Todkrank und doch mitten im Leben

Eine Carte Blanche von Claudia und Matthias Oetterli*

mael

Noch ist seine Welt in Ordnung: Der fünfjährige Mael Oetterli.

Mael ist krank, todkrank. Mael ist aber auch ein ganz normales Kind. Ein Kind, das Träume hat und einfach nur gross werden möchte. Dieser Gegensatz dominiert unser Familienleben seit der Diagnose vor drei Jahren. Die Gratwanderung zwischen Normalität und der täglichen Zerreissprobe ist eine grosse Herausforderung. Das einzige, was gegen diese enorme Belastung hilft, ist die Hoffnung auf einen medizinischen Durchbruch und, dass Mael noch lange bei uns bleibt.

Unser fast fünfjähriger Mael sitzt auf dem Boden im Haus und spielt. Zusammen mit seinem dreijährigen Bruder Lian füttert er die Tiere im Playmobil-Zoo. Daneben spielt der jüngste Spross: Nevin, 15 Monate alt. Das scheinbar idyllische Familienbild wird jedoch überschattet. Im November 2009 wurde uns die Botschaft überbracht, dass unser Sohn Mael an der sehr seltenen und unheilbaren Erbkrankheit Niemann Pick C leidet. Die durchschnittliche Lebenserwartung mit dieser Krankheit liegt zwischen 10 und 20 Jahren.

Bei Mael wurde die Diagnose aufgrund seiner stark vergrösserten Milz relativ früh gestellt. So gesehen ein Glücksfall. Eine frühe Diagnose bringt Eltern erstens Klarheit und zweitens die Möglichkeit zu reagieren. Sie macht aber das Leben nicht nur einfacher. Denn Mael ist jetzt noch ein scheinbar gesundes Kind und er hat Pläne und Träume, die wohl nie in Erfüllung gehen werden. Denn die Krankheit ist bereits jetzt sichtbar und sie wird fortschreiten. Schleichend, aber gewiss. Mael ist ein aufgestellter und glücklicher Junge – seine Welt ist (noch) in Ordnung. Er spürt zwar, dass er etwas langsamer ist, dass er schnell ermüdet und fein- und grobmotorisch mit seinen Spielkameraden und seinem Bruder Lian nicht mithalten kann. Aber er weiss nicht, dass er eine tödliche Krankheit hat und er früher oder später nicht mehr laufen, sprechen, denken, essen und schlucken kann. Wir als Eltern leben ständig mit einer inneren Zerrissenheit und der Angst, dass Mael alles, was er jetzt mit Freude und Stolz macht, verlernen wird. Die Zeit, die er jetzt hat, soll deshalb so schön wie möglich sein. Wir wollen für ihn stark sein. Aber wir geben auch die Hoffnung auf eine möglichst lange Zeit mit ihm und auf ein medizinisches Wunder nicht auf. Und dafür kämpfen wir.

Infos zu Niemann Pick C (NPC)

NPC ist eine seltene, vererbte und unheilbare Speicherkrankheit. Es gibt ein zugelassenes Medikament, das die Krankheit verzögern kann. Es ist extrem teuer und nicht auf der Spezialitätenliste des Bundes. Dies führt dazu, dass die IV oder die Krankenkassen das Medikament nicht zwingend übernehmen müssen.

NPC-Patienten können ein körpereigenes Cholesterin nicht richtig verarbeiten, weshalb sich der Stoff in toxischen Mengen anhäuft und es zum Zelltod kommt. Je früher neurologische Symptome diagnostiziert werden, desto geringer ist in der Regel die Lebenserwartung und desto schwerwiegender ist der Verlauf.

NPC-Kinder oder Jugendliche fallen durch Entwicklungsstillstand und Verlust von bereits erlernten Fähigkeiten auf, Erwachsene durch Depressionen. Häufige Symptome sind: vergrösserte Leber und Milz, Lernschwierigkeiten, Störung der Bewegungskoordination, vertikale Blickparese, Sprach- und Schluckstörungen sowie psychiatrische Erkrankungen.

So erhält Mael seit fast zwei Jahren mit Hilfe der IV auch das zurzeit einzige Medikament, das den Verlauf verlangsamen könnte. Drei Mal täglich schluckt er eine der teuren Pillen – um gross und stark zu werden, wie er meint. Das Medikament scheint zu helfen. Wir sehen keine Rückschritte, die bei einem natürlichen Verlauf zu erwarten wären. Das alleine ist bereits ein Erfolg. Dieses Medikament ist im Moment seine einzige Chance und die einzige Hoffnung, die wir haben. Nebst der medikamentösen Therapie versuchen wir, Mael so aktiv wie möglich zu halten. Er geht wöchentlich zur Physiotherapie und ins Muki-Turnen, besucht die Spielgruppe drinnen und im Wald, bekommt Besuch von einer Heilpädagogin und ab und zu darf er Pony reiten. Grosse Hoffnung setzen wir in eine Medikamentenstudie, die im Januar in den USA gestartet ist. Mael wäre ein geeigneter Kandidat für die zweite Phase der Studie, die auch in Europa durchgeführt werden soll. Wir setzten nun alles daran, dass Mael an dieser Studie teilnehmen kann. Auch dieses Medikament wäre keine Heilung, aber eine weitere Chance auf ein besseres und längeres Leben.

Zusammen mit anderen betroffenen Familien haben wir vor zwei Jahren den Verein NPSuisse gegründet. Vergangenen November gründeten wir zudem für Mael und andere Kinder mit seltenen Krankheiten den Verein MAELS LEBEN. Wir sind international vernetzt, kämpfen für bessere Verhältnisse bei seltenen Krankheiten und unterstützen die Forschung. Im Dezember hat eine Freundin von uns eine Spendenaktion zugunsten von MAELS LEBEN auf der Crowdfunding-Plattform www.100-days.net gestartet. Innerhalb von 100 Tagen sollten damit mindestens 10’000 Franken gesammelt werden. Die Reaktionen waren überwältigend: Es dauerte nur gerade zehn Tage und das Geld war zusammen. Dies hat vorher noch kein Projekt geschafft. Inzwischen sind es weit über 10’000 Franken und die Aktion dauert noch bis Mitte März an.

Sehr vieles – oder indirekt vermutlich fast alles – in unserem Leben dreht sich um unser todkrankes Kind. Wir machen alles, um für Mael da zu sein, und schauen trotz Schmerz und Angst vorwärts – auch wenn das nicht immer einfach ist. Viel Kraft und Zuversicht bekommen wir von unseren Kindern, speziell von unseren beiden gesunden Buben. Das Leben geht weiter, wenn auch nie mehr wie zuvor. Das haben wir als Eltern nach diesem schweren Schicksalsschlag gelernt. Wir leben jetzt – nicht in der Vergangenheit und nicht in der Zukunft. Unsere glücklichen Kinder sind das Kostbarste, was wir haben. Für sie alle geben wir die Hoffnung nicht auf, dass Mael vielleicht doch eine Zukunft hat und noch lange bei uns bleibt und unser aller Leben bereichert.

Oetterli Matthias und Claudia*Claudia und Matthias Oetterli sind die Eltern von Mael Oetterli. Sie ist Hausfrau und Mutter, er ist Journalist. Die beiden leben mit ihrer Familie in Udligenswil (LU).

71 Kommentare zu «Todkrank und doch mitten im Leben»

  • xyxyxy sagt:

    Viel Kraft weiterhin und viel Freude jeden Tag.
    Ich hoffe mit ihnen, dass die Medizin weitere Fortschritte macht.

  • Remo sagt:

    Eine sehr berührender Bericht – ich wünsche Ihnen und Mael alles Beste, viel Kraft und hoffe, dass die Medizin grosse Fortschritte macht.

  • Lisa sagt:

    Durchhalten! Meine Schwägerin ist mittlerweile 25, obwohl sie gemäss Ärzten nur 5 werden sollte. Vieles ist möglich. Das wünsche ich Ihnen auch.

  • Auguste sagt:

    hmm…, damit die hoffnung eine etwas bessere chance hat, engagieren sich in den usa jedes jahr künstler für das st. jude children’s research hospital in memphis, der führenden institution zur erforschung und heilung von krebs bei kindern.

    youtube: james otto – where angels hang around

    jeder tag zählt.

  • C.P.S. sagt:

    Ihr Schicksal ist bewegend und ich wünsche Ihnen Kraft und trotz allem viel Freude am Leben. Jedoch scheint mir ihr Artikel eher ein Spendenaufruf als dass es zu einer Diskussion anregen sollte.

    • tststs sagt:

      Vorallem ist eine ausgeglichene Diskussion kaum möglich, da kaum jemand (inkl. mir) sich mehr getraut zu schreiben, als ein:

      viel Kraft für die Zukunft…

    • zysi sagt:

      Es gibt ein zugelassenes Medikament, das die Krankheit verzögern kann. Es ist extrem teuer und nicht auf der Spezialitätenliste des Bundes. Dies führt dazu, dass die IV oder die Krankenkassen das Medikament nicht zwingend übernehmen müssen.
      Vielleicht haben Sie diesen Hinweis ja übersehen.
      Mir scheint hier wäre die Unterstüzung der KK angebracht, um Leben zu erhalten und medizinisch zu helfen; anstelle der staatl. Bezahlung fragwürdiger lebensverneinender Ereignisse bei noch ungebornenen gesunden Kindern.

      • Tamara I sagt:

        Doch Eni so teuer ist die Herstellung! Bitte denke an all die Forscher die jahrzehnte!!! lang an einem solchen Medikament forschen, oft sind die Resultate dann undbrauchbar, Studien müssen abgebrochen werden, Wirkstoffe haben zu viele Nebenwirkungen etc. Dieser Preis hat nichts mit einer Mafia zu tun, bitte informieren sie sich besser über die Forschung. Das Einzige was man tun kann, ist die KK selber nicht unnötig mit freiwillig ungesundem Lebenstil zu belasten!

    • Mina Peter sagt:

      Ja, ist es vielleicht. Aber das ist leider auch absolut berechtigt, wenn in der Schweiz die Solidarität nicht ausreicht, dass die Kassen solche Medikamente bezahlen. Es ist einfach unwürdig für eine reiche Schweiz, wenn verzweifelte Eltern, die schon sonst so viel Kraft aufbringen müssen, auch noch um jeden Franken kämpfen müssen, damit die Medikamente für das todkranke Kind bezahlt werden können. Gleichzeitig macht die Politik der Pharmalobby Milliardengeschenke mit überteuerten Medikamentenpreisen. Das ist sehr wohl auch ein Diskussionsbeitrag. Der relevanteste seit langem im Übrigen.

      • Valeria sagt:

        @ Mina Peter:
        Würden Sie persönlich die doppelten Krankenkassenprämien bezahlen, damit diesem Kind und vielleicht einer handvoll anderen Kindern ein paar zusätzliche Jahre geschenkt werden?

      • marie sagt:

        die kk prämien wurden „künstlich“ hochgeschraubt valeria und werden es noch.

      • Valeria sagt:

        Ja, zum Beispiel von Patienten, die wegen jedem Boboli zum Hausarzt rennen…

      • marie sagt:

        richtig! und in der freien marktwirtschaft nennt man das angebot und nachfrage. ein gefundenes fressen für die kk 😉

      • Eni sagt:

        @ Valeria

        Niemand muss das doppelte Prämien bezahlen um Mael und anderen Kindern mit derselben Krankheit zu helfen, schliesslich ist diese ja sehr selten. Andererseits frage ich mich, ob es gerechtfertigt ist, dass die Pharma-Mafia ein Medikament verkaufen darf, dass pro Jahr 100’000.- sFr kostet, so teuer kann die Herstellung gar nicht sein.

      • Daniel Tannacker sagt:

        @Valeria: Nein, aber die Forschung und Marktzulassung ist EXTREM teuer und zeitaufwändig. Wenn man das Medikament nicht in grosser Zahl absetzen kann weil es (zum Glück) eine seltene Krankheit ist, bezahlt man mit jeder Pille 5 Forschungstage.

      • Valeria sagt:

        @ Eni:
        Die Diskussion, die Sie anregen ist leider selbst für mich zu komplex und es spielen so viele ökonomische, ethische und wissenschaftliche Faktoren zusammen, dass eine schwarz/weiss-Aussagen verunmöglicht wird. Was den Preis solcher Medikamente angeht: Die Entwicklung eines Medikamentes geht in die Millionen und Pharmafirmen sind keine Wohltäter (ist die Migros oder ihr Schuhhändler um die Ecke ja auch nicht…). Ob das den Preis rechtfertigt, müssen Ihnen diese Firmen beantworten, das kann ich nicht. Zum anderen ist Maels Krankheit extrem selten, das stimmt. Aber von diesen extrem…

      • Valeria sagt:

        …seltenen Krankheiten, man spricht hier von sogenannten „orphan diseases“ gibt es eine unendliche Menge. Die meisten davon sind erblich bedingt. Es gibt also keine Heilung, höchstens eine Minderung des Leidens oder eine Verlängerung des Lebens, selbst wenn es ein Medikament geben würde. Allein in Deutschland leiden ca. 4 Millionen (!) Menschen an solchen seltenen Krankheiten. Jetzt können Sie selber rechnen.

      • Peter sagt:

        @Eni
        Nicht die Herstellung von Medikamenten ist teuer, sondern die Erforschung und Zulassung. Zum einen ist es ein sehr langwieriger Prozess die Krankheit so im Detail zu verstehen (insbesondere wenn sie so selten ist – Wo finden sich Personen welche sich untersuchen lassen?) und dann ein zugelassenes Mittel herzustellen, welches die entsprechenden Studien bestanden hat.

        Viele Leute unterschätzen leider wieviel Wissenschaft, Technologie und Fleiss in diesen „Pharmamafia“ steckt…

      • diva sagt:

        da könnte doch herr vasella, der für nix-tun 72 millionen einsackt, was tun…!

      • Susanne sagt:

        @eni: Herstellung nicht, aber die jahrelange Forschung schon. Da sollte man dankbar sein, dass die Pharma überhaupt in „Nischenprodukte“ investiert. Mafia? Na ja…

      • Eni sagt:

        Och ja, vielleicht sollt man noch Mitleid haben mit den armen, armen Pharmahaien….. Ironie of

        Die Pharmaindustrie tut keinen Handschlag aus Menschlichkeit; die forschen niergens, wo sie nicht das grosse Geld riechen.

  • Pascal sagt:

    Ich wünsche Mael und Ihnen von Herzen alles Gute.

  • Pippi Langstrumpf sagt:

    So hart! Ich fühle mit Euch, das Schrecklichste für Eltern, sein Kind leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Noch schlimmer, vielleicht helfen zu können, aber nicht zu dürfen, weil die Kosten niemand übernehmen will. DAS DARF NICHT SEIN!
    Wenn ich daran denke, dass Menschen, die durchaus mitverantwortlich sind für ihren schlechten Gesundheitszustand – ja ich weiss, das ist ein schwieriges Thema, trotzdem muss man es benennen – kriegen enorm teure Therapien bezahlt und ein Kind, das am Anfang seines Lebens steht, keinerlei Verantwortung für sein Leiden trifft, soll keine Therapie bekommen?

    • Reto B. sagt:

      Ich denke nicht, dass man das Schicksal eines Menschen gegen das eines anderen ausspielen soll. Wir werden als Gesellschaft wohl oder übel darauf zu gehen, dass Leben und Überleben irgendwann eine Kostenfrage wird. Wo wir ein weiteres Jahr ermöglichen könnten, aber nicht bereit sind es zu bezahlen. Mir kommt da zum Beispiel noCPR in den Sinn. Wir sind ja offensichtlich schon soweit, dass man dem Leben ein Preisschild verpasst.

    • Valeria sagt:

      Das Problem liegt leider nicht daran, dass keiner bezahlen WILL, sondern dass keiner bezahlen KANN. Die Behandlung mit Miglustat, welches zur Behandlung von Niemann-Pick eingesetzt wird, liegen für ein Kind (schätzungsweise) bei über 100’000 CHF jährlich. Für ein einzelnes Kind.

      • marie sagt:

        na und? weniger boni in der direktion der kk, dann könnte man es schon finanzieren!

      • Valeria sagt:

        Ich möchte hier aber nicht als Miesepeter daherkommen. Ich wünsche dieser Familie alle Kraft der Welt und hoffe, dass sie als Familie weiterkämpfen können, um dem kleinen Mann seine Behandlung zu ermöglichen und ihm, wenn die Zeit gekommen ist, mit aller Kraft und allem Mut zur Seite stehen können.

      • Eni sagt:

        Na und Valeria? Wie viele Kinder gibt es in der Schweiz denn, welche an dieser Krankheit leiden? Gerechnet an die jährlichen KK-Kosten ist es lächerlich einen solchen Einwand zu bringen.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Das seh‘ ich genau wie du, Eni. Es sind ein paar wenige Kinder, wenn uns das Leben dieser Kinder das nicht wert ist, sind wir, als eines der reichsten Länder der Welt, einfach nur eine ganz armselige Gesellschaft. Und Valerie, nicht KÖNNEN, das meinst du jetzt aber nicht ernst, oder?

        Wenn ich sehe, was für absolute Luxusbauten gewisse Versicherungen aufstellen, wie da geklotzt wird, könnte ich echt nur noch kotzen, wenn ich dann höre, dass das Leben eines Kindes keine 100’000 Franken im Jahr wert sein soll. Hallo, wo sind wir eigentlich?

        Und Vasella garniert 75 Mio……..

      • Muttis Liebling sagt:

        Für ein Kind kann man alles machen, nur für alle kann man das nicht. Es wird immer vergessen, dass Gesundheit ein sich durch Erfüllung verstärkendes Bedürfnis ohne Sättigung ist. Nur wer einen Infarkt überlebt, kann einen Reinfarkt bekommen. Das ist anders als beim Konsum, wo es Sättigung gibt.
        Es ist grundsätzlich unmöglich, alle vertretbaren gesundheitlichen Bedürfnisse zu erfüllen, dazu reicht die Energie und das gesamte verfügbare Material der Welt nicht. Geld ist unwichtig, wird nur stellvertretend dafür verwendet. Politisch ist es besser, frühzeitig zu regulieren und so wird es kommen.

      • Valeria sagt:

        @ Pippi und Eni:
        Meine Antwort auf Euren Einwand steht oben (12:28 und 12:34, wartet aber noch auf Freischaltung). Dass Pharmafirmen teilweise sehr viel Geld verdienen, gefällt mir auch nicht. Genauso wenig bin ich mit Vasellas „Abgangsentschädigung“ einverstanden… Wenn ich könnte, würde ich Maels Therapie aus der eigenen Tasche bezahlen. Oder die der anderen Kinder, die an NPC leiden. Aber was machen Sie mit den unzähligen anderen Menschen, die an vergleichbaren seltenen Krankheiten leiden? Dann sprechen wir schnell von Beträgen, die eine Verdopplung der Prämie lächerlich erscheinen lassen.

      • Valeria sagt:

        Leider warten meine beiden Beiträge noch immer in der Schlaufe. Nachdem vor nicht allzu langer Zeit ein anderer (zugegebenermassen kritischer…) Kommentar einfach verschwunden ist, war’s das für mich mit dem Mamablog. Schade.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Valeria:
        nicht zu schnell an die Wand spielen lassen!
        Oder von Schlaufen/deletet werden entmutigen, wär schade,
        und Sie würden fehlen im grossen Kaleidoskop!

  • Cybot sagt:

    Bei solchen Geschichten denke ich immer, früher waren die Menschen doch besser dran. Damals hätte man die Krankheit nicht gekannt, das Kind wäre vielleicht etwas schwächlich gewesen, irgendwann krank geworden und gestorben. Aber man wusste, dass manche Kinder halt sterben und lebte damit.
    Heute muss man jahrelang mit dem Wissen leben, dass das Kind irgendwann stirbt, das ist doch das schlimme. Natürlich kämpft man dagegen an, greift nach jedem Strohhalm und verliert am Ende oft trotzdem. Ist das wirklich ein Fortschritt? Ich hoffe, ich muss es nie herausfinden.

    • xyxyxy sagt:

      sie sind hoffnungslos…. früher hatten es die Menschen besser? früher musste man jeden Winter bangen, ob es alle überleben, weil nur schon eine Grippe oft genug tödlich war – früher starb die Frau und Mutter bei der dritten oder vierten Geburt – früher starben die Kinder an Blinddarm… und sie finden das „besser“ hoffnungslos Realitätsfremd
      keiner der von Krankheit betroffen ist und dank moderner Medizin Hilfe hat, denkt früher wars besser, das ist reine Wohlstandsverbldng eines Wohlbehüteten

      • Reto B. sagt:

        Nun ich denke schon, dass es „einfacher“ ist, eine Krankheit zu haben, wo man nichts mehr dagegen machen kann, als die Situation, als Verwandte und Kollegen zu wissen, dass man sich eine Heilung einfach nicht leisten kann. „Unwissenheit ist ein Segen“, oder es gibt auch Frieden in den Worten „Es war seine Zeit“.

      • xyxyxy sagt:

        hallo? darum geht es hier gar nicht „wird von der IV bezahlt“ – nur ist der medizinische STand heute so, dass es trotzdem wenig hoffnung gibt

        im übrigen schauen sie doch einfahc mal den Gesamtzusammenhang an
        FRüher – konnten die Leute den ARzt nicht bezahlen – heute wird er eben bezahlt
        und früher wäre evt. ein Kind von ihnen bereits tot – oder ihre Frau … oder sie, weil es eben an einem solchen hervorragenden Gesundheitswesen (moderne Medizin – für jedermann zugänglich ) mangelte
        falls sie das so schlimm finden, gehen sie doch einfach in ein Land wo es das nicht gibt

      • xyxyxy sagt:

        in ein Land, wo es noch so ist wie früher….
        komisch, dass das niemand macht, von all den Zivilisations und Fortschrittsbeklager

        sitzen alle hier und profitieren täglich von Fortschritt und Zivilisation – und jammern unaufhörlich, wie schlimm das alles sei
        nur zu… auf in den Dschungel, auf in die Länder in denen es von Armut und Korruption überquillt – ohne Geld und ohne Versicherung – dann könnt ihr das tolle Leben, wie es früher war, so richtig geniessen (aber schön dort bleiben, bis zum bitteren Ende….!) Ironie

      • marie sagt:

        xy, du kannst argumente bringen wie du willst – solange es die nicht betrifft, bleiben sie auf dieser schiene. ich drücke die daumen und hoffe, dass die nie vor einer solchen entscheidung stehen müssen.

      • xyxyxy sagt:

        ja…. marie leider ist das so, der Verwöhnte ist meistens zu bequem die Augen aufzumachen
        aber manchmal kann ich nicht schweigen – diese Ignoranz ärgert mich

        aber ich mach jetzt Schluss, sollte noch etwas arbeiten und dann mich dann noch beim Sport abreagieren

      • Muttis Liebling sagt:

        xy, früher, bis zur Industrialisierung, war das mit der Arztbehandlung gar nicht so schwierig. Die Ärzte, wenn es die denn überhaupt gab, haben nach Einkommen der Patienten fakturiert. Arme wurden in der Antike und auch im Mittelalter meist umsonst behandelt, dafür wurde an denen das probiert, was man bei zahlenden Patienten tunlichst liess.

    • Muttis Liebling sagt:

      Jeder lebt mit dem Wissen, zu sterben, es ist nur dramatisch, wenn Kinder vor den Eltern sterben. Aber der Gedanke, dass man nicht alles wissen muss, den halte ich für richtig. Ich war immer dagegen, in Richtungen zu diagnostizieren, die keine Therapie, oder nur Pseudotherapie anbieten. Genau so war ich immer dafür, dem Patienten nur dass zu sagen, was er unbedingt wissen muss. Leider macht die wirtschaftlich gesteuerte Medizin derzeit genau das Gegenteil.

  • xyxyxy sagt:

    viele CHer sind hoffnungslose Miesepeter
    da leben wir in einem Land mit einem hervorragenden Gesundheitswesen für alle
    da lesen wir von einer ganz seltenen Krankheit und dem Fortschritt in der Medizin und davon, dass obwohl so teuer und neu und noch wenig erfolgschancen – es hier einer Familie ermöglicht wurde teilzunehmen und zu hoffen
    und anstatt das Positive darin zu sehen – wird gelästert und gestänkert und nach Bösen gesucht ….

    • marie sagt:

      kann mich dir einmal mehr anschliessen.
      dem kind wünsche ich ganz viel liebe und den eltern ebenso kraft.

    • Reto B. sagt:

      Erst mal ganz ehrlich und aufrichtig. Ich habe Mitleid mit den Eltern und dem Kind. Es ist hart und unfair, ich wünsche ihnen alles erdenklich gute, Kraft und so viele schöne Momente, wir nur irgendwie möglich. So, dies nun gesagt, wechsle ich mal in den Arschloch-Modus. Weshalb sollen wir mit 100’000 Franken ihrem Kind ein weiteres Jahr vor dem Unvermeidlichen ermöglichen, wenn wir damit auch 50 afrikanischen Kindern ein ganzes Leben ermöglichen können? Oder auf den Punkt gebracht, wo setzen wir die Grenze an, wo wir jemanden einfach sterben lassen, weil wir die Kosten nicht tragen wollen?

      • marie sagt:

        jetst wechsle ich ins a-modus.
        wenn sie schon wissen, wo die grenze sein soll, dann setzen sie die gefälligst!
        ich kann’s nicht, will es nicht. da es genug für alle hat.

      • xyxyxy sagt:

        natürlich muss diese Frage gestellt werden, es ist keine A……..- Frage, sondern, ein abwägen des Sinns –
        einige Dinge sind sehr teuer, aber werden mit weiteren Fortschritten bezahlbar und Nutzen für viele
        einige Dinge sind sehr teuer aber erfolgreich
        und einige Dinge sind sehr teuer, aber werden höchstens das Leiden verlängern

        ich glaube die wenigstens von uns, haben das Wissen, was nun genau Sache ist
        deshalb sollten wir hier auch nicht darüber grosse Sprüche reissen, und sofort irgendjmd. kritisieren: warum, wieso etc.

      • Reto B. sagt:

        Und jetzt kommt das ganz bittere… Ich hab ja noch geschrieben, vor dem Unvermeidlichen. Das ist jetzt eben genau einer von den Fällen, wo man eben nicht so genau weiss, ob das Unvermeidliche unvermeidlich ist. Weil ja eventuell in einer nicht so fernen Zukunft eine Heilung existiert. Und noch weiter gedacht. Wenn wir den Geldhahn auf oder zudrehen bei gewissen Krankheiten, dann entscheiden wir wohl indirekt auch über Forschungsgelder in diesen Bereichen.

      • marie sagt:

        wieviel wert ist ein leben?

      • Reto B. sagt:

        Du darfst aus drei Antworten auswählen:
        – Ich habe keine Ahnung.
        – Von jemandem, der mir am Herzen liegt: Allen Reichtum dieser Welt
        – Von einem Unbekannten auf der anderen Seite des Globus? Keine 2 Franken

        Das ist zwar etwas, was mich selbst etwas beschämt, und was ich auch gerne beschönigen würde, aber meine Taten in den letzten Jahren sprechen eine eindeutige Sprache.

      • marie sagt:

        du siehst, die frage kann nicht eindeutig beantwortet werden und du brauchst dich definitiv nicht zu schämen deswegen. solange diese frage nicht eindeutig beantwortet werden kann, können wir höchstens versuchen, leid zu lindern. auch das leid von mael (dem ich von herzen nur das beste wünsche!). mehr liegt nicht drin.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Ich kann auch im A…..modus: Warum sollen wir alten Säcken, die ein Leben ins Saus und Braus führten, zuviel soffen und auch sonst nichts ausliessen, um ihre Gesundheit zu stressen, teure Therapien, Organverpflanzungen, Bypässe, Kuren, künstliche Hüftgelenke – kann man auch vorbeugen, wenn man geht anstatt fährt – etc. bezahlen, warum sollen wir für diese so viel Geld aufwerfen? Wir könnten sie sterben lassen, was bringen sie der Gesellschaft, ausser AHV-Belastung?

        Wir helfen ihnen, weil wir eine solidarische Gesellschaft sind. Gut so!

      • Muttis Liebling sagt:

        Wenn man emotionsfrei bleibt, kann man die Frage schon beantworten. CH hat mit das beste Gesundheitswesen der Welt, aber das zur Verfügung stehende Geld wird politisch bewusst auf Teufel komm raus verschwendet. Bei jeder noch so kleinen Massnahme schreien 10 Lobbyisten auf und sagen, wir wollen auch etwas davon abhaben. Und bekommen um des Konsens willen ab. Die selbe Leistung kann man für das halbe Geld haben, dass weiss auch jeder, nur politisch geht das gerade in einer direkten Demokratie nicht.

      • Muttis Liebling sagt:

        Zum Geld: Seltene Krankheiten, das Thema der Zeit, kann man unmöglich der Medizinwirtschaft überlassen, weil man an denen nie verdienen kann. Da setzt man die universitäre Forschung, ohne Drittmittel dran und vergibt keinen Patentschutz für die Resultate. Trotzdem werden sie ausserhalb des Budgets der Krankenkassen aus einem staatlichen Sonderfond finanziert, weil das in das Massengeschäft der sowieso völlig überflüssigen Krankenkassen nicht reingehören.Das kostet in CH weniger als 1/10 Gripen, geht nur nicht, weil die Pharma und die KK sich Postionen erhandelt haben, die das verbieten.

  • Levin sagt:

    Auch ich möchte der Familie Oetterli viel Kraft für Ihre Zukunft wünschen. Das ist ein sehr berührender Beitrag.

  • Mina Peter sagt:

    @ Valeria: Natürlich würde ich gemäss meiner Wirtschaftlichkeit mehr KK-Prämien bezahlen, wenn damit Kinderleben verlängert, verbessert oder gerettet werden könnten. Bei unserer aktueller Umverteilung von unten nach oben (siehe Vasellas Abgangsentschädigung von 75 Millionen) sehe ich aber auch andere Wege:. Dass nämlich auch die oberen Zehntausend gemäss ihrer Wirtschaftlichkeit ihren Beitrag leisten. Besonders die Pharmafirmen, die international mit Leben und Tod der Unter- und Mittelschicht ein ganz böses Spiel treiben. Hier muss die Politik in diesem neoliberalen Land endlich ansetzen.

    • Valeria sagt:

      Unser Gesundheitssystem (und damit meine ich das komplette System inklusive Krankenkassen und Pharmalobby) ist trotz allem eines der fortschrittlichsten und „fairsten“ weltweit. Wahrscheinlich steht es sogar an erster Stelle. Klar sollten wir jeden Tag dafür kämpfen, dass es noch besser wird und dass Kindern wie Mael die Möglichkeit für ein längeres und v.a. angenehmeres Leben gegeben wird. Aber wir sollten auch sehen, was wir bereits haben. Und das ist einiges.

      • Muttis Liebling sagt:

        Fortschrittlich im medizinischen Sinn ist es, aber keinesfalls fair. In keinem OECD- Land ist der Patientendatenschutz so ausgehöhlt, wie in CH. Das gesamte Gesundheitswesen wird wie ein Wirtschaftbetrieb verwaltet, was zu mehr Überversorgung als in der Autoindustrie führt. Es gibt wahnwitzige Versorgungszahlen, die nichts mit Morbidität zu tun haben. SwissDRG ist ein Konstrukt, welches nur auf die Bedürfnisse der KK ausgerichtet ist, nebenbei noch ein wenig auf die der Privatkliniken. Aber nicht auf die der Patienten. Fair sind wir, wenn wir uns mit Ostafrika vergleichen, aber sonst nicht.

  • McHoeli sagt:

    Liebe Claudia und Matthias (und alle anderen Eltern welche mit einem ähnlichen Schicksal zu kämpfen haben)
    Wir teilen mit Euch dieses Schicksal… Unser Sohn ist heute 7 Jahre alt, glücklich und voller Lebensfreude. Leider leidet auch er an einer tödlichen Erbkrankheit, welche in seinem 5. Lebensjahr festgestellt wurde. Nach einer schwierigen und düsteren Zeit haben wir als Eltern erkennen müssen, dass das einzige was was wir unserem Kind geben können sind glückliche und intensive Momente! Wir haben entschieden bewusst unser Leben zu geniessen und nicht am Schicksal zu hadern…toi toi toi!

  • Susanne sagt:

    Der Durchbruch wäre vielleicht schon gelungen und die Krankheit heilbar, wenn das Geld da wäre. Aber dieses Geld erhält Daniel Vasela als Bonus, leider…

  • Ruth Meyer sagt:

    „Bewusst unser Leben zu geniessen und nicht am Schicksal zu hadern.“ „Wir leben jetzt – nicht in der Vergangenheit und nicht in der Zukunft.“ – dies sind Erkenntnisse, die es Wert sind, ganz breit gestreut zu werden. In einer ähnlichen Situation habe ich den Satz geschrieben „Gestern ist vorbei. Zukunft ist Träumerei. Heute – nur heute- ist alles möglich.“ Und die (17-jährige) Geschichte dazu im Buch MutterHerzKind beschrieben. Wie schaffen es die Leser und Leserinnen denn, jederzeit JETZT zu leben und das JETZT zu geniessen? Die besten Wünsche an alle ähnlich Betroffenen.

  • Hildegard Müller sagt:

    Bitte rufen sie Dr. Arne Elsen, Hamburg an. Er ist im Internet leicht zu finden auch seine Telefonnummer. Er ist ein christlicher Arzt. Er kommt auch in die Schweiz, schauen Sie seine Termine an. Am Besten anrufen.

  • Rene sagt:

    Süßer Junge, da kann man allen Beteiligten nur viel Kraft wünschen – und das von Herzen. Aber vielleicht gibt es noch eine Chance, da die medizinische Entwicklung immer weiter geht. Es wäre auch nicht das erste Mal, dass doch weiter geht. Alles Gute und viel Glück.

  • Liebe Blogleserinnen und Blogleser

    Wir danken allen für die guten Worte und Wünsche. Gerne möchten wir aufgrund von verschiedenen Voten noch einige Worte loswerden. Leider ist der Platz hier beschränkt. Deshalb haben wir unseren vollen Kommentar hier hochgeladen:
    http://www.maeloetterli.ch/images/pdf/KommentarMamablog.pdf

    Freundliche Grüsse
    Familie Oetterli

    • marie sagt:

      Vielen Dank für Ihren Kommentar, der sehr aufschlussreich war. Bei dieser Gelegenheit wünsche ich Mael von Herzen noch einmal das Allerbeste und Ihnen als Familie viel Kraft und Liebe. …und ein Leben ist unbezahlbar!

    • pixel sagt:

      Herzlichen Dank! Mich machen diese ständigen Diskussionen über Kosten in der CH richtig müde…Kosten, die in meinen Augen nicht diskutiert werden müssen und solche die nicht diskutiert werden, wo man aber offenbar mehr Berechtigung sieht. Dem Herrn und Frau Schweizer scheint wichtiger zu sein, allen Kindern das Skifahren zu ermöglichen (Fall Andermatt) als die Gesundheit. Ich bewundere eure Kraft und wünsche von Herzen viele kleine und grössere Erfolge!

    • Valeria sagt:

      Den Wünschen schliesse ich mich von ganzem Herzen an. Allerdings ging es mir, und ich denke auch den anderen kritischen Kommentarschreibern, nicht um die jetzigen Kosten. Sondern eher um zu zeigen, das es schlicht utopisch ist, dass sich plötzlich alle um die Erforschung dieser „orphan diseases“ kümmern, wie das von einigen in emotionalen Beiträgen gefordert wird. Denn DANN würden die Kosten sehr wohl ins Unermessliche steigen. Dass das nicht passieren wird ist klar. Leider. Und DESHALB werden auch die Kosten für die Entwicklung von „orphan drugs“ in den nächsten Jahren nicht steigen. Leider.

  • Chris Weilenmann sagt:

    Entschuldigung zum Voraus!! Aber mir kommt spontan der Satz in den Sinn: NICHT VERZAGEN, VASELLA FRAGEN. – Der bekommt ja nun monatlich 1 Mio. Und zuvor hat er mit der Medikamentproduktion bzw. dem -verkauf dank überrissenen Preisen bereits so viel abgesahnt, dass er auch ohne diese 72 Mio (falls sie ihm denn doch noch gestrichen werden sollten) wohl ohne die geringste Einschränkung seines Lebensstandards angemessene Hilfe leisten könnte. Und schliesslich will er das ja auch, wie er zumindest verlauten liess. Also: Bittschreiben. Und die Antwort veröffentlichen!

  • Jo Mooth sagt:

    Alles Gute!

  • Georg sagt:

    Heute ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten erklärt in einer Mitteilung, was seltene Krankheiten sind und wieso sie unsere Aufmerksamkeit brauchen.
    Die Stiftung fordert zudem Solidarität für Menschen mit seltenen Krankheiten und die Gleichstellung von allen Krankheiten – seien sie selten oder häufig – in Diagnose, Behandlung, Prävention und Forschung. Niemand sollte in der Schweiz wegen seiner Krankheit diskriminiert werden.
    Mitteilung auf D & F: http://www.stiftung-seltene-krankheiten.ch/Unsere%2BAktivit%25E4ten/Pressespiegel.htm

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