Leben mit einem Kind mit Downsyndrom

Eine Carte Blanche von Ildiko Ketteler-Boeselager*

Ik und Bela Griechenland 2010

«Ich könnte platzen vor Glück»: Die Autorin Ildiko Ketteler-Boeselager und ihr Sohn Béla in Griechenland 2010. (Bild: zVg)

Morgens ist Béla immer der Erste. Im Halbschlaf höre ich, wie die Klinke quietscht, weil sie langsam runtergedrückt wird und dann, taps, taps, taps, nackte Füsse auf dem Dielenboden. «Mami, kuscheln», flüstert er mit seiner tiefen Stimme und dann schiebt sich ein warmer kleiner Körper unter meine Bettdecke. So anschmiegsam und zärtlich wie Béla sind seine beiden Schwestern nicht. Ganz sacht legt er seine Hand auf meine Wange, als wäre er der Grosse von uns beiden. Ich könnte platzen vor Glück und Liebe in diesem Moment und ich versuche ihn festzuhalten. Er dauert nämlich nicht lange: «Mami! Kommst etz! Essen!», brüllt es in mein Ohr und der Tag beginnt.

Mein Sohn kommt morgens selbstständig (!) in unser Zimmer, klettert (!) in mein Bett, kuschelt (!) ein bisschen und sagt (!) dann, dass er frühstücken will. Und ich bin glücklich (!) mit ihm und liebe ihn über alles (!). Wie eben jede Mutter ihr Kind liebt. Ganz normal. Oder? Béla hat aber das Downsyndrom. Und deshalb hat jeder dieser Teilsätze scheinbar sein eigenes Ausrufezeichen verdient.

Gerade haben wir Bélas fünften Geburtstag mit einer wilden Indianerparty gefeiert. Er ist ein hübscher blonder Junge, der für Eis und Würstchen fast alles tun würde. Er liebt Pferde, Autofahren und Musik und hat einen Charme, den er allen Menschen zukommen lässt, ob er sie kennt oder nicht und dem sich selten jemand entziehen kann. Regelmässig enden seine Begegnungen im Restaurant oder in der Fussgängerzone mit einem netten Gespräch unter Unbekannten. Fast immer aber zaubert er ein Lächeln in die Gesichter wildfremder Menschen.

Er kann sich auch trotzig auf dem Fussboden der Drogerie wälzen. Er kann auch schreien und so laut weinen, dass man denkt, es ginge um Kopf und Kragen, nur weil er das Eis eben nicht bekommen hat. Ich fahre mit ihm jede Woche zur Logopädin und er muss öfters zum Arzt als meine beiden Töchter. Jetzt suchen wir eine Schule für ihn und das ist nicht so einfach wie die Integration im Kindergarten.

Ja. Manchmal mache ich mir Sorgen. Manchmal bin ich traurig, dass er nicht alles so selbstverständlich kann. Wir sind plötzlich viel abhängiger von anderen. Wird er akzeptiert? Wird er geliebt? Auch von anderen? Uns begegnet aber auch viel mehr Freundschaft, viel mehr echte Beziehung als vor seiner Geburt. Wir haben eine ganz neue Kategorie von Freunden, die wir ohne Béla nicht hätten.

Und nun? Was heisst das? Ich könnte noch ewig weiterschreiben und die Vor- und Nachteile des Zusammenlebens mit einem Menschen aufzählen, dessen Existenz zukünftig vielleicht noch exotischer sein wird als heute. Pro und Contra. Die moderne Pränataldiagnostik legt uns nahe abzuwägen. Sie verkauft uns das möglichst komplette Wissen über den ungeborenen Menschen als eine Art notwendige Grundlage für eine verantwortliche Entscheidung. «Sie müssen entscheiden», heisst es dann bei Auffälligkeiten. Sie müssen! – Und wenn ich nicht entscheiden will?

Pro oder contra Béla? Was ist mehr wert? Kann sein umwerfendes Lachen seine Sprachverzögerung wettmachen? Kann seine Zärtlichkeit gutmachen, dass er noch nicht trocken ist? Wiegt seine Freude am Leben auf, dass er dafür mehr Unterstützung braucht? Ist das legitim? Können wir noch in den Spiegel schauen, wenn wir das Lebensrecht eines Menschen von einer solchen Bewertung abhängig machen? Sehen wir da im Spiegel denn einen Menschen, der einer solchen Abwägung standhielte? Sind wir wertvoll und perfekt genug? Haben wir uns unser Daseinsrecht schon verdient?

Mit neun Wochen wurde Béla am Herzen operiert. Wir hatten vor seiner Geburt keine Kenntnis von der Trisomie und der schwere Herzfehler ist trotz Organultraschall nicht aufgefallen. Wir steckten also mittendrin in der Verarbeitung der Erkenntnis, dass unser Kind behindert ist. Wir waren total aus der Bahn geworfen deshalb. So hatten wir uns das nicht vorgestellt und wir hatten riesige Angst vor der Zukunft. Hätten wir damals doch bloss gewusst, wie viel Spass das Leben mit Béla macht!

Mitten in dieser Krise mussten wir unser winziges Baby an die Schwelle zwischen Leben und Tod bringen, um es zu retten. Neun Tage lang blieb Béla nach der OP im künstlichen Koma. Er wollte nicht atmen. An dieser Schwelle habe ich Béla angenommen, so wie er war. An dieser Stelle habe ich erkannt, was für ein riesiges und gar nicht selbstverständliches Geschenk er ist. Nichts war mehr wichtig, ausser meiner Liebe zu ihm, die sich nichts sehnlicher wünschte, als ihn lebendig zurückzubekommen.

Liebe kann man nicht messen, nicht abwägen. Das Glück auch nicht. Man kann es erkennen und geniessen, wenn es da ist. Man kann es finden, wenn man sich ihm öffnet. Man kann sich nicht anhand irgendwelcher Daten dafür oder dagegen entscheiden. Aber ich behaupte, dass es sich lieber dort niederlässt, wo Menschen Ja sagen. Zum Leben, zum anderen und zu sich selbst. Unabhängig von irgendwelchen Laboranalysen.

Mehr zu Béla und zum Leben mit Trisomie 21: http://www.bela-loewenherz.de

*Ildiko Ketteler-Boeselager ist 38 Jahre alt. Sie ist Mutter von Emilia (6), Béla (5) und Leyla (3). Zudem hatte sie noch eine kleine Tochter, Valentina, die im vergangenen Jahr zwei Tage nach ihrer Geburt an Anencephalie starb. Ildiko Ketteler-Boeselager und ihr Mann erfuhren in der 14. SSW von der schweren Fehlbildung und machten sehr intensive Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik und ihren Folgen. Dazu sagt sie heute: «Kinder mit Downsyndrom werden verrückterweise genauso selten ausgetragen wie Kinder mit Anencephalie. Tragisch, wo sie so ein schönes Leben haben und andere so glücklich machen können. Béla hat uns bei der Entscheidung für Valentina sehr geholfen. Und wir haben sie keine Sekunde bereut.»

314 Kommentare zu «Leben mit einem Kind mit Downsyndrom»

  • Beatrix sagt:

    Schön das das Leben doch nicht alles planbar macht und wir trotzdem lernen nicht nur mit Einschränkungen zu leben sondern sogar glücklich damit leben können. Das mussten wir auch mit unseren Jungs erfahren. Schade nur das man von anderen so wenig Unterstützung und Versatändnis bekommt. Geniessen Sie mit Ihren Kindern das Leben und schöpfen Sie die Kraft die das Lachen Ihrer drei Ihnen schenkt.
    Alles Gute.

  • Hermann sagt:

    Ehrlichkeitstest: Würden Sie ein Trisomie 21 Kind adoptieren?

    • Brunhild Steiner sagt:

      Die ungewollten schaffen es wohl gar nicht erst bis zur Adoptionsfreigabe,
      die „es wurde offengelassen“ stossen auf offene Arme,
      einzig bei den „falsch-negativen“ wäre das noch eine Möglichkeit.

      Ich schätz mal dass niemand auf einer Wunschkreuzleinliste dieses Kästchen ankreuzeln würde,
      deswegen eine Existenzberechtigung absprechen, oder mittels solcher Fragen Heuchelei unterstellen,
      find ich jedoch nicht besonders angebracht.

    • Widerspenstige sagt:

      Wenn man es ganz genau nimmt, dann sind alle Kinder nur ‚adoptierte‘ Gastmenschen in einer Familie. Sie werden ja zu selbständigen Menschen im besten Fall erzogen und mit hoffentlich genügend Verantwortungsgefühl in die Gesellschaft ‚entlassen‘. Sie gehen ihren eigenen Weg und greifen nur noch ab und an auf die Eltern zurück. Deshalb kann Ihre eher rhetorische Frage, Hermann, wie Brunhild schön erwähnt, nur unter die Kategorie fallen: gewolltes DS-Kind wird mit offenen Armen von den Eltern empfangen. Die ungewollten DS-Kinder kommen fast gar nie auf eine Adoptionsliste.

      • Brunhild Steiner sagt:

        … eigentlich könnte man diesbezüglich noch anmerken,
        dass es hierzulande ja nicht mal die Mehrheit der gesunden Ungewollten
        auf die Adoptionsliste schaffen…

    • Muttis Liebling sagt:

      Würde es wahrscheinlich auch geben, so wie es Männer gibt, die nur mit behinderten Frauen können. Deshalb ist es Aufgabe der Behörden, solche Konstellationen nicht möglich zu machen. Ein Ehrlichkeitstest ist das nicht.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @ML.
        „Deshalb ist es Aufgabe der Behörden, solche Konstellationen nicht möglich zu machen.“
        ???
        Also angenommen einigermassen sicher wird beim werdenden Kind Trisomie 21 festgestellt,
        die Mutter möchte es weder behalten, noch abtreiben,
        sondern zur Adoption freigeben,
        dann müsste sie behördlicherseits zu einer Abtreibung gezwungen werden können,
        so mal ganz rein hypothetisch?

      • marie sagt:

        ml!
        wieso sind sie so hart? (die frage ist ernst gemeint! danke für eine antwort.)

      • bitta sagt:

        @ ML: Nein, Mutti’s Liebling waren Sie garantiert nicht, sonst hätte sie mehr Zeit darauf verwendet, Ihren logisches Denken beizubringen. Ein Mann, der von einer Behinderung sexuell erregt ist, ist nicht dasselbe wie eine Familie, die sich um ein behindertes Kind kümmern will, weil es weiss, dass dieses noch schwerer vermittelbar ist als andere! Und alle Eltern, die sich für ihr leibliches Trisomie 21-Kind entscheiden, wären also geistesgestört?! Gestört ist hier schon einer, aber nicht diese Eltern.

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild: Trisomie 21 ist nicht so schrecklich, da kann ich mir Adoption sogar vorstellen. Nicht immer den Grund, dass zu wollen. Ich habe aber entschieden etwas gegen das Helfersyndrom. Wenn jemand unbedingt anderen helfen will, soll er es die Erfolgspyramide abwärts machen. Da fängt man nicht unten an.
        Das hört sich vielleicht hart an, ist es aber nicht, marie. Wenn ich für eine Portion Hilfe 10 Portionen Nutzen haben kann, verwerfe ich die Variante mit 8 Portionen Nutzen.
        Es gibt x-mal mehr Portionen Elend als Hilfsbereitschaft. Da sollte man schon vernünftig verteilen.

      • Muttis Liebling sagt:

        bitta: Wäre ich Frau und mir würde ein Down Kind angekündigt, oder wäre ich der Vater in der Situation: Da bräuchte ich keine Sekunde für den Entscheid. Es würde geboren werden.
        Hier ging es um Ehrlichkeit, dazu mein Beintrag eben und um Adoption. Ich würde ein Mb.Down Kind zwar selber empfangen, aber nicht adoptieren.
        Deswegen ist das kein Ehrlichkeitstest.

      • marie sagt:

        @ml
        eben – die sos kinderdörfer z.bsp fangen ja oben an und geben weiter. das verbreitet sich dann gegen unten… und sie haben ja ziemlich gegen diese kinderdörfer gewettert!
        verstehe deshalb ihre haltung nicht!

      • Muttis Liebling sagt:

        marie: ‚wenn jemand unbedingt helfen will..‘ habe ich geschrieben. Besser wäre, niemand wollte helfen und würde sich nur normal solidarisch verhalten. Wir haben in der Schweiz einen >90 jährigen Mönch, der sein Leben in der Entwicklungshilfe in Afrika verbracht hat und danach Prof. für Missionarik an der Vatikanischen Akademie war.
        Der hat vor kurzem in eine Interview gesagt, das jegliche Entwicklungshilfe nur als Kredit aufgefasst wird, der entsprechende Rendite abwerfen muss.
        So etwas will ich überhaupt nicht. Europa ist auch ohne Hilfe gross geworden, nun gebt den anderen auch die Chance.

      • marie sagt:

        wenn es so einfach wäre! wir können infrastruktur nach den bedürfnissen der entwicklungsländern unterstützen, damit sie sich eine eigene zivilgesellschaft aufbauen können – unsere, wäre ohne kolonien, eroberungen, ausbeutung gar nicht möglich gewesen.
        sollen sich die menschen den untereinander zerfleischen? unter solidarität verstehe ich in erster linie infrastruktur zu unterstützen. die sos kinddörfer zeigen es ja. nästwärme, vertrauen, selbstvertrauen, teilen, bildung, ausbildung, herzlichkeit, familie. die geben es dann weiter, auch wirtschaftlich (bildung, ausbildung!!!!).

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebling:
        „Europa ist auch ohne Hilfe gross geworden, nun gebt den anderen auch die Chance.“
        Naja, besonders rücksichtsvoll lief dieses Grosswerden ja nicht über die Bühne,
        ich weiss nicht ob ich mir für die anderen „diese Chance“ wirklich wünschen soll?

      • Muttis Liebling sagt:

        Solidarität besteht für mich darin, nicht aus den Entwicklungsländern rausholen, was rauszuholen ist. Mit ihrem Reichtum können die sich selbst gestalten, würden sie nicht abgeschöpft. Die SOS- Kinderdörfer, die Welthungerhilfe, die UN- Organisationen sind da nur Alibi. Solidarität bedeutet, in Ruhe zu lassen.
        Die Linie, welche Russland und China seit der Lybien- Invasion fahren ist eindeutig: Keine Lösung mehr mit dem Westen. Das bedeutet auch keine SOS- Kinderdörfer, keine UNHCR, kein Rotes Kreuz in moslemischen Ländern. Kein Westen mehr ausserhalb seiner Grenzen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebling:
        „Mit ihrem Reichtum können die sich selbst gestalten, würden sie nicht abgeschöpft.“
        Ist das jetzt nicht auch ein bisschen verschwärmt? Also ob vor „westlicher Einflussnahme“ in jenen Ländern seit je umfassende Solidarität untereinander, soziale Gerechtigkeit und Gleichheit geherrscht hätte?
        Und wir nun locker alles schliessen können, weil die dann schon zu ihren Armen, Ausgegrenzten, Benachteiligten, Behinderten, Kranken usw usw schauen werden?

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        selbstverständlich ist das Ziel immer Zusammenarbeit mit Ziel dass schlussendlichen die Einheimischen das Ding am laufen halten, aber wenn Sie nun von heute auf morgen jegliches Engagement stoppen würden (und ich rede da vorallem auch über unzählige Kleininitativen die unabhängig von grossen Hilfswerkketten aktiv sind) ständen zuviele nicht nur im Regen, sondern in der totalen Überschwemmung.

      • Katharina sagt:

        klar, Russland und China betreiben ja ÜBERHAUPT keinen Kolonialismus und haben ÜBERHAUPT kein eigenes Interesse an den Ressourcen jener Länder, vor allem China nicht mit seinem ungestillten Energiehunger. Mittlerweile geht wieder ein ganzes unschuldiges Volk wegen dieser Stellvertreterkriege und dem globalen Machtpoker vor die Hunde.

        lachhaft. echt, wenn es nicht zynische wäre.

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild, in Europa gab es ja auch noch nie Gerechtigkeit und soziale Gleichheit, sonst hätten wir den Status Quo ja nicht. Natürlich werden sich die Afrikaner oder Araber noch jahrzehntelang die Köpfe einschlagen, aber etwas anderes haben wir bis vor kurzem doch auch nicht gemacht. Und von allein aufgehört.
        Der wahre Sinn der EU war es, Kriege in Europa unmöglich zu machen und das ist gelungen. Aber gerade die Schweizer Pfennigfuchser reden das klein, weil sie ausser Geld keinen Wert kennen. Lass die Anderen dass doch auch machen, ohne dass wie ihnen helfen oder sie behindern.

      • Katharina sagt:

        „Der wahre Sinn der EU war es, Kriege in Europa unmöglich zu machen“ – das stimmt in zweierlei Hinsicht nicht: erstens entstand die lange Friedensperiode in Europa dadurch, dass dank der damals zwei mächtigsten Staaten der Welt durch die gegenseitig garantierte Totalauslöschung Kriege nicht mehr machbar wurden. Und zweitens beinhaltet das derzeitige EU System grosses Kriegspotential, weil die Aufrechterhaltung des Euro den finanziellen Kollaps der EU Länder bedeuten könnte, mit allen wirtschaftlichen Folgen, auf denen dann (Bürger-)Kriege um verbliebene Ressourcen entstehen können.

      • Muttis Liebling sagt:

        Katharina, in Geschichte hast Du wohl gefehlt oder die in der Schweiz gelernt. Weder die Russen noch die USA hatten nach 1945 ein Interesse an Frieden in Europa.
        Es gibt so rechteckige Dinger, die nennt man Bücher. Da ist alles dokumentiert.

      • Katharina sagt:

        ich hatte erstklassigen Geschichtsunterricht. in der Schweiz, damals wohl dem Land mit einem dem besten Schulsystem der Welt. Und der Geschichtsprofessor war Deutscher. aber eben, da verlassen wir den Bereich sachlicher Argumentation, ML.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebliing:
        worauf gründet Ihre Annahme,
        dass dann dereinst, nach diesen Jahrzehnten weiteren Kopfeinschlagens,
        in jenen Gegenden ebenfalls „von alleine damit aufgehört“ werden wird?
        Zumal dieses „sich gegenseitig die Köpfe einschlagen“ heutzutage nicht mehr so isoliert und abgegrenzt betrachtet werden kann, denken Sie bloss mal an die Flüchtlingsströme,
        oder sollen wir dann einfach alles abschiessen was zu nahe kommt?
        Und die Hilfloseren dort den Kopfeinschlagern einfach so überlassen, ne, nicht so meine Linie.

    • Rose sagt:

      In unserer früheren Nachbarschaft gab es ein Paar, das genau das getan hat!!!!!! Ich denke die meisten von uns würden das nicht tun. Mich eingeschlossen. Man ist ja auch nicht ein böser Mensch deswegen; nur einfach ehrlich.

    • Andreas Kaufmann sagt:

      Keiner wünscht sich ein behindertes Kind. Ich habe aber mal gelesen, dass es in den USA lange Wartezeiten gibt für Eltern, die bereit sind ein Kind mit DS zu adoptieren.

      Als ich geheiratet habe (übrigens eine Frau mit einer cerebralen Behinderung) war für uns klar, dass es für uns nur geplante und geschenkte Kinder gibt, und dass Keines ungewollt sein wird, egal ob gesund oder behindert! Wir mussten leider ein Frühchen hergeben und der Gedanke, dass Debbie heute 5 wäre, schmerzt uns. Ich kann mir daher nicht vorstellen, dass eine Mutter ihr Kind abtreiben kann, ohne lange darunter zu leiden!

    • nadja sagt:

      sofort! in amerika gibt es eine warteliste für kinder mit Trisomie 21: „In den USA haben Adoptionsagenturen für Kinder mit Down-Syndrom, die vor wenigen Jahren noch als schwer- oder unvermittelbar galten, heute lange Wartelisten. Darüber hinaus besuchen Kinder mit Trisomie 21 oft öffentliche Regelschulen und bekommen an der High School den Universitätszugang mit individuell angepassten Lernzielen. In den USA wird Down-Syndrom von vielen Menschen mittlerweile „als ein zu bewältigender Unterschied aufgefasst und nicht mehr als ein unüberwindbares Problem“.“ wikipedia

    • Liane sagt:

      Ja, habe ich getan, zu meinem leiblichen Kind mit Trisomie dazu 🙂 – sodaß ich nun zwei Kinder mit Trisomie habe: ein selbstverschuldetes und ein zugeflogenes…und fünf normalchromosomale dazu….Und KEINES ist besser oder schlechter als die anderen…So, und was nun?

      • Heike sagt:

        na klar; wir haben auch ein Kind mit Trisomie 21 adoptiert und ich würde, wenn unser Haus nicht schon voller Kinder wäre, noch eines adoptieren. Welch ein Unfug uns die Gesellschaft einreden will: Letztendlich geht es nur darum, Kosten einzusparen. Mal schauen, welche Menschen demnächst nicht mehr erwünscht sind, weil sie uns zu viel Geld kosten. Leutchen, wacht mal auf, wer hier wen manipuliert

  • Andreas Kaufmann sagt:

    Über 90% der Kinder mit pränatal diagnostizierter Trisomie 21 werden leider getötet. In der Schweiz werden jährlich um die 10´000 Kinder abgetrieben. Die meisten davon wären kerngesund und werden nur getötet, weil die Mutter gerade kein Kind will…
    Wir diskutieren, ob die religiöse Knabenbeschneidung eine Körperverletzung ist und verboten werden soll. Doch wenige der Kinderschützerinnen kümmert die körperliche Unversehrtheit der ungeborenen Babies! Der Feminismus hat es soweit gebracht, dass die Abtreibung ein unantastbares Frauenrecht wurde, das sogar über dem recht auf Leben steht.

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Andreas Kaufmann:
      „und werden nur getötet, weil die Mutter gerade kein Kind will…“
      das hingegen ist nun definitiv nur die halbe Wahrheit,
      haben Sie Einblick in Publikationen bspw der mütterhilfe?
      Frauen die dort Hilfe suchen, leiden oft unter Druck zur Abtreibung seitens des Vaters, und zwar in allen möglichen Konstellationen, ob nun erstes Kind oder quasi schon existierende Familie,
      wo ein zusätzliches Kind als Belastung angesehen wird.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Brunhilde, damit sprichst du etwas sehr Zentrales an. Sehr viele Kinder werden nicht geboren, weil die Erzeuger nicht dazu stehen können und die Frau sich überfordert sieht, allein ein Kind grosszuziehen.

        Btw., meine Kinder sind auf der Welt, weil ich gegen den Wunsch des Vaters mich entschlossen habe, sie zu bekommen, obschon meine Situation weit entfernt von ‚Ideal‘ war und ich mir das auch ganz anders vorgestellt hatte. Nun, wenn ich Bilanz ziehe, weiss ich, dass meine Jungs das beste Projekt waren und ich bin jeden Tag froh, dass es sie gibt.

      • Andreas Kaufmann sagt:

        Ich weiss, dass viele werdende Mütter von ihrem Umfeld unter Druck gesetzt werden, was ich eine absolute Sauerei finde! Ich schreibe hier ja nicht gegen Mütter in Not, sondern gegen die Auswüchse, die die Fristenlösung mit sich gebracht hat. Es gibt leider auch Frauen, für die ist Abtreibung einfach eine Form von Familienplanung, wenn die Verhütung vergessen wurde oder mal versagt hat. Sozusagen Kinderopfer, den modernen Götzen Ego & Selbstverwirklichung.
        Zum Glück gibt es heute so viele gute Hilfsangebote für Mütter in Not, so dass sich eine Abtreibung kaum noch rechtfertigen lässt.

      • pixel sagt:

        AK: „Zum Glück gibt es heute so viele gute Hilfsangebote für Mütter in Not, so dass sich eine Abtreibung kaum noch rechtfertigen lässt.“
        So wie Sie es darstellen hätte ich fast lachen müssen, wär das Thema an sich nicht so traurig. Konkret sagen Sie nämlich, dass die Hilfsangebote die psychische, physische, finanzielle, berufliche und elterlich fürsorgliche Last der Frau bis in den Eintritt des Erwachsenenalters des Kindes abdecken. Glauben Sie das tatsächlich?

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Da wird beschönigt, dass sich die Balken biegen, nein, eigentlich sind es faustdicke Lügen!

        Noch wenn es so wäre, ich hätte kein behindertes Kind ausgetragen, ganz am Anfang einer Schwangerschaft kann man auch noch nicht von Liebe und Bindung sprechen, bloss von einem grossen Wunsch. Genauso wie ich alles tun würde, wenn eines meiner Kinder heute plötzlich eine schwere Behinderung hätte, genauso klar hätte ich eine solche Situation nach Möglichkeit verhindert.

      • pixel sagt:

        Ganz genau, Pippi! 100% Zustimmung!

    • Katharina sagt:

      bis zu 75% der Embryos mit Trisomie 21 schaffen es nicht bis zur Geburt. Diese Zahl beinhaltet nicht elektive Terminierung.

    • Widerspenstige sagt:

      Mich kümmert es, Andreas, obwohl ich eine gemässigte Feministin bin. Ich habe es bei der Diskussion um die Beschneidung in die Diskussion eingebracht und traf damit in ein feministisches Wespennest. Ich sagte schon damals, dass, wer A (Abtreibung ohne Notsituation!) sagt, auch B (Beschneidung) sagen müsste/sollte. Für mich geht da kein Weg vorbei und würde sich mit meinem ausgeprägten Gerechtigkeitssinn nicht vereinbaren. Das Kinderspital in ZH hat übrigens gemäss News das vorübergehende Verbot der Beschneidung inzwischen wieder aufgehoben (u.a. 10vor10 berichtete davon).

      • bitta sagt:

        nein, wer A sagt, muss nicht B sagen. Für mich ist ein Kind, welches abgetrieben wird, noch kein empfindungsfähiges Wesen wie ein geborenes Kind, welchem bei einer Beschneidung Schmerz zugefügt wird. Wobei ich sagen muss, dass ich persönlich nach 2 ausgetragenen Kindern kein drittes abtreiben könnte, auch wenn wir keines mehr wollte, aber ich finde nicht, dass man Schmerz am geborenen Kind befürworten muss, wenn man Abtreibung befürwortet.

      • Widerspenstige sagt:

        Die pränatale Forschung ist da inzwischen schon ziemlich weiter fortgeschritten und ich würde jetzt nicht meine Hand ins Feuer legen und sagen, dass ein Fötus noch nicht empfindungsfähig sei. Es geht aber um ein menschliches Wesen in der Entstehungsphase und entbindet keine werdende Mutter vor der moralischen Frage – auch wenn es gesetzlich durch Frauenrechtlerinnen erkämpft wurde. Diese Frage ist immer noch ein schwarzer Fleck und deshalb für mich nur in einer Notsituation legitim. Ich möchte nicht Göttin spielen über Leben und Tod, niemals. In USA seien die meisten Männer beschnitten!

      • Muttis Liebling sagt:

        Das sind doch alles verschiedene Wiesen. Abtreibung gab es immer und wird es immer geben, so wie Prostitution und Sucht. Die Frage ist nur, wie man das schadensminimierend reguliert.
        Bei der Beschneidung steht die Frage, welcher Wert höher steht. Körperliche Unversehrtheit oder Integration in die Glaubensgemeinschaft? Ich würde so argumentieren, dass Gott den Mensch nach seinem Bild geschaffen hat und es damit per definitionem keinen Handlungsbedarf geben darf. Aber grundsätzlich stehen für mich religiöse Werte, egal welcher Religion, höher als individuelle. Individuell ist das niedrigste.

      • Muttis Liebling sagt:

        Das mit dem empfindungsfähigen Wesen habe ich noch vergessen: Eine Freundin von mir isst nur Fleisch von Tieren, bei denen es keine Mutter- Kind- Beziehung gibt, Hühner und weiter abwärts.
        So kann mann sich zulullen. Die Frage ist schlicht: Wann beginnt Menschsein? Bei der befruchteten Eizelle, der Morula oder nach der Empfängnis? Wenn man das Wesentliche am Menschsein in der Sozialisation sieht, beginnt es mit dieser. Zellhaufen sind keine Menschen, aber spätestens wenn der Embryo auf die Herztöne der Mutter reagiert, sollte man sehr zurückhaltend sein. Dann hat man ein soziales Wesen.

    • E.H.Roth. sagt:

      A.K. jetzt übertreiben Sie mal nicht “ getötet“ Sie hören sich an wie diese Amerikanischen Fundis. Bis zum dritten Mt. kann nicht von „töten“ gesprochen werden. Und nein, Abtreibung hat mit Feminismus nichts zu tun sondern simpel und einfach ein Grundrecht.

      • Ike sagt:

        Wenn es Ihnen hilft, bis zum dritten Monat nicht von „töten“ zu sprechen, dann wohlan. Aber de facto ist es das eben doch.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Humangenetik-Expertin Sabina Gallati vom Inselspital im Interview des Migros-Magazin (Link anklicken und PDF runterladen)

        http://www.migrosmagazin.ch/suche?searchText.searchText=Praena+test&xs=&action.search=Suche

      • Katharina sagt:

        „…today announced the successful completion of the clinical validation study of its noninvasive test method for the detection of fetal trisomy 21 from maternal blood using Next Generation sequencing
        First-cut analysis of the full set of recruited samples showed an overall clinical sensitivity of 95% and specificity of 99.5%. However, a more detailed analysis revealed substantial differences between the blood sampling methods with regard to clinical sensitivity and specificity.

      • Katharina sagt:

        …The results of the blood samples which were stabilized in K3 EDTA blood collection tubes achieved a sensitivity rate of 81.8% and a specificity rate of 98.7% only. In contrast, blood sampling using Cell-Free DNA BCT yielded far better results with 100% clinical sensitivity and specificity.“

        http://www.b3cnewswire.com/20120427700/lifecodexx-successfully-completes-clinical-validation-of-its-noninvasive-prenatal-test-method-of-trisomy-21.html

      • Andreas Kaufmann sagt:

        @ Roth
        Wissen Sie, dass ab dem 22. Tag das Herz schlägt?
        Dass sich in den Wochen 9-16 das zentrale Nervensystem bildet?
        Dass man ab Woche 8 nicht mehr vom Embryo, sondern vom Fetus spricht?
        Wie begründen sie, dass eine Abtreibung bis 3 Monate keine Tötung ist, danach aber schon?
        Schwer behinderte Föten darf man bis zur Geburt abtreiben. Wo ist der Unterschied zu einem Frühchen?
        Ab wann ist ein Mensch ein Mensch?
        Wer legt diese Deadline von 12 Wochen fest?
        Wo bleibt das Grundrecht auf Leben des ungeborenen Fetus?

      • pixel sagt:

        AK: „Wer legt diese Deadline von 12 Wochen fest?“ Nun ja, wann das Herz schlägt, das Rückenmark sich bildet, Hände, Füsse, Finger und Zehen entstehen, der Saugeffekt kommt, und wann man vom Fetus spricht – das alles werden die allermeisten wissen, die selbst mal schwanger waren. So schwer ist das nicht. Was Sie damit genau festmachen wollen, ist mir nicht ganz klar. Die Frage etwa, wann ein Mensch ein Mensch ist? Ehrlich gesagt wird das vermutlich eine ewig umstrittene Frage sein. Die Deadline von 12 Wochen ist vermutlich der Zeitraum, in welchem das werdende Kind noch klein genug ist und der

      • pixel sagt:

        der Mutter physisch der geringste Schaden zukommt. Genauso gut kann man sich auch die Frage stellen, wann ein Mensch als erwachsen gilt. Wer legt das Alter von 18 fest um zu sagen, dann ist man für sich selbst verantwortlich? Manche Menschen sind in meinen Augen bereits mit 16 ziemlich erwachsen, andere sind es mit 56 noch nicht und werden es nie. Aber irgendwo muss ein allgemein gültiger Wert definiert werden um Gesetzesgrundlagen herzustellen. Die müssen dann aber auch nicht ständig hinterfragt werden.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Das Grundrecht auf Leben des ungeborenen Fötus wird eben eingeschränkt, weil es mit den Rechten der Mutter kollidiert. Die hat nämlich auch Rechte, die ist nicht bloss Gefäss, auch wenn die Fundis das so sehen. Ich sehe, wir driften hier ab in eine sehr ungute Ecke, es ist immer wieder die gleiche Sche…..diskussion, weil die Fundis genau wissen, dass niemand die Frage nach dem Beginn des Lebens schlüssig beantworten kann. Die Skrupellosigkeit, mit welcher die ‚Lebensschützer‘ die Rechte der Frauen beschneiden wollen, ist nachgerade legendär. Da werden auch schon mal Modelle von 5 monatigen

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Föten herumgezeigt und behauptet, solche ‚Babys‘ würden dann abgetrieben, wenn die Fristenlösung käme. Ich kenne das alles, es hängt mir zum Hals raus, es ist verlogen und bigott.

      • Katharina sagt:

        Hilfreich wäre hier, nachzufragen, wie die Schweiz sich zur Fristenlösung entschieden hat, aufgrund welcher ethischen, medizinischen, psychologischen und sozialen Argumente. Sie ist ja im internationalen Vergleich der Konsens einer fairen, die betroffenen Rechtsgüter adäquat berücksichtigenden Lösung.

      • Monika Diethelm sagt:

        Es gibt durchaus schon eine Bindung an ein Kind am Anfang der Schwangerschaft. Ich habe zwei Wunschkinder in der 7. Woche verloren (Spontanabort) und war beide Male sehr traurig. Eines der Kinder hatte sogar schon einen Namen, und das, obwohl ich von der Schwangerschaft erst durch den positiven Test wusste und die Kinder noch nicht im Ultraschall gesehen habe. Zum Glück haben wir auch drei Kinder, die lebend zur Welt kamen, und war jedesmal extrem gerührt, wenn ich zum ersten Mal ihr Herz schlagen sah.

      • Pa sagt:

        Hilfreich wäre, denen zu zuhören, die wirklich betroffen sind.
        Nationalrat Christian Lohr, ohne Arme und mit missgebildeten Beinen geboren, ist besorgt. Mit dem neuen Bluttest zur Erkennung von Trisomie 21 werde der Druck zur Abtreibung zunehmen. Seinen Eltern wäre damals wohl zur Abtreibung geraten worden. Lohr will zeigen, dass man auch mit Behinderung glücklich und motiviert leben kann.

  • mireille sagt:

    ein schöner und positiver Artikel, ebenso die Website der Familie Ketteler Boeselager, wo einem richtig warm ums Herz wird. Natürlich sind in dieser Familie Ressourcen vorhanden und man sieht: Frau Ildiko hat Zeit, sich der Sache zu widmen. Herzig, manchmal etwas rührselig. Schlimm, dass behinderten Foeten Kalium ins Herz gespritzt wird und Frau Ildiko darob weinen muss. Leider leben nicht alle in einer partnerschaftliche und sozial ähnlich privilegierten Situation wie Frau Ildiko, deshalb klingt manchmal eine leise Selbstgerechtigkeit und Intoleranz durch, wie so oft bei geistig Bewegten.

    • Brunhild Steiner sagt:

      … vor Kalium sind übrigens auch die behindertfreien nicht sicher…

      • mireille sagt:

        Frau Steiner, ich nehme an, dass Sie von „überzähligen“ Embryonen bei Mehrlingsschwangerschaften sprechen. Auch hier ist die Abwägung schwierig: will man riskieren, dass 6 Kinder zu früh auf die Welt kommen, einige davon möglicherweise behindert oder gesunde Zwillinge und die Geschwister töten? Die moralisch manchmal bedenklichen Fortschritte der boomenden Fruchtbarkeitsmedizin lassen sich nicht mehr rückgängig machen. Ich frage mich zB was geschähe, wenn bei Praktiken wie sie in „Google Baby“ gezeigt werden, ein behindertes Kind geboren würde. Könnte man es zurückgeben? An wen?

      • Brunhild Steiner sagt:

        @mireille:
        nicht nur, was das Zurückgeben betrifft,
        nun, es wäre nicht die erste Klage welche gegen einen Arzt gestartet werden würde
        weil eine Behinderung nicht erkannt worden ist…

    • mireille sagt:

      @ B. Steiner
      Wie Sie wissen, gibt es zahllose Krankheiten und Behinderungen, die bei keiner vorgeburtlichen Untersuchung erfasst werden. Ein Arzt kann wahrscheinlich nur haftbar gemacht werden, wenn ein eindeutig feststellbares Problem verpasst wurde. Ich habe Zweifel ob es je möglich sein wird, sämtliche bekannten, zu Behinderungen führenden Krankheiten und Syndrome pränatal zu testen. Auch die „besten“ Ei- und Samenzellen können mit unbekannten Krankheiten behaftet sein, zB seltene Stoffwechselkrankheiten, die erst in homozygoter Form zu schweren Behinderungen führen.

    • Pippi Langstrumpf sagt:

      So wirkt der Text auch auf mich, Mireille. Die Selbstgerechtigkeit derjenigen, die ‚auf der richtigen Seite stehen‘, ist nicht angebracht. Wie ich auch bereits erwähnte, es ist leicht, in einer privilegierten Situation ein Erschwernis hinzunehmen. Wer nicht privilegiert ist, hat auch nicht die entsprechenden Ressourcen. Wenn man 5 und mehr Kinder aufziehen kann und eines behindert ist, sind immer noch vier gesunde da. Bei einem oder zwei Kindern sieht die Situation einfach ganz anders aus.

    • Andreas Kaufmann sagt:

      Ich möchte Frau Ketteler hier mal danken für den guten Artikel.
      Ich glaube, sie möchte einfach Vorurteile bekämpfen und anderen Betroffenen Mut machen, „gegen den Strom zu schwimmen.“ Sie zeigt, dass ein Kind mit DS nicht ein „Problem“ ist, sondern viel Freude macht und eine Bereicherung.

      Zur Intoleranz:
      Weil ich eine konservative Ethik vertrete und nicht jeden Gesellschaftstrend gutheisse, werde ich oft von den sog. Toleranten und Liberalen als Intolerant verschrieen. Wer ist nun letztlich intolerant??? Ich darf doch meine Meinung vertreten, die ich meist fundiert zu begründen versuche.

      • mireille sagt:

        Hr. Kaufmann, Abtreibung und Geburtenkontrolle sind keine Gesellschaftstrends, sondern werden seit Jahrtausenden auf mehr oder weniger humane Weise praktiziert, auch Infantizid oder Tod durch Vernachlässigung waren und sind nicht selten. Es sind also die traditionellsten „Trends“ überhaupt! Im ultrakonservativen Indien ist die Tötung weiblicher Föten an der Tagesordnung, manchmal werden sie an Hunde verfüttert, um nicht überall „Beweismaterial“ verscharren zu müssen. Was also ist eine konservative Ethik in Bezug auf Schwangerschaft und Geburt? Lasset die Kinderlein unkontrolliert kommen, usw ?

      • Andreas Kaufmann sagt:

        Ich plädiere für eine christl. Ethik, die sich am NT orientiert. Warum? Weil jede weltliche Ethik relativ ist:
        Die positivistische Ethik: Richtig handelt, wer nach geltendem Recht und anerkannter Sittlichkeit entsprechend handelt. Das ist bei ihrem Beispiel aus Indien der Fall. Das Problem dort ist wohl offensichtlich.
        Die Situationsethik: Richtig handelt, wer der Situation entsprechend handelt. Das Problem: Willkür.
        Die utilitaristische Ethik: Richtig handelt, wer nützlich handelt. Man unterscheidet den Individual-, Sozial- und Präverenz-Utilitarismus. Das Problem: Siehe Peter Singers Ethik!

  • Hansli sagt:

    Zum Glück existiert nun ein ungefährlicher Test.

    • Muttis Liebling sagt:

      Schon mal was von falsch positiv gehört?

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Hansli:
      „ungefährlich“…,
      wohl auch nur für die eine Hälfte der Betroffenen…,
      aber wenn Sie der Hansli sind, welcher vor langer Zeit am liebsten alle Möglichkeiten durchgetestet haben wollte- da ging es um Möglichkeiten die Wahrscheinlichkeiten für spätere Erkrankungen festzustellen, inklusive anschliessender Eliminierung (auch bei marginalen Dingen wie Seh- oder Hörbehinderung) dann erstaunt Ihre Erleichterung natürlich nicht.
      Falls Sie nicht dieser Hansli wären, entschuldige ich mich natürlich!

      • Katharina sagt:

        „ungefährlich…,wohl auch nur für die eine Hälfte der Betroffenen…,“ warum denn das?

      • Hansli sagt:

        Ja, ich bin dieser Hansli

        Damit wird für die Betroffenen und die Angehörigen sehr viel Leid erspart. Ich konnte gerade wieder miterleben wie jemand an einer genetischen Krankheit langsam bis zum Tod dahinsiechte. Darum bin ich über jeden Test froh.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina:
        es ist nur für die Frau ungefährlich, für das Kind ist ein positiver Test lebensgefährlich

        @Hansli: Sie haben ausdrücklich für alles was möglich wäre zu testen plädiert,
        inklusive die von mir erwähnten, wirklich nicht zu einem langen Siechtum führenden Behinderungen.
        Inkusive auch, dass eine „Wahrscheinlichkeit“ keinerlei Aussage darüber macht, ob nun z.Bsp in späterem Lebensalter überhaupt der „vor-prognostizierte“ Infarkt, Krebs, was auch immer, auftritt oder nicht.

      • Katharina sagt:

        ja, aber der neue prena test ist eben präziser. höhere correct positives und bedeutend weniger false positives. angesichts der wirklich nicht vernachlässigbaren Risiken für die Gesundheit von Trisomie 21 Menschen kannst du doch nicht aller ernstes sagen, solche Tests sollten Risikogruppen vorenthalten werden. das Risiko für Trisomie korreliert übrigens direkt und exponentiell mit dem gestational age der Mutter, nachlesbar in meinem link weiter oben ‚medizinische Infos) dort sind auch die Prävalenz diverser medizinischer Probleme aufgelistet. solches kann doch nicht vorenthalten werden.

      • Hansli sagt:

        Ihr Z.Bsp. können sie getrost weglassen, das ist reine Unterstellung. Die von Ihnen erwähnten Krankheiten sind keine Erbkrankheiten. Ich bin jedoch für die Eliminierung jeglicher Erbkrankheit.

        Ichbehaupte einmal das wer diese Tests prinzipielle ausschliesst nicht wirklich mit dem Tod konfrontiert war oder auch mit dem Schicksal von Leuten mit chronischen Krankheiten.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli:
        nein, sorry, aber da nehm ich nun gar nichts zurück, ich habe im damaligen Thread genug lange bei Ihnen nachgefragt um zu verstehen was alles Sie unter „eliminierungsnötiger“ Behinderung verstehen, eben gerade weil mir Ihre Aussagen sehr radikal entgegenkamen und ich sicher sein wollte Sie richtig zu verstehen. Sie haben sich da in keinster Weise abgegrenzt, und dass sich das Testspektrum weiterentwickeln wird, und nicht „bloss“ bei Schwerstbehinderungen stehen bleibt, das ist ja schon heute so!
        Aber Sie können das hier ja nochmals klarer ausdeutschen wenn Sie eingrenzen wollen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina:
        ich hab hier drin nirgendwo geschrieben dass der Test Risikogruppen vorenthalten werden sollte.
        Aber mir ist auch das Umfeld wichtig, die gesellschaftliche Atmosphäre welche überhaupt zu solchen Tests führt, und wohin es weiter führen kann (warum wurde der Test für Trisomie 21 entwickelt und nicht für eine schwerere Behinderung?), und dass Klartext gesprochen wird.
        Pränataldiagnostik ist, ob invasiv oder nicht,
        für das werdende Kind immer lebensgefährlich, das ist nüchtern betrachtet einfach so.
        Ob man das bedenklich findet oder nicht ist noch mal was ganz anderes.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli 2/
        und es ging dort ja im entwickelten Verlauf auch nicht mehr nur um vererbbare Behinderungen, sondern ganz generell um Einschränkungen, welche über Tests eines Tages feststellbar sein könnten.

      • Muttis Liebling sagt:

        Brunhild Steiner: ‚Pränataldiagnostik ist, ob invasiv oder nicht, für das werdende Kind immer lebensgefährlich‘

        Das ist die beste Zusammenfassung und mehr gibt es auch nicht zu sagen.
        Tiefer Hofknicks meinerseits.

      • Katharina sagt:

        “Ich bin jedoch für die Eliminierung jeglicher Erbkrankheit.“ – eine sehr absolute Aussage. Wenn Sie die Schilderungen betroffener Eltern von Trisomie 21 Menschen hier verfolgt haben, sollte Ihnen nicht entgangen sein, dass der Grundtenor der ist, dass sie es immer als eine grosse Bereicherung ihres Familienlebens beschreiben.

        Weiter sind andere genetische Anomalien, ich denke da an Autismus und Bipolarität, so, dass sie davon betroffene Menschen zu ausserordentlichen Beiträgen in ihrem Talent befähigen.

      • Katharina sagt:

        ich denke da an Musik, Entdeckung neuer Algorithmen und ähnliches bei Autisten, und ungeahnte Höhen und Tiefen der Poesie bei bipolaren Menschen. Eine Eliminierung im Genpool würde uns als Gesellschaft eben auch solches vorenthalten.

        Umgekehrt ist es berechtigt, bei nur mit grossem Leiden und über kurze Zeit überlebensfähigen Vererbungen zu fragen, ob dem Kind ein solches Leben zugemutet werden darf.

      • Muttis Liebling sagt:

        ‚ich denke da an Musik, Entdeckung neuer Algorithmen und ähnliches bei Autisten, und ungeahnte Höhen und Tiefen der Poesie bei bipolaren Menschen.‘
        Damit kommst Du in andere Gegenden, da fängt es wirklich an, interessant zu werden. Wäre ich der Weltherrscher, würde ich tatsächlich versuchen, den Bipolaren eine Kunstakademie zu schaffen und den Down Kindern ein Wandertheater. Und würde es denen nicht passen, würde ich zurückrudern. Wir finden etwas für alle. Soviel muss sein. Es kann sich tatsächlich jeder verwirklichen, aber dazu muss man erst Mal das Wertsystem justieren.

      • Katharina sagt:

        Brunhild, mir kamen Deine Beiträge im Grundtenor so herüber. Warum der Test entwickelt wurde? Ich denke einerseits weil die dahinter stehende Technologie wirklich grosses Potential hat, sodass die riskanten invasiven Methoden zurücktreten. Warum Trisomie? Weil es die am weitesten verbreitete genetische Anomalie ist, aber auch die am überlebensfähigste, rein sachlich aus den medizinischen Informationen so gesagt. Aber es gibt medizinische Risiken während der Schwangerschaft, etwa dass nur eines von vier es bis zur Geburt schafft.

      • Katharina sagt:

        /2: Es gibt weitreichende Implikationen für das Kind und die Betreuung und ich finde die Eltern haben einfach auch das Recht, dass diese Informationen sachlich vermittelt werden, ohne Druck und ohne Wertung. Dazu gehört aber auch ein code of conduct für die Fachleute, die diese Analysen den Patienten vermitteln (es gibt hier einen code of conduct für Leute in diesem – genetic counselling genannten – Fachgebiet). Das ganze eröffnet den Eltern ja auch die Chance, sich dann besser auf den Neuankömmling vorzubereiten.

      • Katharina sagt:

        /3: Gerade betreffend Trisomie Menschen gibt es ausgedehnte Netzwerke und viel Wissen über eine förderliche Umgebung.

      • Muttis Liebling sagt:

        Katharina, es ist ein weltanschauliches Ding, ob ich wissen will, was für ein Kind das sein könnte. Bei groben Störungen weiss man es, beim Rest will ich es nicht wissen.
        Ich habe kein Interesse, den Zufall aufzuhalten. Ich will keine Sicherheit. Ich will auch das Geschlecht des Kindes vor der Geburt nicht wissen.

        Lass es laufen den Berg hinunter
        lass es laufen ins Tal
        Gott hat dem Bach diesen Weg gegeben
        sicher tut er’s nicht noch einmal.
        Es bleibt für Euch ungeklärt
        das Wasser weiss genau
        wo es hingehört.

        @Norbert Leisegang, Gruppe Keimzeit, DDR

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina:
        der Test wurde aber nicht aufgrund der Motivation
        „dann wissen die Eltern besser Bescheid und können sich dank Kontaktaufnahme mit den entsprechenden Netzwerken besser darauf vorbereiten“ entwickelt,

        sondern es geht um das Verhindern ihrer Geburt, um nichts anderes.
        Informieren darüber und sich für den eventuellen Fall vorbereiten kann mensch sich nämlich auch ohne diesen teuren Test zu machen.
        Egal ob das nun negativ oder positiv gewichtet wird.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Muttis Liebling:
        „Wir finden etwas für alle. Soviel muss sein. Es kann sich tatsächlich jeder verwirklichen,
        aber dazu muss man erst Mal das Wertsystem justieren.“

        Ich knickse zurück…

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Ja, der Test wurde entwickelt, um einen gegebenenfalls behinderten Fötus abzutreiben. Und, was hat hier die Moralkeule zu suchen? Menschen wissen meist sehr gut, was sie sich zumuten können und was nicht, wenn eine Frau keinesfalls ein behindertes Kind austragen will, ist es gut, wenn sie früh Bescheid weiss – soweit möglich – und die Notbremse ziehen kann. Das sind höchtspersönliche Entscheide, die niemand sonst etwas angehen.

      • Pixel sagt:

        Genau Pippi! Stellenweise hab ich hier echt Mühe mit dem Diskurs… Rein theoretisch geht das niemanden was an. Es hat keiner darüber zu urteilen wenn man sich bewusst dafür entscheidet und es hat genauso wenig keiner darüber zu urteilen wenn man sich bewusst dagegen entscheidet. Das Leben birgt ohnehin nicht vorhersehbare Schicksalsschläge in sich. Manche verlaufen glimpflich, andere nicht. Gefeit ist man vor gar nichts.

      • Pixel sagt:

        Ok, danke euch! Ich hab das so verstanden, dass direkt von Geburt an das Kind ans Heim abgegeben wird. Dass man nicht unerschöpfliche Kräfte hat und auch ein eigenes Leben welches ja eben auch lebenswert ist, das kann ich gut nachvollziehen.

      • Katharina sagt:

        “der Test wurde aber nicht aufgrund der Motivation…“ und „Informieren darüber und sich für den eventuellen Fall vorbereiten kann Mensch sich nämlich auch ohne diesen teuren Test zu machen.“

        der Test wurde spezifisch dafür entwickelt, um die Patientinnen besser einkreisen zu können, die für einen invasiven Test in Frage kommen (Risikogruppen). Dies, weil die invasiven Methoden ein sehr hohes Risiko von Fehlgeburten und lebensbedrohlicher Komplikationen während der Schwangerschaft haben.

        Hier dazu das Original Papier zum klinischen Test:

        http://www.clg.cz/download/cz_infanet_detekce.pdf

      • Katharina sagt:

        „„Informieren darüber und sich für den eventuellen Fall vorbereiten kann Mensch sich nämlich auch ohne diesen teuren Test zu machen.“

        Der derzeitige Preis hat damit zu tun, dass es sich um eine neue Methode mit teilweise speziell dazu entwickelten Analysegeräten handelt. somit nicht Standardkomponenten benutzt, was das ganze entsprechend verteuert. Die invasiven Methoden, da genau genommen ein chirurgischer Eingriff, sind teurer.

        Er macht also die Informationsbeschaffung sicherer und billiger, genau das Gegenteil davon, was Du sagtest.

      • Katharina sagt:

        Später wurde dann die Methodik in einer weit grösseren klinischen Studie in Grossbritannien als sicher und in der Genauigkeit der Information bestätigt:

        http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3019239/?tool=pubmed

        „Conclusion: Multiplexed maternal plasma DNA sequencing analysis could be used to rule out fetal trisomy 21 among high risk pregnancies. If referrals for amniocentesis or chorionic villus sampling were based on the sequencing test results, about 98% of the invasive diagnostic procedures could be avoided.“

    • Hansli sagt:

      Ich sage zu den Supermoralappostel: Schützt bitte einmal die lebenden. Aber davon ist leider nichts zu sehen. Denn einmal auf der Welt, verschwinden alle und lassen die zerbrechlichen zurück. Für euch ist ein Zellhaufen schützenswert, ein Menschenleben jedoch nicht. Diese Logik verstehe wer will, ich nicht.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli:
        aufgrund Ihrer negativen Erfahrungen (welche Sie damals geschildert haben) scheinen Sie mir sehr verbittert geworden und haben sich einer Ausschliesslichkeit verschrieben, der ich mich weiterhin und immer wieder verbal entgegensetzen werde!
        „Ich bin jedoch für die Eliminierung jeglicher Erbkrankheit.“
        Wie schon andere angemerkt haben, unter „Erbkrankheit“ fällt vieles, nicht nur Schwerstbehinderungen.
        Und bis jetzt haben Sie hier keine Abgrenzung vorgenommen, sollen also auch, wenn dereinst feststellbar, vererbare Hör/Sehbehinderte, Diabetes etc eliminiert werden?

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        das und nichts anderes wäre die Konsequenz Ihrer Forderung,
        wenn dereinst per Test alle vererbaren,
        deren Eliminierung Sie (!) fordern,
        Krankheiten und Behinderungen diagnostiziert werden können.

        Wie ungemein billig Menschen welche darauf hinweisen
        als Supermoralapostel zu bezeichnen,
        egal was für bitter machende Erfahrungen Sie im Gepäck haben mögen.

      • Hansli sagt:

        Fakt ist das mehr als 90% dieser Kinder abgetrieben werden. Von denen die geborenwerden, landen praktisch alle im Heim und die Eltern zeigen sich nicht mehr so oft. Ich habe keine Ahnung warum immer diese Ausnahmefamilien portraitiert werden. In den Foren wimmelt es immer von selbsternannten Lebensschützer. Ich kenne jemand der sich in seiner Freizeit behinderten Menschen hilft. Von Angehörigen hat der bisher nicht viel gesehen und von den Lebensschützern ebenso wenig. Die gehen dann lieber politisch die Scheininvalide bekämpfen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli:

        wo bleibt die Klarstellung
        welche vererbbaren Behinderungen und Krankheit in Ihren Augen zu eliminieren sind?
        Bisher haben Sie sich zu Hör/Sehbehinderungen, und den vielen anderen erfolgreich ausgeschwiegen,
        werfen alles in den Topf der Schwerstbehinderung aufgrund Ihrer persönlichen Erfahrungen-
        aus diesen Erfahrungen könnten Sie weit mehr machen als nun in einem Tunnel zu leben!

      • Pixel sagt:

        Hansli, eine kurze Frage meinerseits: wenn Sie schreiben, dass von den restlichen 10% die nicht abgetrieben werden die allermeisten im Heim landen, stützen Sie sich hier auf konkrete Zahlen oder ist das ein gefühlter Wert?

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Hansli hat recht, was die Häufigkeit der Heimbetreuung betrifft. Ein kleines, herziges Kind zu pflegen ist Eines, aber das über Jahrzehnte weiter zu machen, ohne Hoffnung auf Besserung, mit schwindenden Kräften – die 80 jährige Mutter, die immer noch voll engagiert sein muss in der Pflege ihres Kindes – das sind Zustände, die niemand wünscht und die Wenigsten wirklich selber tragen können. Mit diesen Aussichten vor Augen einen behinderten Fötus abzutreiben ist mehr als verständlich. Jeder Mensch hat EIN Leben, das darf er nicht nur, das soll er gestalten, soweit möglich.

      • Hansli sagt:

        http://www.genetische-erkrankungen.de/

        Natürlich nicht abschliessend.

      • Pixel sagt:

        Beitrag zu hoch gerutscht….

        12. August 2012 um 10:20
        Ok, danke euch! Ich hab das so verstanden, dass direkt von Geburt an das Kind ans Heim abgegeben wird. Dass man nicht unerschöpfliche Kräfte hat und auch ein eigenes Leben welches ja eben auch lebenswert ist, das kann ich gut nachvollziehen.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        In der CH leben rund 40’000 schwerbehinderte Kinder zwischen 0 – 14 Jahren. Mit zunehmendem Alter werden sie immer mehr in Heimen betreut, weil die wenigsten Familien endlose Ressourcen haben. Es sind übrigens in den meisten Fällen die Mütter, welche sich voll auf das Kind einstellen und anderweitige Lebenspläne aufgeben. Deshalb ist es richtig, wenn sie den letzten Entscheid haben.

        http://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/themen/01/22/publ.html?publicationID=4198

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Die meisten der 40’0000 schweren Behinderungen betreffen die geistigen Fähigkeiten. Es gibt Kinder, die werden immer Windeln brauchen, nicht nur für das kleine, auch für das grosse Geschäft. Wenn die morgens in die Institution kommen, muss als erstes alles gewechselt und gewaschen werden, machen koten sich auch absichtlich ein, wenn sie wütend sind, weil die ja nicht nur Lämmchen sind, verständlicherweise. Das erzählte mir eine Freundin, Heilpädagogin, die in solchen Institutionen gearbeitet hat. Und es geht jeden Tag weiter, eine Besserung gibt es nicht, die brauchen auch noch mit 60 Windeln.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Dazu kommt, dass dank der verbesserten medizinischen Pflege Schwerbehinderte Aussichten auf ein langes Leben haben. Früher starben viele von ihnen im frühen Erwachsenenalter, heute erreichen diese Menschen das AHV-Alter. Das sind alles Gesichtspunkte, die man bedenken sollte. Und ob diese Schwerbehinderten wirklich alle so froh sind, auf der Welt zu sein – diese Frage lasse ich mal offen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pippi Langstrumpf
        @Pixle:
        und gerade deshalb ist es müssig mit der Moralkeule und „das ist Privatsache“ zu kommen-
        denn all diejenigen welche sich der Pränataldiagnostik, oder einer empfohlenen Abtreibung entziehen
        sind anschliessend auf Unterstützung angewiesen!
        Diese Ressourcen werden ua von uns allen finanziert.
        Mit zunehmendem Druck behindertes Leben gar nicht erst auf die Welt kommen zu lassen wird ein Teil der Gesellschaft an den Rand gedrängt werden. Dieser Druck wird immer mehr aufgebaut.
        Noch herrscht kein Abtreibungszwang, noch nicht… .

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        sorry, sollte natürlich @Pixel heissen.
        Ich sehe diese Diskussion auch im Rahmen der Fragen/Debatten um Lebensberechtigung im Alter,
        irgendwann wird es auch nicht mehr um Lebensanfang oder Ende gehen (altersmässig gesehen), sondern grundsätzlich jegliche Unterstützung von nicht-mehr-wirtschaftlich-nützlichem-Leben in Frage gestellt werden.
        Mag sein dass meine Kommentare „moralisch“ rüberkommen, mir geht es einfach um das grössere Bild.

      • Hansli sagt:

        @Brunhild
        Politisch gesehen sind die Abtreibungsgegner dieselben, die nachher andere als Scheininvalide bezeichnen und die Krankenkasse für alle abschaffen wollen.

        @Langstrumpf Der medizinische Fortschritt erreicht für mich teilweise eine Grenze. Da stellt sich die Frage ob die lebenserhaltenden Massnahmen für die Betroffenen noch sinnvoll sind. Das ist aber ein anderes Thema.

      • Pixel sagt:

        Ja sicher Brunhild, dass später viele auf Hilfe von Dritten angewiesen sind, mag einerseits eine Berechtigung für Andere sein über Pränataldiagnostik und Abtreibung zu diskutieren. Andererseits wiederum greift das ziemlich stark ins Privatleben eines jeden und in meinen Augen zu stark. Ich persönlich begrüße die Pränataldiagnostik und die Möglichkeit ggf eine Abtreibung vornehmen zu können. Ich betrachte es als Fortschritt.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Es geht nicht um Abtreibungszwang, aber vielleicht darum, zu bedenken, was sinnvoll ist. Bei konservativer Schätzung kostet ein Schwerbehinderter in einer Institution um die Fr. 6’000 im Monat, bei 40’000 Schwerbehinderten kann jeder selber ausrechnen, wie hoch die Kosten sind.

        Ich sehe nicht ein, warum diese Fragen nicht gestellt werden dürfen angesichts von überall knappen Kassen. Wenn wir uns vormachen, dass die öffentliche Hand unbegrenzt Mittel zur Verfügung hat, lügen wir uns in die eigene Tasche, wenn auch politisch korrekt. Nein, solche Fragen müssen gestellt werden dürfen.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Ich spreche nicht von den Geborenen, wer auf der Welt ist, soll jede nötige Pflege bekommen, unbestritten. Aber ich stelle die Frage nach dem Sinn, dass es immer sein muss, warum?

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Andererseits haben wir nach wie vor viel zu wenig Kinderkrippen, die Kosten halt. Aber eben, wenn die Kinder mal da sind, kann jeder selber schauen, wie er es macht mit Betreuung etc., Hauptsache die Fundis können ihre Meinung jedem aufzwingen. Jedes Leben muss geboren werden, ‚ghoue oder gstoche‘, die Mütter können dann schauen, wie sie es hinkriegen mit der Betreuung.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pixel:
        „Andererseits wiederum greift das ziemlich stark ins Privatleben eines jeden und in meinen Augen zu stark.“
        Ich habe z.Zt. nicht den Eindruck dass grosser gesellschaftlicher Druck gegen Pränataldiagnostik inklusive Folgemassnahmen besteht,
        aber zunehmend Druck auf Eltern welche sich entscheiden trotz positivem Resultat, oder ohne Diagnostik, die Schwangerschaft auszutragen.
        Und dieser Druck greift meines Erachtens eben auch ins Privatleben ein, spätestens dann wenn über Leistungskürzungen nachgedacht wird.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pippi Langstrumpf:
        darum geht es mir genauso wie Ihnen, bloss rolle ich das Seil vom anderen Ende auf!
        Weil ich mir nämlich ziemlich sicher bin wenn dereinst keine Diskussionen mehr über PD laufen,
        weil sich alle damit arrangiert haben und es nirgendwo mehr in Frage gestellt wird,
        die nächste Alterstufe drankommen wird.

        Und wir grundsätzlich über den Lebenswert reden müssen, besonders darüber wie die verschiedensten Ansichten gewichtet werden sollen; denn irgendwann wird die Frage nach Leistungsverweigerung bei bekannter Behinderung gestellt werden.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Hansli:

        ich möchte eigentlich keine Ausführungen über Politik und Scheininvalide,
        sondern eine klare Aussage Ihrerseits
        zu vererbbaren Krankheiten und Behinderungen!
        Sie haben Eliminierung ALLER diagnostizierbaren vererbbaren Krankheiten gefordert,
        obwohl nicht zwangsläufig jede davon in die Abteilung „Schwerstbehinderung“ gehört.

        Warum geben Sie da keine Antwort
        sondern eröffnen neue Schlaufen?

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Angesichts von 40’000 Schwerbehinderten zwischen 0 – 14 J., ein grosser Teil davon wohl behindert seit Geburt, scheint mir die Gefahr der ‚Auslese‘ ziemlich gering zu sein.
        Wer sich dafür stark macht, dass jeder Fötus ausgetragen werden soll, müsste demnach auch bereit sein, einen grossen Teil seiner Freizeit unentgeltlich in einem Heim für Schwerbehinderte zu arbeiten, das wären dann Taten statt Worte.

      • E.H.Roth. sagt:

        so würde es aussehen Pippi und mit mir wäre da schon mal einer weniger der diese Arbeit nicht verrichten würde.

      • Pippi Langstrumpf sagt:

        Es ist natürlich nicht verboten, sich trotzdem um Menschen, die Hilfe brauchen können, zu kümmern. Unentgeltlich, da haben die Männer noch ein enormes Aufholpotenzial.

      • Katharina sagt:

        „Mit zunehmendem Druck behindertes Leben gar nicht erst auf die Welt kommen zu lassen wird ein Teil der Gesellschaft an den Rand gedrängt werden. Dieser Druck wird immer mehr aufgebaut“

        Das ist eine komplette Falschdarstellung, dies weil der Druck erstens gar nicht besteht: solche Tests werden für spezifische Risiken entwickelt, bei denen stark begründete Indikationen bestehen. Die Forscher und diagnostischen Fachleute halten sehr strenge Protokolle über Anwendung und Informationsvermittlung ein, die unter ständiger internationaler Review stehen:

      • Katharina sagt:

        http://ispdhome.org/public/news/2011/ISPD_RR_MPS_24Oct11.pdf

        „ISPD does not endorse the ad-hoc use of MPS testing in women at lower risk, outside a formal
        protocol that considers the overall best combination of tests, their impact on screening
        performance and patient acceptability“

      • Katharina sagt:

        „In general, the components that are incorporated in multitest
        prenatal screening protocol should be defined by the population that will most benefit, the
        gestational age that each test can be offered, impact on invasive testing, economics, and other
        practical considerations such as the availability or need for genetic counseling.

        http://ispdhome.org/public/news/2011/ISPD_RR_MPS_24Oct11.pdf
        prenatal screening protocol should be defined by the population that will most benefit, the
        gestational age that each test can be offered, impact on invasive testing, economics, and

      • pixel sagt:

        BS: Ich kann nicht beurteilen, wie gross der von Ihnen geschilderte Druck ist. Zugegebenermassen hab ich da zu wenig Einsicht. Was ich meinte ist vielmehr eine Grundsatzfrage. Nämlich diejenige, inwieweit das Recht besteht, sich in eine Privatsache wie Familiengründung einzumischen. Und in meinen Augen impliziert Familiengründung auch den bewussten Entscheid, ein Kind mit dem Risikofaktor DS auszutragen. Ebensowenig besteht jedoch auch das Recht, einen bewussten Entscheid dagegen, verhindern zu wollen (nämlich die PD per se zu verbieten).

      • Katharina sagt:

        „nämlich die PD per se zu verbieten“ – genau darum geht es ja, nämlich, ein Szenario heraufzubeschwören, das so, wie es dargestellt wird, nicht zutrifft (Eugenik). Dies, um Eltern die informierte Entscheidung, und die beinhaltet auch den Abort, zu verunmöglichen, indem schon die Methoden der Informationsbeschaffung gebrandmarkt werden und implizit gefordert wird, die Methoden der Informationsbeschaffung zu verbieten.

      • Katharina sagt:

        Der Witz ist ja, dass diese Technologien langfristig auch ermöglichen werden, genetische Fehler zu korrigieren (e.g. das hier gebrachte Beispiel Diabetes) indem das entsprechende Gen umgeschrieben wird.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Pixel:
        den Druck sehe ich in unserem Umgang mit Behinderten,
        Aussagen wie „das wär doch heut nicht mehr nötig“ denen Eltern mit behinderten Kindern immer wieder begegnen, und angedachten Leistungsverweigerungsoptionen seitens der Kassen. Ehrlich wäre eine Diskussion über die Kosten und unsere Bereitschaft diese zu gewährleisten oder nicht, abgesehen von dem ethischen Dilemma wo ich
        @Katharina: da eben wirklich nicht nur menschenfreundliche Tendenzen sehe, sondern sehr wohl Abdriftungsmöglichkeiten ins eher Dunklere.

      • Katharina sagt:

        „und angedachten Leistungsverweigerungsoptionen seitens der Kassen“ – das stimmt doch einfach nicht. sicher haben einige hier die Kostenfrage eingebracht, aber wie ich früher sagte, besteht sicher in der Schweiz die Rechtsgrundlage nicht, tests zu erzwingen bzw dann Leistungen zu kürzen. ich bin einverstanden, dass solches, also die unsäglichen pre-existing conditions Klauseln, unterbunden bleiben müssen. Und in meinem Land wurden durch Obamacare diese Klauseln inzwischen verboten.

      • Katharina sagt:

        „sondern sehr wohl Abdriftungsmöglichkeiten ins eher Dunklere.“ ich weiss das und ich weiss auch, dass deine Besorgnis auch aus unseren Austauschen entstanden ist, und sicher ist grundsätzlich diese Sorge berechtigt. Ich teile diese teilweise.

        Nur: ich lebe in einem dazu gesetzlich nicht regulierten Umfeld und gerade deshalb vertraue ich auf die ethische Integrität der Forscher. Ich sage Dir auch weshalb: vieles, was du als in der Zukunft möglich beschreibst, ist schon technisch machbar.

      • Katharina sagt:

        /2: so hat die Fertilitätsklinik, wo ich Patientin war, unter Ausschluss der Öffentlichkeit demonstriert, was machbar ist. Will heissen, sie haben die technischen Prozesse dazu unter Fachleuten vorgeführt. Gender Selektion, Wahl der Augenfarbe, der Haarfarbe und vieles anderes ist heute schon machbar. Sobald die dazu relevanten Gen Sequenzen und die Prozesse der genetischen Transkription bekannt sind, ist auch deren Einflussnahme technisch machbar. Das ist Realität, nicht Science Fiction.

      • Katharina sagt:

        /3: Aber: Die Forscher und die Firmen, die dies machen können, legen sich selber eine Beschränkung auf, indem sie zwar demonstrieren, was sie können, aber nichts Kunden oder Patienten verfügbar machen, sondern mit der Demonstration der Machbarkeit die dringend nötig Diskussion über Rahmenbedingungen, Protokolle und Gesetze über den ethisch verantwortbaren Einsatz dieser Technologien anstossen wollen.

        dies in einem Umfeld, das im Wesentlichen unreguliert ist (Kalifornien) und ihnen kommerzielle Opportunities bieten würde, die sie freiwillig ausschlagen.

      • Katharina sagt:

        /4: Was bedeutet, dass die meisten in dem Forschungsgebiet sehr wohl sich über das Potential im guten und schlechten bewusst sind und der inneren Stimme der Ethik freiwillig folgen.

      • Brunhild Steiner sagt:

        @Katharina:
        „…und gerade deshalb vertraue ich auf die ethische Integrität der Forscher. Ich sage Dir auch weshalb: vieles, was du als in der Zukunft möglich beschreibst, ist schon technisch machbar.“
        Was selbst auferlegte, aufgrund von ethischen Überlegungen herauskristallisierte „codes of conduct“ betrifft, habe ich ein sehr grosses Fragezeichen und zuwenig Vertrauen. Gemacht wird was gemacht werden kann, solange noch gesetzliche Beschränkungen vorhanden sind im Geheimen und für die sehr zahlungskräftige Kundschaft, siehe auch Organhandel.

  • Barbara sagt:

    Vielen Dank für den schönen Text. „Leid verhindern“ ist einer der häufig genannten Gründe warum eine SS bei der Diagnose T21 abgebrochen wird (übrigens T21 ist keine Erbkrankheit). Nach 8Jahren zusammenleben mit meinem Sohn, mit T21, kann ich wirklich sagen, dass mein Sohn weder mir noch seinem Umfeld „Leid“ zugefügt hat. Er selber leidet auch nicht am Down-Syndrom. Ich bezeichne ihn als kerngesund, lebensfroh. Dass Geschwisterkinder immer zurückstehen müssen stimmt so nicht. Eltern können dies beeinflussen. Nicht immer die Nummer1 sein, zu lernen auch mal hinten anzustellen schadet niemandem.

  • Freddy sagt:

    Ich sehe das wohl etwas pragmatischer als die meisten der Schreibenden. Kommt vielleicht daher, dass ich einen Onkel hatte mit Trisomie. Er blieb bis ins Erwachsenenalter ein liebenswerter Mensch, der jedoch viel Betreuung benötigt und auch Pflege. Meine Grossmutter hatte also noch mit 80 ein 40-jähriges Kind. Wenn ich also wählen kann, dann möchte ich lieber, dass die wenigen Kinder, die meine Frau und ich haben möglichst „gesund“ sind. Ich möchte, dass sie die Chance haben selbständig zu werden. Ich möchte nicht ein Kleinkind haben, das nie die Chance hat erwachsen zu werden.

    • Andreas Kaufmann sagt:

      Natürlich wünschen sich alle ein gesundes Kind!
      Der Gesetzgeber lässt zwar zu, dass man behinderte Kinder abtreiben kann. Kann man es jedoch moralisch rechtfertigen, weil das Kind mit DS ewig ein Kind bleiben wird?
      Was ist denn, wenn ihr Kind plötzlich schwer verunfallt, erkrankt und invalid wird? Wenn man ihre Argumentation für die Abtreibung behinderter Kinder logisch weiterdenkt, dann landet man unweigerlich bei der Euthanasie von schwer Kranken und Invaliden.
      Dass es manchmal schwer ist ein behindertes Kind zu haben, bestreitet niemand, doch man liebt doch sein Kind, wie es ist.

      • Freddy sagt:

        Das ist jetzt grad sehr weit ausgeholt. Ich denke nicht, dass dieser Gedanke bis hin zur Euthanasie richtig ist. Wenn ein Kind invalid wird während oder nach der Geburt, dann ist das halt wirklich Schicksal. Ja, ich finde es moralisch und gesellschaftlich durchaus richtig, wenn man sich für ein Kind ohne Trisomie entscheidet. Es ist jedoch moralisch auch richtig, sich für ein Kind mit Trisomie zu entscheiden, wenn man sich mit einer Abteibung nicht abfinden kann. Es gibt für beides sehr gute Gründe. Ich persönlich würde mich immer für das genetisch gesunde Kind entscheiden.

  • Danke, Frau Ketteler! Bin ja auch Vater von so einem Kind.Unser Fabrice ist ein Charmebolzen mitten ins Herz. Jetzt dann sechs Jahre alt. Sieht aus wie drei. Und wohl ebenso gross.In manchem auch, was die Sprache betrifft. Hat ein unglaubliches musikalisches Gedächtni und tanzt gerne. Baut Friedensbrücken. Das am Boden Rumwälzen haben wir (inkl. seine Brüder) ihm schnell abgewöhnt. Die Impulse für so ein Kind müssen stärker sein, als bei „Regelkindern“. Und man muss beharrlicher als sie sein! Das entschleunigt. Sein strahlendes Lächeln rettet mir oft den Tag. Jetzt ist er Held in Falkenstein!

    • Hermann sagt:

      Ihre Einstellung ist beachtens- und lobenswert. Sicher haben Sie sich schon Gedanken gemacht, wie Sie Fabrice in 20 Jahren oder spaeter gerecht werden koennen. Es wuerde mich interessieren, welches Ihre Gedanken zu diesen Fragen sind. Damit meine ich Betreuung und finanzielle Absicherung.

      • pippa sagt:

        und sie Hermann; ich bin sicher a l l e eltern von Kindern und speziell von behinderten Kinder machen sich Gedanken über die Zukunft ihrer Kinder. Ob sie nun gesund oder behindert zur Welt kommen, später durch Krankheit oder Unfall behindert werden. aber so wie sie, wieder den finaziellen Aspekt in den Vordergrund zu stellen, das finde ich unmoralisch und verwerflich

      • Tom von Matt sagt:

        Lieber Hermann,
        Schöner Post. Vielleicht haben Sie sich auch schon Gedanken darüber gemacht, wie Ihre finanzielle Absicherung den nun eigentlich genau aussieht, und ob das (sagen wir es mal ökonomisch-hart) „Kosten-Nutzen-Verhältnis“ (finanziell, intellektuell, emotional, etc.) Ihrer Person für die Gesellschaft im grünen Bereich liegt. Würde mich interessieren.
        Herzlich, Tom

    • pippa sagt:

      Ich danke ihnen von ganzem Herzen für ihren Beitrag. Das ist in meinen Augen wahre, echte elternliebe. Es ist sicher eine grosse herausforderung diesem Kind immer gerecht zu werden, dafür braucht es viel Hingabe und Verzicht auf eigene Asnprüche. Umso lebensweerte ihre Haltung und ihre ehrliche Liebe zu ihrem sohn. Ich gratuliere ihrer ganzen Familie dazu und würde mir wünschen noch mehr Menschen hätten diese Herzensgüte in sich!

  • Léa sagt:

    @ Brunhild : In erster Instanz müssen die ELTERN entscheiden, ob sie sich der Herausforderung eines behinderten Kindes stellen möchten. Der Medizin einen Vorwurf zu machen für eine Entwicklung, finde ich eher daneben. Der Test ist EINE Möglichkeit für die Leute, die kein behindertes Kind möchten, nicht für Abtreibungsgegner. Die können pränatale Diagnostik bleiben lassen. Mit Ihrem Votum für das Recht auf Leben setzen Sie sich über das Recht der Eltern, ihr Leben so zu gestalten, wie sie es möchten und können. Unter diesen Bedingungen kann ein nicht-gewünschtes Kind einen schweren Stand haben

    • Brunhild Steiner sagt:

      @Léa:
      „daneben“ finde hingegen ich es, wenn Grundsatzdiskussionen unmöglich werden
      weil man die Kritiker so schön und bequem in der Schublade
      „Abtreibungsgegner“ versorgen kann-
      und die Augen davor verschliesst dass es eben sehr wohl auch Druck, die Tests machen zu lassen, gibt.

  • Stellastellina sagt:

    Menschenskind! wie viele Theorien und Besserwisser! Hat denn niemand den Originaltext richtig gelesen? Das ist doch eine einzige Liebeserklärung einer Mutter an ihr Kind, das anders ist als andere, aber dafür charmant, liebenswert, zugänglich, sozialkompetent und wie die Begriffe alle heissen. Ich kenne viele Kinder und Erwachsene mit Trisomie und praktisch auf alle treffen die Beschreibungen der Autorin zu: sie sind äusserst liebenswert, ganz entgegen zu den schlecht erzogenen Jugendlichen in unserem Mehrfamilienhaus, die nie grüssen und erst noch frech sind!

  • Miller Martin sagt:

    Der Text tönt euphorisch und so optimistisch, wie wir in solchen Diskussionen es gewohnt sind. Sogar wird der Sohn für seine Zärtlichkeit gelobt, die Schwestern können das nicht so. Ich als Bruder einer Schwester mit Downsyndrom habe die Hölle durchgemacht, Man wird vernachlässigt und kommt eindeutig zu kurz. Oft wird das behinderte Kind als Waffe gegen das Gesunde eingesetzt. Man darf aber diese Umstände öffentlich nicht diskutieren. Das Leiden der Geschwister wird einfach verdrängt. Ich bin deshalb für die Früherkennung von Trisomie 21.

    • marie sagt:

      habe es genauso erlebt, aber meine geschwister waren nicht behindert. also ist das m.e. kein argument.

      • Katharina sagt:

        warum nicht? siehe auch die hier (noch) nicht so diskutierte frage der Adoption (mit langen Wartelisten bei Down Syndrome Kindern) wo der Eindruck entsteht, dass viele der Anwärter für eine Adoption auf den stereotypen des sehr emotionalen Kindes hereinfallen und deren Motivation für eine Adoption an das halten eines Haustieres erinnert.

      • pixel sagt:

        Marie, doch. Es ist EIN Argument. Ein Argument von vielen. Dass Sie das leidlicherweise ebenso erfahren mussten unabhängig von diesem Thema ist natürlich nicht schön, tut aber m.E. nichts zur Sache, dass dieser Faktor ebenso ein Argument darstellt. Denn vermutlich ist die „Gefahr“, dass Trisomie21-Geschwister dieses Schema erfahren massgebend grösser, als dass dies zwischen gesunden Geschwistern geschieht.

      • Katharina sagt:

        pixel, if you are following my comments, maybe you should also consider the information links…… the problem in these discussions essentially is, that the people to not check information provided, because it does not support their doomsday agenda. see e.g. the adoption issue, which is THE eye opener about the here publicly demonstrated euphoria on this issue.

        they end up in public facilities, because most people can’t handle the situation.

      • Katharina sagt:

        and about adoption of down syndrome children and the human trafficking involved you, can read up here yourself:

        http://hpronline.org/world/international-adoptions-trafficking-problem/

      • marie sagt:

        und was ist dann die lösung? einkindfamilie? ne oder?

      • Katharina sagt:

        wie kommst Du nun auf Einkindfamilie bei diesem Thema, Marie?

      • marie sagt:

        „Das Leiden der Geschwister wird einfach verdrängt. Ich bin deshalb für die Früherkennung von Trisomie 21.“ ist das nun ein votum von hr miller, das behinderte kind abzutreiben, nur damit die anderen geschwister die volle aufmerksamkeit kriegen? MIT geschwistern, bleibt oft eines auf der strecke, behindert oder nicht. deshalb ist das für mich kein argument. denn sonst folgere ich daraus, dass es am ende auf eine einkindfamilie hinausläuft, nur damit das kind die ungeteilte aufmerksamkeit der eltern geniessen kann.

      • marie sagt:

        hr miller spricht übrigens von hölle. da konnte das kind mit trisomie 21 nichts dafür. da waren die eltern wohl ander hölle beteiligt, aber nicht sein geschwister.

      • Brunhild Steiner sagt:

        Schliesse mich marie an,
        da lief wohl in der Erziehung einiges sehr falsch und hätte auch in der Konstellation mit gesundem Geschwister so passieren können.
        Aber was sicher richtig ist, dass Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern viel mehr Unterstützung und Entlastung zugute haben sollten, und zwar von Beginn weg über ein Gutschein-oder wie auch immer-System zugesprochen, und nicht dass sie darum betteln gehen müssen, denn neben der Bewältigung des Alltags bleibt da nicht mehr viel Ressource um Ämter abzuklappern.

      • Brunhild Steiner sagt:

        2/
        das kostet sehr viel Geld, und wenn es uns das nicht wert ist, die Hilfsangebote marginal,
        ist es auch nicht erstaunlich dass sich sehr Viele mit einem solchen Szenario komplett überfordert fühlen (ich spreche nicht von Schwerstbehinderten!), vielleicht trauten es sich tatsächlich mehr Eltern zu wenn grossflächige Unterstützung selbstverständlich wäre und sie sich nicht alles selber zusammensuchen müssen.

      • Katharina sagt:

        nein, so lese ich das nicht. ich lese es so, dass bei diesem Thema wesentliche Aspekte ausgeblendet bis tabuisiert werden. nämlich der impact auf das direkte Umfeld und dass das Trisomie Kind, da in den Affekten die Bedürfnisse der Eltern direkter befriedigend – wegen der verminderten Autonomie -, und weil es eben special needs ist, andere Geschwister in einem weitaus grösseren Grad verdrängt als in einer gewöhnlichen Geschwister Konstellation. er weist darauf hin, dass dieser Aspekt tabuisiert ist. In dem Sinn kein Plädoyer für die Einkind Situation.

      • Katharina sagt:

        Die grössere Affektiertheit als Stereotyp ist ja auch meine Kritik an der ganzen Euphorie und dem Adoptionshandel mit dem Bezug auf Haustierhaltung.

        Natürlich begründet das seine Aussage „Ich bin deshalb für die Früherkennung von Trisomie 21“ logisch gesehen nicht.

      • marie sagt:

        „Natürlich begründet das seine Aussage „Ich bin deshalb für die Früherkennung von Trisomie 21“ logisch gesehen nicht.“ eben: genau daran stosse ich mich und habe mich gefragt, was ich daraus schlussfolgern sollte.
        deshalb ist es für mich kein argument, sondern ein thema, das diskutiert werden muss. und da gebe ich brunhild steiner recht. diese familien brauchen hilfe. denn betroffene familien werden noch gerne alleine gelassen.

      • Katharina sagt:

        naja, der Umkehrschluss, nämlich dass diese tabuisierten Aspekte, ein Argument gegen die Diagnostik ist, konkret eben ein Argument gegen diese neuen Testverfahren, stimmt eben nicht. konkret eben ganz im Gegenteil. denn es geht letztlich um die Vermeidung unnötigen Leidens. sowohl des Trisomie Kindes, dessen medizinischen Challenges hier gut dokumentiert sind, als auch derjenigen des direkten Umfeldes.

        es geht nicht hin, dass eine Aura der Euphorie herbei gezaubert wird und die Realität ihres Lebens beschönigt wird.

      • marie sagt:

        während der schulzeit war ich in einem sozialen projekt und ich entschied mich, mit behinderten kinder einmal im monat zu basteln. in der institution gab es viele kinder mit trisomie – ich kann der autorin nur recht geben, was diese kinder betrifft. sie erobern einem das herz im nu. der bericht von fr k kann ich nur bestätigen, darunter gab es natürlich auch fälle mit sehr ausgeprägter trisomie. sie waren sehr fordernd – kann deshalb hr millers ressentiments bestens nachvollziehen. aber ich bleibe dabei, ks schilderung kann ich sehr gut nachempfinden, sie ist genuin.

  • Fabienne Ziegler sagt:

    Danke für diesen wunderbaren Artikel. Ich erinnere mich, wie mich meine Mutter als Kind immer ans Fest der Stiftung Altried mitgenommen hat. Dadurch haben sich mir ganz viele tolle Erlebnis ergeben und ich durfte erleben wie herzlich diese Menschen sind.

    • Freddy sagt:

      Ja, Feste sind immer toll. Sie geben auch ein ganz falsches Bild von der Realität. Trisomie bedeutet, dass diese Kinder eben meist in Heimen, Stiftungen oder sonst wo landen, weil die Eltern die Betreuung nicht gewährleisten können. Es überfordert sie. Es ist auch so, dass Diese Menschen nie selbständig ihr leben meistern können und immer auf eine Gesellschaft angewiesen sind, die eine sehr hohe Betreuungsleistung und sehr viel Unterstützung gibt. Ja, diese Menschen sind glücklich, doch das wären die meisten andern auch, wenn Sie derart betreut und unterstützt werden würden.

  • Rolf Reuss sagt:

    Der Charme von kleinen Kindern mit Down-Syndrom ist eine Art Naturgewalt. Nur sehr kaltherzige Menschen können dem widerstehen. Wenn man zur Adoption ins Kinderheim gehen würde und ein Kind auswählen könnte, würden bestimmt viele sagen, ich will das kleine da mit den lustigen Augen.
    Niemand freut sich, wenn er nach der Pränataldiagnostik hört, dass er ein Kind mit Down-Syndrom erwartet. Aber wenn das Kind erstmal da ist. Das ist eine ganz andere Geschichte.

  • ursula sagt:

    Diese, bzw. viele Kommentare machen mir Angst. Wo steuert die Menschheit hin??
    Kinder/Männer/Frauen mit Down-Syndrom haben einen direkten Blick in den Himmel, so empfinde ich es.

  • Katrin Hochhalter sagt:

    Liebe Ildiko, ich lese immer wieder voller Freude von euch. Gott segne Dich und Deine Kinder. Gerade Du, Bela und eure kleine Himmelsbürgerin haben uns in schweren Stunden Kraft geschenkt – wenn die Traurigkeit darüber, dass unsere kleine Tochter so früh gehen musste. Wir hätten uns gefreut, wenn unsere Nele heute auch zu uns ins Bett kommen würde, um zu kuscheln – das sie das Down Syndrom hat, wäre uns egal. Aber es sollte anders kommen, sie hatte einen kürzeren Weg zum Himmel eingeschlagen….Was Freude macht, ist die Hoffnung auf ein Wiedersehen.

  • Regula sagt:

    Ganz herzlichen Dank für Ihren Beitrag mit so viel Lebensweisheit. Der letzte Abschnitt ist für unsere 5-köpfige Familie eine tägliche Inspiration – er hängt gleich neben unserem Esstisch. Ich wünsche Ihnen im wahrsten Sinne „Alles Gute“ 🙂

  • Markus Schneider sagt:

    Nein, Affenliebe kann tatsächlich nicht messen, nicht abwägen. Da wird alles und jedes gerechtfertigt, egal was da aus dem Schoss gekrochen ist. Man kennt das ja auch von der „Liebe“ der Mütter zu ihren kriminellen Kindern. Aber solche Mütter haben eine überdeutliche Wahrnehmungsstärung wenn sie meinen, auch noch Fragen stellen zu müssen wie „Wird er akzeptiert? Wird er geliebt? Auch von anderen?“, die doch längst beantwortet sind.

    • Eni sagt:

      Was bitte hat den behindert mit kriminell zu tun?

    • entsetzt sagt:

      Da fehlen einem die Worte. Das ist schon Menschenverachtung.
      Da muss man sich schon fragen, ob ein Mensch, der so etwas schreibt, überhaupt weiß, was die Liebe ist, in der andere sich seiner Meinung nach so sehr irren…

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