Gewiss, die Fortschritte in der Pränataldiagnostik sind ein Segen, weil mit ihrer Hilfe viel Leid verhindert werden kann. Aber es wird gerne verdrängt, wie dieser Fortschritt manchmal auch als Fluch erlebt wird: Schwangere mit Ultraschall-Bild.
Immer mehr Frauen bringen ihr erstes Kind zwischen 35 und 40 zur Welt. Medizinisch gesehen, gelten sie alle als Risiko – oder zumindest ihre Schwangerschaft und Geburt. Darum übernimmt die Krankenkasse in dem Alter auch die Kosten für Chorionzottenbiopsie oder Fruchtwasserpunktion zur Abklärung «genetisch bedingter Besonderheiten» wie der Trisomie 21.
Vor kurzem hörte ich zwei Frauen über diese pränatalen Untersuchungen diskutieren. Beide hatten mit 40 noch Kinder bekommen, und für beide war während der Schwangerschaft klar gewesen, dass sie diese Abklärung machen wollten. Ihre Argumente waren einleuchtend: Ein Leben mit einem behinderten Kind hätten sie schlicht nicht hingekriegt, schliesslich fühlten sie sich mit zwei Kindern, anspruchsvollem Beruf und in ihrem nicht mehr taufrischen Alter ohnehin schon oft an der Grenze ihrer Belastbarkeit angekommen.
Die pränatale Untersuchung lief bei den beiden Frauen, wie glücklicherweise in den allermeisten Fällen, problemlos ab, und das Resultat war eine gute Nachricht: Das Kind wies keinen «besonderen» Chromosomensatz auf. Die Untersuchung hatte ihnen eine grosse Erleichterung verschafft – warum sollten sie sie also nachträglich in Frage stellen?
Kann man sich ein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen? 2 Monate altes Baby mit Down-Syndrom.
Das Gespräch rief Erinnerungen in mir wach: Vor einigen Jahren entschloss ich mich bei meinem zweiten Kind mit ähnlichen Überlegungen zu einer Chorionzottenbiopsie. Seit der Untersuchung weiss ich, dass der Entscheid dafür nur leicht zu fällen ist, solange dessen potenziellen Konsequenzen ausgeblendet werden. Als die Nadel in meine Gebärmutter stach, machte das kleine Wesen auf dem Ultraschallbild einen heftigen «Hüpfer», und der untersuchende Arzt erbleichte für einige Minuten. In dem Moment war die scheinbar logische Frage, die uns die Ärzte und wir selber zu stellen pflegen, nicht mehr relevant: Kann man sich ein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen? Meine Antwort darauf wurde zur Gegenfrage: Wer kann sich schon ein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen? Erst recht, wenn sie oder er sich im Leben, angesichts ihrer und seiner Siebenfachbelastung, nach mehr Verschnaufpausen sehnt und gewiss nicht nach einer zusätzlichen «Bürde».
Die Fragen, die sich mir auf einmal stellten, waren denn auch ganz andere: Wie würde ich es verkraften, wenn bei dieser Untersuchung etwas schief lief und ich das Kind deswegen verlieren würde? Das statistische Risiko dafür war zwar minim, aber wie ich feststellte, auch nicht kleiner als mein Risiko, ein Kind mit Downsyndrom zu bekommen. Und was, wenn das Testresultat nicht erfreulich ausfiel? Würde ich dieses schreckhaft hüpfende Ungeborene in meinem Bauch tatsächlich abtreiben wollen, können? Wie würde ich mit einer Abtreibung leben? Wie würde ich andererseits damit zurechtkommen, mich gegen eine Abtreibung entschieden zu haben und damit «ganz bewusst» für ein behindertes Kind, also quasi selbst schuld an meinem und seinem Schicksal zu sein?
Angesichts solcher Fragen war ich beim dritten Kind – mit fast 40 – fest entschlossen, keine Chorionzottenbiopsie machen zu lassen. Doch dann ergaben der Bluttest und die Messung der Nackentransparenz (die mir die Ärztin als Beruhigung doch zu machen empfahl), dass mein individuelles Risiko mit 1 zu 20 um ein x-faches höher war als das statistische. Was nun? Wir entschieden, die Untersuchung doch wieder zu machen, um nicht 6 Monate im Ungewissen bleiben zu müssen. Sie lief problemlos ab und das Resultat kam anders heraus als befürchtet. Doch in den mir endlos erscheinenden Tagen des Bangens erzählte ich einer Freundin von meinen Zweifeln und meinem Gefühl der Überforderung angesichts der Entscheide, die die Pränataldiagnostik abfordert. Und dabei erfuhr ich, dass sie genau dasselbe durchgemacht hatte, und eine Kollegin von ihr ebenfalls. Seither habe ich schon mit Müttern darüber geredet und die meisten berichteten mir von schwierigen Erlebnissen mit pränatalen Untersuchungen – von einem aussergewöhnlichen Kopfumfang, einer Niere, die erst mal nicht auszumachen war, beunruhigenden Testresultaten.
Gewiss, die Fortschritte in der Pränataldiagnostik sind ein Segen, weil mit ihrer Hilfe viel Leid verhindert werden kann. Aber es wird gerne verdrängt, wie dieser Fortschritt manchmal auch als Fluch erlebt wird – und dass das Thema emotional um einiges komplexer ist, als es rational erscheint. Jenseits der ideologischen Grabenkämpfe zwischen reaktionären Abtreibungsgegnern und aufgeklärten Befürworterinnen, zwischen Schulmedizinern und Naturfetischisten, wirft die Pränataldiagnostik eben doch einige Gewissensfragen auf: Wie viel will ich wissen? Welche Entscheidungen kann ich, will ich nicht – und muss ich vielleicht trotzdem treffen?
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Nina Merli war Journalistin für «Facts» und «Annabelle», arbeitete zwischenzeitlich als Kunstagentin und schreibt seit Frühling 2011 im Reporterteam von Newsnet. Sie lebt mit ihrer Patchwork-Familie in Zürich und ist Mutter einer Tochter. Sie ist zurzeit im Mutterschaftsurlaub.
Jeanette Kuster ist Redaktorin, freie Journalistin und zweifache Mutter. Sie war bei verschiedenen Medien vorwiegend in den Ressorts Lifestyle und Kultur tätig. Sie lebt mit ihrer Familie in Zürich und ist zurzeit im Mutterschaftsurlaub. 
Andrea Fischer ist freischaffende Journalistin und Autorin des Buches «Das ganz normale Familienchaos», einem «Ratgeber für Eltern mit Herz und Humor». Sie lebt mit Tochter, Sohn und Mann in Zürich.
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Ich bin froh, dass es Menschen gibt die auch Behinderte annehmen so wie sie sind. Habe heute meinen Sohn an seinem Ferienplatz mit einem Bekannten besucht. Die Betreuerin hat einen guten Draht zu behinderten Menschen. Mein Sohn ist jetzt 44, braucht einfach Anleitung, wenn sie mit ihm reiten geht, staune wie er vieles checkt. Cool sattelt er das Pferd, braucht einfach Anleitung, das teilt diese Frau ihm geduldig mit, zentral ist doch, dass Menschen ernst genommen werden, zum Glück werden. Oberguru Bhagwan hat eine Aussage gemacht :Behinderte Menschen haben keine Lebensberechtigung. Auch der
musste Sterben und konnte seine 99 Rollsroyce kann sein, dass es auch 97 waren mit ins Grab nehmen. Ich halte Null und Nichts von diesem Nirwana-Quatsch, hoffe einfach, dass verzweifelte Menschen nicht mehr reinfallen auf solche Guru-Heinis, ich habe zum Glück seit Jahren kein schlechtes Gewissen mehr, dass ich keine Kirche mehr betrete, Religion ist Opium für das Volk, da hatte Nietsche recht. Es gibt da einen Filmemacher Daniel Levy, ui ui ui, Levy ist ein Judengeschlecht, die bösen Juden er versuchte mit Bruno Ganz einfach den Holocost etwas zu relativieren. Ich bin keine Weltverbesserin, heisse nicht Mutter Theresa, Leben ist Energie und Begegnung. Schätze einfach Menschen, die auch noch Augen im Kopf haben, ich bin einfach ein freiheitsliebender Mensch, geht für mich auch, ohne jeden Saich mitzumachen, deine , wenn du nicht leben kannst, sollst auch du nicht leben, das sind die Hintergründe extremer Fanatiker, leben und leben lassen, ist auch eine Entscheidung geht auch ohne RELIGIONSFANATISMUS.
ich verstehe nicht, was am Holocaust zu relativieren ist. die Zahlen der Opfer? Ist das wichtig?
“die bösen Juden”??????
“Schätze einfach Menschen, die auch noch Augen im Kopf haben, ich bin einfach ein freiheitsliebender Mensch”
Völlig losgelöst von irgend welche Reellen Dingen, rein philosophisch: Dann sollten sie mit den Augen im Kopf auch erkennen, dass es absolute Freiheit nur auf Kosten anderer möglich ist.
Wo hört somit die eigene Freiheit auf? Etwa dann wenn sich die andere Person einem unterwerfen muss?
eine eigen erfahrung:
bei meiner ersten schwangerschaft wurde durch bluttest und nackenfaltenmessung ein für mein damaliges alter (24) hohes risiko für ein behindertes kind ausgerechnet und mir zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten. Ohne viel zu überlegen, von angst getrieben und davon ausgehend, dass die FU entwarnung geben würde, machte ich diese. Dann das schockierende resultat: unregelmässigkeiten im chromosomensatz,
niemand konnte mir sagen, was für eine behinderung das kind mit dieser chromosomenanomalie haben wird. es war von schwerst behindert bis zu eher leichten defiziten die rede. eine weitere möglichkeit bestand, dass im versuch selbst ein fehler passiert war. Man riet mir zu einer erneuten fruchtwasserentnahme oder hiess eine abtreibung gut. Ich spürte, dass ich dieses kind, welches ich tagtäglich in mir drin spürte, niemals umbringen und dann tot gebären könnte und so liess ich alles bleiben. keine weiteren untersuchungen, keine abtreibung, nichts. Das kind soll so auf die welt kommen wie es ist. und ich werde lernen es so zu nehmen wie es ist. Die geburt wurde im unispital geplant.
Mein sohn kam dann 6 wochen zu früh (kein wunder bei meinem emotionalen zustand) KERNGESUND zur welt. Er ist heute 9 jahre alt, ein intelligenter, aktiver junge. Wenn ich nur dran denke, ich hätte mich damals für eine abtreibung entschieden (wie mir der arzt riet und wie es gemäss seiner aussage 90% der frauen mit dieser diagnose tun) wird mir ganz anders…
für immer verloren ist hingegen eine unbeschwerte schwangerschaft, ein sorgloser freudiger erstes zugang zum kind
DIes nur um zu sagen, dass eine fruchtwasseruntersuchung NICHT IMMER EINDEUTIGE RESULTATE liefert (wie oft behauptet wird). Auch wenn das risiko sehr gering ist, es kommt immer wieder vor.
wir haben bei unserem kind bewuss gar keine tests vornehmen lassen. weder blutentnahmee noch nackenfaltenmessung noch…
als wir dann 18/19 wochen ss war den spital aus praktischen gründen gewechselt haben, wurden wir vom untersuchenden arzt praktisch attackiert, nach dem motto “wenns man wissen kann, soll man es auch wissen”.
heutzutage müssen eltern sich rechtfertigen, wenn sie ihre ungeborene kinder vor dem perfektionswahn dieser gesellschaft schützen wollen. eltern müssen sich rechtfertigen, wenn sie nichts mit wahrscheinlichkeitsgrade und prozente anfangen können.
eltern müssen sich rechtfertigen, wenn sie bereits sind, ihre kinder so oder so zu lieben.
und DAS finde ich eine schande.
ich finde den beitrag der autorin ist der traurige ausdruck dieser mentalität, die nur die fittesten, die schönsten, die intelligentesten zulässt und jene familien und eltern alleine lässt, die sich für ihr kind entscheiden wollen.
“Ein Leben mit einem behinderten Kind hätten sie schlicht nicht hingekriegt, schliesslich fühlten sie sich mit zwei Kindern, anspruchsvollem Beruf und in ihrem nicht mehr taufrischen Alter ohnehin schon oft an der Grenze ihrer Belastbarkeit angekommen.”
Wäre es daher nicht vernünftig in jüngeren Jahren Kinder zu haben?
“Wer kann sich schon ein Leben mit einem behinderten Kind vorstellen?”
Was ist, wenn das Kind mit drei Jahren unglücklich stürzt und behindert sein wird? Oder es mit zehn Jahren von einem Auto angefahren und körperlich, als auch geistig sehr behindert wird? Oder wie im Fall von der Pille Yasmin durch Krankheiten oder Unverträglichkeiten sich eine geistige Behinderung ergibt?
Und dann, ist nur ein körperlich und geistig perfektier Mensch ein lebenswertes Wese und alles andere nicht Lebenswert? Sowas gab es in Europa schon einmal mit den Nationalsozialismus und es ist m.E. sehr bedenklich, dass viele heute das selbe Wertesystem haben wie damals.
Niemand ist sich vor Schicksalsschläge sicher und daher tut man sich m. E. gut daran im Hintergrund diese “Möglichkeit” offen zu lassen.
“Die Fragen, die sich mir auf einmal stellten, waren denn auch ganz andere: Wie würde ich es verkraften, wenn bei dieser Untersuchung etwas schief lief und ich das Kind deswegen verlieren würde?”
Eine gute, interessante Frage, die Naturalistinnen mit “solch eine Untersuchung kommt aus dem Grunde nicht in Frage” beantworten. Komischer Weise, gibt es (männliche) Gesellschaftskreise, die es als selbstverständlich erachten, dass Frau solch eine Untersuchung macht. Und wenn dann dabei etwas schief läuft, soll Frau abtreiben.
:/
“Und was, wenn das Testresultat nicht erfreulich ausfiel?”
Angeblich gibt es Fälle, in denen das Testreusltat nicht erwünscht aus fiel, und Frau dem zu trotz das Kind behielt. Das Ergebnis war ein gesundes Kind. Die Entwicklung eines Kindes in der Mutter ist m.E. erst mit der Geburt abgeschlossen und da kann m.E. zwischenzeitlich noch viel passieren und sich korrigieren.
Ich schliesse mich Katharina an, Heidis Bemerkungen zum Holocaust sind schwer zu verstehen und gehoeren nicht hierher.
Zum Thema Risiko von praenatalen Untersuchungen: Ich habe vor vier Jahren als unser Juengster im tun war, die allgemein als sicher geltenden Ultraschalluntersuchung naeher angeschaut. Dabei habe ich festgestellt, dass es keine gesetzliche Leistungsbegrenzung dieser Geraete gibt. Was Studien aber zeigten war, dass man mit Ultraschall, der exakt fokusiert ist, schnell Gewebe erwaermen kann. Hohe Aufloesung verlangt hohe Ultraschalleistungen. Eltern nehmen also gerade bei neuen Hochaufloesungsmaschinen fraglos in Kauf, dass der Foetus lokal erhizt wird (etwa mit der lokalen Leistung eines kleineren Mikrowellen Ofens). Wie haben deshalb nur einen einzigen Ultraschalltest mit einer Tiefleistungsmaschine zugelassen. Aerzte haben Medizin studiert und nicht Physik. Fragen sie ihren Arzt, um wieviele Grad sich das Hirn des Foetus beim Utraschall, den er am machen ist, erwaermt. Bei 4 Grad treten Schaeden ein. Er/sie wird ihnen weder den Bestrahlungdurchmesser noch die Leistungsdichte angeben koennen. Hier kann man naeheres lesen: http://www.unhinderedliving.com/pultra.html. Damit moechte ich nur Eltern sagen, dass ein Fotoalbum des Kleinen nicht mit unnoetigen Ultraschallaufnahmen beginnen sollte.
“Aerzte haben Medizin studiert und nicht Physik.”
Der Spruch gefällt mir.
Sollte nicht jedem halbwegs brauchbarem Gerät ein “Handbuch” beiliegen, aus dem DAU-Konform steht, wie man das Gerät einzusetzen hat und für was es gedacht ist und für was nicht? Lebende Hund, Katzen und Vögel gehören z.B. nicht in eine Mikrowelle.