sehen und ihnen den Raum geben, damit sie ihr Leben mit uns leben können.
@hansli
Das tut mir sehr leid. Auch ich musste bereits Angehörige mit Krebs in den Tod begleiten. Zum Glück nie alleine, wir waren immer ein Netzwerk. Mit Meiner Schiegermutter habe ich keine Beziehung, aber als ihr Vater starb. Haben wir all unsere Probleme beiseite geschoben und diesen wundervollen lieben alten Mann ein Jahr lang gepflegt, er durfte zu Hause sterben. Ja es war nicht immer schön, nein oft schrecklich. Aber schön war, dass in diesem Moment alle zusammen gestanden sind.
Investieren Sie Ihre Energie in eine bessere Umwelt für Kranke und Behinderte. Wir alle müssten auch fordern, dass diese Menschen arbeiten können, dass Angehörige genügend Unterstützung erhalten, Entlastung erhalten usw. Abtreiben hilft da oft sehr wenig, denn wie gesagt die meisten Menschen werden behindert durch Unfälle oder Krankheiten. Was den Krebs angeht, dann müsste man Sonnenbäder, Rauchen, ungesundes Essen und vieles mehr verbieten.
Mir scheint Sie wurden mit Ihren Problemen und Sorgen sehr alleine gelassen, das finde ich unendlich traurig und nicht richtig. Da müsste unsere Gesellschaft ansetzen.
@Thomas: Ob systematische Abschlachtung von Behinderten in Lagern eines Staates oder systematische Abtreibung von behinderten Föten durch Eltern macht höchstens einen semantischen Unterschied. Das Ergebnis ist nämlich dasselbe: Behinderten wird das Recht auf Leben abgesprochen.
Im Grunde genommen spielt man doch schon Gott, wenn man sich entscheidet Nachwuchs zu bekommen.
@lisi Die Unterstützung durch Spitex, das Pflegepersonal und Ärzte war grossartig. Erstaunt hat mich wie wenig Unterstützung andere Patienten von ihren Angehörigen erhielten.
@Susanna Sie vergleichen Äpfel mit Birnen.
Für mich ist der Fortschritt in der Diagnostik ein Segen und kann daher keinen Grund erkennen, dies auch anzuwenden. Krankheiten und Unfälle werden uns immer begleiten, aber wir können einige unnötige Krankheiten eliminieren. Dazu gehören mit neuen fortschreitenden Erkenntnissen auch viele Erbkrankheiten.
Weisst Du Hansli, irgendwo kann ich das ja noch verstehen, ABER: Wer soll denn entscheiden wer Leben darf und wer nicht? Du bringst gerade mit dem Brustkrebs eine sehr wackelige Theorie und wenn sie denn noch zutreffen würde…. viele erkranken evt. trotz dieses Gens ihr Leben lang nicht an Brustkrebs und sie sollen nach Dir keine Chance haben? Ich finde wir sollten eher die Verhältnisse hier ändern. Was weisst Du denn genau, was für Unterstützung andere Patienten erhielten und ob sie diese überhaupt wollten. Ich finde es übringens nicht schlimm, falls nötig in ein Pflegeheim zu gehen. Mir entspricht das sehr viel mehr, als mich von Angehörigen pflegen zu lassen und ich habe das auch in meinem Umfeld zum Glück nie negativ erlebt. Aber ich habe es auch erlebt, dass Menschen ausdrücklich keinen Besuch mehr wollten.
es ist ganz klar, dass durch neue und verbesserte Testmethoden die technologischen Grundlagen fuer eine Selektion geschaffen wurden. Dies wird bei der Entwicklung genauerer DNA Analysen noch weiter gehen als heute.
Wo die ethischen Grenzen gezogen werden können, ist noch unbekannt, auch wenn durch die verfügbaren Technologien schon Selektionsentscheide getroffen werden. Ein typisches Dilemma des Transhumanismus.
“qualvoll verenden muss in der Regel niemand mehr, das ist ein Horrorbild welches noch durch unsere Vorstellung von Krebs geistert” dass ist völliger B-S. Mein Schwager serbelte 4 Monate dahin.
Bei Krebs und Behandlungsmethoden kommt noch das dazu, was ich als Pharmafia bezeichne. Es ist lukrativer, keine Heilmethoden für Krankheiten zu entwickeln.
“Und ich bin tatsächlich sehr froh, dass wir in CH noch nicht so weit sind” – wieso denn nicht? Die Diagnostik ist vorhanden und die Selektionsmoeglichkeit auch.
@Hansli: es tut mir sehr leid, dass Sie soviel trauriges und abstossendes erleben mussten! Doch befürchte ich, dass Ihnen nun diese Erfahrungen den Blick einengen. Sie konnten schon so viele positive Posts von Betroffenen sehen, aber ich kann aus ihren Worten nicht die geringste Freude darüber lesen. Als Argument zur Abtreibungsbefürwortung bringen Sie das Abschieben von Angehörigen ins Pflegeheim, wer verwechselt denn nun hier Äpfel mit Birnen? Interessieren würde mich auch, aus welchen Jahren Ihre Erfahrungen mit Krebstherapie datieren. Die Krebsbehandlung ist zugegeben sehr schmerzhaft und anstrengend, doch habe ich noch nie einen Krebspatienten angetroffen, der sich gewünscht hätte rechtzeitig selektioniert worden zu sein! Und qualvolles verenden ist mit der heutigen Palliativmedizin ebenfalls nicht mehr üblich, da geistern viele Horrorbilder durch unsere Vorstelung.
Sie setzen Ihr ganzes Vertrauen auf eine Diagnostik, ohne anzuerkennen, dass Ihnen diese Diagnostik nie eine 100% Sicherheit bieten kann! Dass KrankheitsMÖGLICHKEIT noch lange nicht heisst der Mensch wird auch daran erkranken! Da wird selektioniert ohne solide Grundlage, und die falsch positiven Resultate eliminiert man gleich mit dazu. Und die falsch negativen bringen die Ärzte vor Gericht… . Ich, und das gilt für Bionic Hobbit, bin sehr froh dass wir in CH noch nicht so weit sind, wenigstens nicht als courant normal!
@Katharina: wann war das? Und wurde wirklich das gesamte palliative Spektrum ausgenützt? Die Diagnostik ist eben nicht sicher, deswegen bin ich froh. Dass mit der Pharmaindustrie hingegen kann ich unterschreiben, gerade eben war ein Bericht über ein Heilmittel für Neurodermitis zu lesen- kein Pharmakonzern will es herstellen weils zuwenig Geld einbringt…
Mich interessierte an diesem Threadthema das ethische Dilemma. (Siehe mein vorheriger Post). deshalb habe ich geschwiegen, um zu sehen, wie das andere sehen.
aufgrund der bis jetzt geschriebenen Kommentare sehe ich auch nicht, was ethisch vertretbar ist. Dennoch befürworte ich die Wahlmöglichkeiten.
@Brunhild. “wann war das?”. Mit meine Schwager: Diagnose Gehirnkrebs Dez 1999. Ableben Apr. 2000.
Was dann als Palliation kommt ist massiver Einsatz von Morphium. Aber kurz nach der Diagnose schmeisst Dich die Krankenkasse raus.
Das ganze in dem Bundesstaat, der forschungs und klinik-maessig das beste im Land sein soll und somit angeblich das beste der Welt….
wir vermuten Agent Orange als Ursache. Die perverse Ironie ist, dass er als Vietnam Veteran eigentlich dank VA versicherungsmaessig gedeckt sein sollte. Deren Entscheid, die kosten zu ubernehmen wurde im Mai 2009 gefaellt.
so bescheuert ist das hier.
@Katharina: das tut mir einfach von Herzen leid, und das mit dem KK-Rauswurf, ja da fehlen mir die Worte… .
Die ethische Vertretbarkeit muss wohl jeder für sich selbst entscheiden. Hier gibt es eine Ethikkommission die diesbezügliche Gesetzesentwürfe beratend begleitet, aber sie hat kein Mitspracherecht, könnte also Entscheide gegens “Kommissionsgewissen” in keiner Weise umkippen. Ich bin ebenfalls für die Wahlfreiheit, möchte nicht, dass Eltern gezwungen werden ein (vermutlich) “defektes” (eben, schon nur diese Bezeichnung…) Kind zur Welt zu bringen. Aber ich wünschte mir mehr Aufklärung über die Unsicherheiten bei der PND, die Aufklärung zukünftiger Eltern, dass viele Behinderungen sehr gut lebbar sind (gerade Trisomie 21), das alles geht komplett unter, und wenn man sich diesbezüglich nicht selber informiert oder schon Kontakte zu Behinderten hatte, weiss man als als Betroffener einfach zu wenig um wirklich ausgewogen entscheiden zu können, man entscheidet dann aufgrund vorallem negativer Informationen… .
@Brunhild: Das mit dem KK rauswurf ist eines der grossen Probleme hier. Und dann das pre-existing conditions beim Antrag bei der naechsten. entweder wird der spezifische Befund von der Police ausgeschlossen oder haeufiger Patient in Spe. Und die kratzen sich am Kopf, dass 20% keine KK haben.
Zu Ethik: Ich hab mit Wahlmöglichkeit unter anderem Abtreibung bezw. der hier sich verstärkende Trend eines Verbotes gemeint.
Du hast allerdings Recht, dass sich gerade mit einem KK Szenario ‘auf Amerikanisch’ (massive Kontrolle und Beeinflussen einer Behandlung durch die KK) die Tendenz zum umgekehrten Zwang abzeichnet. Ich behaupte, dass in etwa 10 Jahren die DNA Diagnostik soweit ist, dass aufgrund genetischer Praedisposition eine KK sagen könnte: “Wir bezahlen keine Kosten einer Schwangerschaft, schliessen das Kind aus einer Deckung aus usw. Die Ethik-Diskussion eben über die Kostenfrage ‘verschwunden’ wird. Dem muss entgegengewirkt werden.
Ethikkommissionen: Mal grundsätzlich… ohne Mitspracherecht ist das so sinnvoll wie mittels Ventilatoren das Wetter zu beeinflussen. Umgekehrt stellt sich aber die Frage der Trennung von Staat und Religion/Kirche – wobei ich da annehme, dass entsprechende Experten (Theologen, Philosophen usw) in den Kommissionen sitzen. Schwierig auch, die Zusammensetzung aus ‘weltfremden’ Sachverstaendigen.
Ich sehe z.Z. keine faire Methode, Ethik und die Ansichten aller stimmenden Buerger, in den legislativen (GesetzFINDUNGS) Prozess einbinden zu können.
Gerade deshalb sehe ich nur die geisteswissenschaftliche Bewegung des Transhumanismus als gangbaren weg. Und ein mandat an die gegenwaertige legislative, nur durch – temporaere – Regulierung zu wirken.
Denn das hier angesprochene Thema ist nur eines von vielen, wo ein ethisches Anwenden sich abzeichnender Technologien gefordert ist.
@Katharina: genau diese Probleme sehe ich im grösseren Zusammenhang. An der Basis die schleichende Gewöhnung an Selektion ohne umfassende Aufklärung, Bewusstseinsveränderung in der Gesellschaft zu behindertenfeindlichen Haltung. Aufkommen von Forderungen, die Eltern dafür selber zahlen zu lassen, freudig und motiviert gefolgt von den KK’s. Erste Vorstösse auf politischer Ebene, unterstützt von der selektionsunterstützenden Hightechmedizin (mit entsprechend finanzieller Schlagkraft dahinter- wieviel verdient eine Pharmafirma wohl an so einem ausgeklügelten PND-Test?) Forderungen, die Tests obligatorisch zu erklären. Leistungsausschluss für sture Eltern die am Austragen eines behinderten Kindes festhalten wollen.
Wieviele Jahrzehnte bräuchte es, um zu so einer Wirklichkeit zu gelangen? Und wer wäre dann als Nächster dran?
In der Kommission sitzen hier auch Leute aus dem medizinischen Bereich, das nützt ihnen aber nicht viel…
Noch eine Ergänzung zu meinem Kommentar v. 21.10.09. 21.36
Nach sieben Jahren der Geburt meines Sohnes war ich wieder schwanger, hab dann auch meinen Gynäkologen gewechselt, auf Grund meiner Hintergründe meines behinderten Sohnes hat er mir einen Kaiserschnitt empfohlen. Der Geburtstermin wurde festgelegt 23.11.73 00.70, mit Vollnarkose in 7 Minuten durch Kaiserschnitt wurde mir meine Tochter aus dem Bauch geholt, die Geburt war für mich und meine Tochter nicht schmerzvoll, ein Stückweit wurde ja mit dieser Entscheidung meine Tochter auch fremdbestimmt was ihre Geburt betrifft.
Durch die Konfrontation meines teilweise authistischen Sohnes habe ich mich einfach damit auseinandergesetzt, Bettelheim hat ein Buch geschrieben “Kinder brauchen Märchen”, da hat er ev. einige blinde Flecken, die meisten Märchen sind destruktiv und menschenverachtend, ich zweifle auch etwas mit diesen modernen Kommunikationsmitteln, Skepsis und Kritik gehört auch zum Leben. Ich erlebe viele Menschen im Behindertenheim die bewegen sich ununterbrochen, die können nie still sein, es gibt ja zum Glück wirklich noch Menschen, die Menschen auch mit Downsyndrom eine Plattform bieten, einfach eine Möglichkeit sich auszudrücken, Menschen mit Downsyndrom sind spontan und authentisch, das erlebe ich immer wieder, sind spontan und haben ein feines Gespür, spielen nicht LIEBGOTT .
@Brunhild: “Wieviele Jahrzehnte bräuchte es, um zu so einer Wirklichkeit zu gelangen? Und wer wäre dann als Nächster dran?” Ich vermute weniger als ein Jahrzehnt. Teilweise existiert die Situation schon: “schleichende … Bewusstseinsveränderung … ohne umfassende Aufklärung zu behindertenfeindlichen Haltung.
Die andere Tendenz: der steigende Einsatz stimmungsbeinflussender Medikamente, die sehr tief in die neurochemische Informationsverarbeitung eingreifen, ohne dass wir da viel wissen, weil das Forschngsgebiet sehr neu ist. diese Substanzen können nicht ohne weiteres abgesetzt werden. statt Dealer nun regulierungs-behördlich sanktionierte Pusher?
Das Katharina, war nun nicht die Nachricht welche ich mir vor verdienter Nachtruhe zu Gemüte führen wollte, ein Jahrzehnt?…
is gone in a minute, oder so ähnlich? Gute Nacht! Resp. Tag
es ist hier abendessenszeit. Sorry, wenn ich pessimistisch auf Dystopien mache. Aber: eine ueberzeichnete Dystopie hilft beim gedanklichen – hoffentlich in die abwendende Richtung.
Good Night.
Ich persönlich halte nicht viel von Pränataldiagnostik.
Meines Erachtens macht sie nur Sinn, wenn man ein als behindert diagnostiziertes Kind auch abtreiben will.
Das muss jedes Paar selber wissen, aber ich finde dies höchst problematisch. Das Leben ist doch dazu da gelebt zu werden und das zu akzeptieren, was es einem beschert.
Abgesehen davon finde ich die Vorstellung schrecklich, die Integrität der Fruchtblase mit einer Metallnadel zu penetrieren. Der erste Übergriff im Leben eines Ungeborenen…